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1102家里的宝宝当确诊SMA 的时候,家长想到的第一件事情就是:我的宝宝还能活多久? 不要轻易的给孩子的生命下定论,这个时候孩子需要更好的陪伴和照顾, 前几年轰动全网的天价药剂70万一针,让很多家长望而却步,怎么护理才能延长SMA宝宝的生命?怎么做才能让宝宝的生活更有质量呢? 关注我薇【hmkehh】大家一起报团取暖!3000我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 万分感谢0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 万分感谢0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢345患有脊髓性肌萎缩症的婴儿现在有一种在家治疗的选择,可以帮助延长生命。欧盟委员会(EC)已批准罗氏治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的Evrysdi(risdiplam)的标签扩展,以纳入2个月及以下的患者。这是基于Evrysdi目前在欧洲获得的针对两个月及以上患者的批准,并呼应了美国食品药品监督管理局(FDA)今年5月对同一组患者的批准。1诺华公司3月20日公布了Zolgensma(onasemnogene abeparvovec-xioi)的新长期数据,显示给药后长达7.5年的持续耐久性。美国FDA于2019年批准该药物用于两岁以下患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的儿童。 这是唯一获批用于治疗SMA的一次性基因疗法,适用于所有类型的SMA。该药物旨在通过替换缺失或不起作用的SMN1基因的功能来直接解决疾病的遗传根本原因。1可能逆转,用再生医学,修复基因缺陷8罗氏(Roche)近日宣布,欧盟委员会(EC)已批准Evrysdi(risdiplam),该药是一种口服液体制剂,用于治疗年龄≥2个月、临床诊断为1型/2型/3型SMA或携带1-4个SMN2拷贝的5q型脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。35月30日,罗氏集团成员基因泰克公司宣布,美国食品药品监督管理局(FDA)扩大了对Evrysdi(risdiplam)的批准范围,将2个月以下患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的婴儿纳入其中。此前,该治疗仅被批准用于2个月及以上的患者。0经核实吧主荀钊运 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ,无法在建设 脊髓性肌萎缩症吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组0亲爱的各位吧友:欢迎来到脊髓性肌萎缩症