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732021 9.30 宝宝出生了，女儿一直心心念念的妹妹终于和她见面了 老婆身上又多了一条刨腹产伤疤，我很感谢她，她很勇敢也很伟大！和头胎一样在我的照顾下在医院呆了6天之后我把她母女接回了家。宝宝一切都很好，能吃能睡，从出生到她生病，一直晚上都没有让我们夫妻觉得很难带，晚上一直自己睡，饿了就吃吃完就睡，有时我觉得是不是姐姐小时候把我们折麽够了现在老天爷送给我们这么听话的妹妹呢！可是老天爷就是这么不公平，在快要2月大
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20晴天霹雳，六神无主，真的不知道该怎么办了
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9妹妹家宝贝出生快两个月了，黄疸一直退不下来，已经住院一周了，各种检查都做了，还没有找到病因 疑似胆闭！！今天做了核磁共振 还没有出结果 哎 好担心喵了嘟嘟
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10下面将分享一些九妹从葛西手术到肝移植手术，以及目前的现状。 希望大家一起加油！!
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63儿子7月4号下午4点半走了，尽管过去2月了，一想起心里就特别难受，觉得很对不住孩子，前一天看着他挺难受的就一直纠结是不是马上带着他去天津再移一次，但我们还是没拿出勇气，只过了一天却变成了阴阳相隔，这一天也许是他自己冥冥中选择的吧，18年的7月5号做的肝移植，整好4年了，4年来他虽然带着病体，但还是给我和妻子带来了不少欢乐，希望儿子在天堂不再有痛苦，快快乐乐，爸爸妈妈永远怀念你，你永远是我们的宝贝。
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8大家能帮我看看这个b超可以排除胆闭吗？
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142在儿子20多天的时候，北京，上海的医生基本确诊胆闭的情况，我放弃了治疗，不希望他再去承受痛苦
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6都快2025年了，怎么感觉这个病没什么进展呢，五年前，2019年，我妻子的姐姐孩子胆道闭锁，没了，当时对这个病只是听闻，具体没有一点了解，五年后的今天，我家孩子胆道闭锁，是什么感觉？感觉像是闻所未闻！这是什么病？什么症状？如何治疗？五年，很长吗？忘了吗？失忆吗？这个病罕见吗？每年我国确诊的大概也有好几千了！就像我家这样，妻姐家孩子有过，但我们对此病症依然毫无所知！仍然不知所措！仍然是各种方式查资料、咨询求助
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14医院让做穿刺我们没做出院了。想继续排除其他共 9 张
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52请问宝宝这个大便是闭锁吗？
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0替比（明治抗生）万赛维（缬更昔洛韦）
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10缺钱？缺钱有低保。有点不多？医疗报销，大病救助，基金救助，临时困难补助。要有低保那比例干到90%。无肝源？等肝源，亲子检查肝功不过，那我没说。其他真不是理由。 孩子最缺的是大人陪伴，是陪小家伙熬过手术，康复，一次次复查。破费的不是钱，是耐心。 在下亲体移植供体，站着说话不腰疼，欢迎放弃论与我对线。 当然对胆闭疾病有疑问的也可以问我，知无不言。
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111柳小叶
2018-01
本人自己的观点不知道对不对，我觉得每个省份的应该建立一个自己省份的胆闭群。这样方便孩子检查，术前术后咨询和孩子的医疗报销等等。我是辽宁的，有胆闭需要了解的可以微信我116073149，我有辽宁胆闭群。孩子术前和术后照片对比，孩子做的肝移植。 -
48胆闭做了肝移植的家长们，能说一下你们宝宝现在的情况吗？我的宝宝三个月确诊为胆闭，现在宝宝六个半月了，除了皮肤黄一点，肚子大一点，跟其他宝宝没啥区别啊，要做肝移植需要好大的勇气啊
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1求助大家。广州妇儿和深圳儿童医院哪个医院做葛西手术更好。一个做微创一个是开腹。求求大家，有没有知道的。麻烦告知一声
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158魔方大脑
2018-11
孩子刚满月做的葛西，5个月做的肝移植，术后4个多月了，一直没出院，术后第四天肝动脉闭塞造成部分肝缺血坏死，中间因为并发胆漏，又开了一次刀，接着就是没完没了的冲洗，冲洗堵塞进入胸腔压迫肺部造成窒息进icu紧急抢救，出来后继续插管冲洗，现在肝内坏死又发展到感染了，成天发烧，现在医生又告诉我们得进行二次移植了，没有别的好办法了。我们都不知道怎么办了，各位家长，如果是你们，是继续，还是放弃。 -
111大家发现胆道闭锁的经过，发现时的时间，求医过程以及后续的发展。
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552017年5月4日到现在，宝宝走了已经20天了，家里空荡荡的，收拾得找不到你来过的痕迹，好像做了一场梦！
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1961：葛西，按我个人建议是直接移植，现在医术发达了，不像几年前1岁内的孩子是不能移植的。 原因：家里比较富裕还是建议葛西，虽然很可能是连续的2次大手术（很多病友的孩子都是1岁内经历了2次） 但是有几率可以几年后再移植（至于终身这个和彩票类似可以不去考虑）然后葛西后的胆管炎一些的并发症可能会花费很多钱。注：运气好16岁左右再移植的话，可能需要80W，按成人肝移植收费。。。（有个病友是16岁的孩子移植的，没免费一说了） 2
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10希望孩子好好的吧，听说葛西术后百分之30几率和正常人一样，我想博一下这百分之30，如果不成功我不想做肝移植，移植成功又如何一辈子吃药及可能的各种并发症，说实话我害怕也接受不了。真到那时候孩子别怪爸爸
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11新生儿24天宝贝，帮我看看是胆汁淤积还是胆道闭锁？好害怕好焦虑不安坐月子都坐不好睡不着觉！！！为什么这么小的宝贝就要受这罪
