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8姐姐加油
2021-04
姐姐因为一疗在当地化疗出现阴道大出血、垂体功能减退，次次九死一生，因为急淋B本来就要移植，想二疗以后在北人做化疗，传言北人不收在其他医院做化疗的病人，但是之前挂号许兰平教授说看了病人只要不太挑都能想办法，传言吓得我不敢北上，有没有人解答呀，跪求解答，谢谢 -
9明天就是爸爸的七七了，无法释怀，不该把爸爸从同济转到家附近的医院，导致爸爸化疗第十天就去世，不该考虑那么多，害怕，都是我害死父亲的，ylxx
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0已经移植一年半了，期间肠排过。想咨询一下怎么锻炼腿部，现在一直蹲下了起不来，可是学校里都是蹲便，不会蹲起的话上学很麻烦，有没有病友可以指导一下锻炼方法
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8感谢陆医生 如果没有他的毕生研究不会有我们移植患者现在的美好生活 一路走好 谢谢
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4效果怎么样
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2136虽然还没骨穿，但看医生那意思基本就是白血病了。我倒是没什么感觉。。。先在家里检查，然后人家推荐去天津血液研究所。。。到了天津又抽了次血。。。结果人家说没床让我回去住院。。。然后又换到了保定，一个什么医院，人家看了又不收。。。又换了一家又没床，说让明早在住院真的很折腾好么。。。
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8我父亲今年52，在郑州市第一附属医院 确诊是mds 骨髓增生异常综合征。基因检测结果还没出，医生说可能需要骨髓移植
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953619/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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68本人M3三年了
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11吉瑞替尼吃的哪儿产的？价格多少？
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88低飞之鹰
2023-09
临床治愈10年多了竟然复发了…… 还有复发的兄弟姐妹吗？一起交流下 -
113肺部真菌感染你们花了多久搞定
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32339昨天终于告诉爸妈我这次复发的事。医院帐上欠费了，我和医生说我回家歇几天吧，好难受。早上老爸从他们包工头那里预支了3000把手续办完，可是，还没出医院呢，老爸说：要不咱别回去了，接着住院吧 。我说：没事，医生不给开了些药么，可以抑制着癌细胞，再说我回去养养身体，要不怎么受得住 。回去的车上聊着聊着，他就哭了，一手抹着一只眼睛，像个孩子，我把头徶向窗外，就当没有看见，我不想让他看见我的难过，因为他的难过而难过
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130我父亲感到乏力，出汗，由于疫情原因，天天在家睡了吃。吃了睡以为是生活规律被打乱就没有重视，到了大概10天左右父亲脸色就白了，送到医院一检查白细胞56血小板20.医生直接说是急性白血病.当时我们都懵了，父亲进医院都能自理，头脑也很清醒，也没有发热。可是住院第4天就去世了。抢救时间只有几分钟。平时问医生都说我父亲情况还可以。问我父亲这个病有多久了，他也说不清。大家能看看我父亲到底是什么情况吗？谢谢了
OzonO
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25请问大家基因突变是CEBPA双突变的病友，仅化疗不移植临床治愈的多吗？
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226大家好，俺是移植10年的病人，14年4月份发病的，打了三个疗程的化疗后8月份在武汉协和医院进了移植仓，移植后经过抗感染抗排异然后在21年查血查出复发了，这也是移植后迎来第一次复发，然后紧急到了医院查了骨髓于是当天下午住进了协和医院，在协和医院俺老汉的血再次输入俺身体里，这样又过了几年直到2014年12月底快到新年时，俺第二次又再次复发了，这次复发导致当天血小板低的可怜，当天晚上到处在各大医院找血小板，武汉各大三甲医
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14有没有复发难治性白血病m4，成功再次缓解的！用的什么药，索拉菲尼有效果吗？
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9819年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
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377OzonO
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5本人有红细胞增多症，从一几年开是淋巴细胞就一直处于3.+，慢慢到4，24年检测位4.多，长期保持稳定。 今年检测淋巴细胞6.多了，其他血细胞暂时还未有明显下降。目前怀疑自己是慢淋，请教下需要完善哪些检查尾号
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1吃奥雷巴替尼两年多了，太贵了，战友们有能报销这个药的吗？
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1今年2月查出来 mds，原始细胞9.49。tp53基因突变。做了一疗方案，阿扎胞苷和维奈克拉后原始细胞9。医生说有个实验组，让我们去参加。