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28有没有经历过葛西或者肝移植的宝爸宝妈们帮帮我。请留下给你们宝宝第二次生命的医院和医生。我作为一名宝妈真的好难选择！！如果葛西手术就一定要肝移植吗？肝移植真的在有生之年每天都要服药吗？我的宝宝快一个月大了。
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197今天无意间逛贴吧，进来了胆道闭锁群。快5年了，如果不在帖子里翻看那些胆闭信息，我可能已经忘了我家孩子是胆闭！看到放弃孩子的帖子，我内心十分沉重。我没有什么华丽的词语去叙述我的遭遇，我只能用简单的照片给大家看看孩子的变化。我感谢我的老公，家人一直以来的支持，当初的我也曾想过放弃，只是于心不忍，又奔去上海复旦做了手术。现在孩子快5周了，特别的活泼，可爱。希望心里还在犹豫的家长，可以给你们一点信心。共 7 张
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3三维查出来胎儿胆总管囊肿，不排除胆闭，想了解一下这两个病的治愈情况，后遗症之类的，这个宝宝还能留下么，哎
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2儿童胆道闭锁胆汁淤积造成的肝脏纤维化，打算中西医结合治疗，在网上有刷到这位医生，想知道有了解的网友们可以帮助一下吗
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5考虑天一或者仁济，有在这两个医院做过的吗，说说怎么样
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35强烈怀疑很多胆道闭锁是无良乙肝疫苗造成的！ 请看，刚出生的都是没有闭锁的！ 然后24小时内要打乙肝疫苗，如果正常的疫苗也就算了，现在疫苗市场被这些黑良心的家伙垄断！疫苗竟然还造假！ 乙肝疫苗就是作用于肝脏上的，不是说打了假疫苗就能胆道闭锁，但是打了假的乙肝疫苗肯定会增加胆道闭锁的几率！！！ 大家想想是不是有这个可能！！！
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4很不幸，我儿子被查出来一个我从来没听过得病，胆道闭锁，前所未闻，我不知道我该怎么办了，我心里好压抑，我知道我老公心里也不好受，不知道怎么选择，给他治，怕后期治不好，费用高，不治吧，又舍不得，我们是一个很普通的家庭，没人磅秤。我理解他的难，他的负担太重，从来没有人帮一把，就连他的爸爸还的我们养着，我们还有一个女儿，家里就靠他挣钱，一年也挣不了多少，他也没个正经工作，就是打零工，我们真的好难，上天对我
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173记录胆闭宝宝的重生之路次帖将一直更新
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7直胆高108.5，间胆高100，现在排便是深绿色大便，之前总胆红素更高，用药后总胆红素降了100，闭锁可能性大吗
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9有手术后的交流群吗 拜托了
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0求助下吧友，看看是不是胆道锁闭，宝宝出生26小时，医生说黄疸高，要照蓝光，进了新生儿科之后发现有感染，就采取抗感染和照蓝光治疗。第一张图是出生30小时的肝功能，第二张是出生5天的肝功能，大便问了下医生，是翠绿色的。
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3前两张是之前查的 后面是今天查的 蛋白低是啥情况共 5 张
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6因为我们一胎是胆道闭锁 现在二胎黄疸一直不下 今天满月来给他抽血检查了一下 请大神看下这是啥情况
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5现在意外怀孕了，很纠结要不要，整天提心吊胆的
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18孩子今年元月7号出生，现在2个月了。刚出生时黄疸最高15多，照了两天蓝光。元月12号左右彩超查显示不是胆道闭锁。元月13号出院后黄疸一直在8,9,10左右徘徊（不同的黄疸仪测出来的不一样）。3月3号去医院，黄疸10，医生说孩子皮肤黄测测肝功吧。如图所示。出生以来大便颜色一直偏浅，呈淡黄色，黄白色，偶尔淡黄绿色。这两天大便偏白，医生说很大可能是胆闭，明天查核磁。
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5小满是我的第四个宝宝，上面两个哥哥，一个姐，加上她的话就是两儿两女了，可满月那天她发烧去医院检查是肺炎，肝也有损伤，在老家市里医院医好了肺炎，肝的问题也一直不好，黄疸不退，大便白色，医生说疑似胆道闭锁，让我们转到儿童医院去看，去做了手术探查确诊了，天像塌了，我想给她做葛西手术，可医生说做了葛西手术也不能好全，以后要肝移植，家人都让我放弃了，说是费用很高，我该怎么办
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0宝宝换奶粉了，明治买多了，需要的联系
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22三年九个月~二宝一路走好！天堂没有痛苦～
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无人问...
2019-01
上天真爱开玩笑，让我像坐过山车一样，上上下下，一会天堂，一会地狱，一会人间。如果承受能力不强，我都要得抑郁症了。 -
3每天下班回家，听到女儿洪亮的啼哭声，迫不及待地想轻吻女儿的面颊。做父亲的那种幸福，是无法用语
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16麻烦大家看一下，胆闭的概率大不大？宝宝已经住院，医生让先输液治疗。
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2宝宝70天做的葛西。术后2月大便没变化。也没退黄。GGT现在有1000多（术前200多）。直胆降得也不多。现在70。是不是葛西失败了。葛西时已经轻微肝硬化了…医生说葛西有三月观察期，喊继续观察。
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13孩子刚刚做了葛西手术，还没出院，请问应该怎么护理呢，谢谢各位
无人问...