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92妈妈m5髓系，今天基因结果出来，有TP53基因，医生告诉我说，这是最坏的基因，几乎没有活着的，这一疗还没完，所有的希望都破灭了，有大神出来指点吗？
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15m2m5那些什么意思，医生说我低危很好治疗，是骗我的吗，化疗痛苦吗。逆水
行舟
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3大毛病没有，就是身体太虚弱，各种小问题，骨穿腰穿没问题，就是嘴巴馋啊，想回老家吃特产，多少个月能吃生水果啊，现在就吃点阿尔卑斯糖，和旺仔小馒头，没啥排异
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26求 吧友们看一下前几天流鼻血加上身上莫名其妙有点酸痛但是疼一会就好了上网搜了一下害怕是白血病，才刚毕业上班一个月都没有😭上个月体检血常规肾功能等医生说没什么问题前天又去做了一下血常规求吧友们帮忙看看🙏共 4 张
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40儿子已经打了4个疗了，（16个多月）主治医师建议移植，并且在骨髓库找到一份全相合，脐带血库找到一份9个点的脐带血，主治医师却建议我用脐带血，说是脐带血排异轻，说骨髓库提供的只是造血干细胞（外周血），而非真正的骨髓 容易排异。大家有何见解吗？
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18确诊急淋bph+，移植一年了经期也没了，性生活也困难！怪不得有的病友说女生移植回来就不会有人要了！
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3918号发烧，去医院查白细胞16，Ｃ反10+，有点高，打了头孢，吃了三天阿莫西林。 21号复查白细胞降到10+，C反到40+，但是四肢、肘弯，腿弯一直酸痛未解，走没多少路就乏力喘气。 最后一张是24号的，白细胞正常了，血小板增高了344，C反还是高一点点。乏力，四肢酸痛关节不适未缓解。 半年肺炎了三次，三个月瘦了有6斤多，每天都在掉体重，身体容易有淤青。咳嗽11月肺炎后一直没好过。有6年浅表淋巴结肿大，1cm+长条形，当时血液和免疫科都查不出
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12年前22日腰穿，24小时后头晕头痛，年前到年后一直头痛还有呕吐，不能起床，平躺好些，请问病友有这样吗？怎么办要上医院吗？现在不敢去医院啊
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1023年10月结疗，血象偏低，但是比较稳定，今年4月开始，血象掉下来了
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1出来几个结果看不懂，有人能帮我看看吗
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11孩子15岁，急性淋巴性B型，目前在齐鲁医院治疗，使用传统化疗方案一个疗程，各项指标都强于同类病友，孩子父亲说一个指标是0.7，病房的其他都是1.2多，也不太清楚是什么。 今天在上海咨询的说是让去上海儿童医院使用贝林妥的治疗方案，刚才查询了不少贝林妥的资料，说法不一，想问下各位病友或者亲属，贝林妥的方案比传统化疗好在哪里，一般需要几个疗程，一个疗程花费是28万吗？这个28万可以报销多少或者是不能报销？ 万分感谢。
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26现在省专科医院化疗。无基因问题，染色体有多个三倍体还有超二倍体。 15天骨穿完全缓解，33天骨穿mrd小于0.01。定低危。请问定染色体变异影响预后吗，定低危准确吗。ylxx
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7孩子腿上无缘无故淤青，这正常吗？
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7119年7月份m5查出npm1和tet2基因突变结疗后半年出现asxl1基因突变 然后一直到现在已经五年了哈哈 复查也是一直没事 希望各位病友也早日康复共 9 张
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80我好害怕，这一个月都是浑浑噩噩的度过了。。 我妈67岁，之前黑便进了消化道科，第一次住院都以为是消化道出血。出院十几天后又开始高烧不退，浑身疼痛，又进医院肺部感染很严重，一直打抗生素，10几天才退下烧，做了骨穿检查出是mds-raeb.医生说需要化疗。现在第一个疗程已经打完了，三系减少，特别是血红蛋白52，血小板5，天天在输血，输血小板，除此之外，我妈没任何感觉，吃饭也吃得多，精神也很好。
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2没有排异也没有不舒服一切都好
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2共 9 张
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6有人和我一样吗共 5 张
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848岁，女性，3月中旬发现mds，基因检测报告出来，tp53基因突变突变频率高96.8%，医生说不用移植了，没有办法，常规的疗法也没用，只能去看看临床试验，试着降低突变频率，然后再考虑移植，移植也是复发率高，如果不治疗基本还有半年生存期，请大家看看有什么办法吗？或者推荐下国内哪个医院哪个医生治疗她这类的病例有经验些。
OzonO
行舟
