儿子才6岁因为尿床去检查，蛋白0.71做肾穿后又让做了基因检测TRPC6，查出来FSGS也是免疫抑制剂吃了三个月现在又加醋酸泼尼松吃了二十天，反倒是蛋白越来越高，而且二十天胖了4公斤，明显食欲增大，说小腿疼，现在每天吃7种药，只能天天在家待着，那里也去不了，9月份要上学，估计都去不了，免疫加激素要多长时间才有效果？想问问同类型的病友，是在什么医院看的，医院给的治疗方案是否都差不多？

目前，血肌酐126，肾病三期，蛋白定量1.4克

fsgs吧很久没有来了，，讨厌的说话！喜欢我的人也可以来聊聊？多个朋友多条路。

有多的病友可以卖给我吗

本人肾病老兵20多年了，用过雷公藤、骁悉，效果一般。用激素加他克转阴过，但血糖高，请教群友有没有用过单抗的。效果咋样。打了能管多久？。感谢🙏大家

有没有10年以上的fsgs肾病啊，都出来讨论病情可以吗，我都8年了，激素减不下来烦……

第一天：抽血，各种检查，打保肝药，第一天查胸部ct，心电图，各种血液检查，没啥大问题 第二天，通知我可以打了，外买的药，需要等审批，继续保肝药，马上打单抗

我是个15岁的女生，发病时间是初二暑假的时候。因感冒几天不在意，后来早上眼睛浮肿到全身浮肿，尿少且带血色。2015/07/22号住院，尿蛋白3+.隐血3+。医生确诊为肾病综合征。25号开始用激素治疗，10颗激素。08/07号出院，尿蛋白和隐血都没有了。

✔20231109 十月底穿刺确诊的fsgs非特殊型，目前安徽省立的医生是让吃14片甲泼尼龙片+百令胶囊等其他辅助药，现在已经吃了7-8天了，尿泡沫确实比以前好了些，尤其是早上的第二次尿，基本上和水一样，泡沫少且散的快。今天去了南总，说如果确实有效果，就按当地的治疗方案来，来南总其实也是激素治疗看效果，所以以后就先按安徽省立的来治疗，下周四去省立复查，看看尿蛋白是不是会好些#fsgs非特殊型#

本人，28岁前无灾无痛，人生得意，感觉特别精彩。然而在2022年4月份，由于东莞疫情，在出租屋里上网课，可能是生活作息不规律，不注意休息，保护自己的身体，爱喝酒抽烟熬夜，导致双下肢水肿，经过中医治疗，五月份水肿消失，以为一切有好起来了。 然而到了6月份，伴随着脸部出现过敏，去医院看病，吃过敏药，好了几天，却突然发现眼睑水肿，双下肢又水肿了，在学校坚持上课上到期末。最后选择在7月份回韶关粤北人民医院住院检查。做

我是2014年5月份体检检查出尿里有蛋白3＋，潜血3＋，肌酐超标98（上限94），体检报告建议复诊，当时无任何症状，只是觉得有些疲惫。5月13号到中日友好医院复诊，尿蛋白2＋、肌酐118（上限106），医生诊断为慢性肾小肾炎，并说此病治不好，建议住院，此时才知道严重程度，二话没说，第二天开始住院等待肾穿，当时看到其它病友都肿得厉害，认为自己没有症状，应该很轻。穿刺结果出来令人难以致信，22肾小球6个球性硬化，其余小球轻度弥漫增生

在哪儿能买到这个药

媳妇确诊了fsgs 塌陷型，有病友群吗？想多交流少走弯路。谢谢各位了

我最近肾穿刺查出来是fsgs、有懂的吗#fsgs#

我是fsgs门部型，确诊八年了，刚确诊的时候肌酐150，用了激素降到130左右，之后一直保守治疗，过了八年逐渐升到现在的160，尿蛋白阴了，还有必要用激素或者免疫抑制剂吗？还是继续保守治疗？如果继续保守治疗的话感觉只能看着肌酐一点点升没什么好办法……

大家帮我看看报告严重不？

FSGS nos这个病以后会复发么，一年前得的，现在基本上没吃什么药，病情稳定后以后应该注意什么，激素已经断了接近三四个月了，自己断的，一切感觉很正常，前段时间去医院检查，医生说激素既然断了就不要再吃了，检测结果如下，其他检查都正常，就没拍了，就是肌酐清除率和24小时蛋白偏高，医生开了一些盐酸贝那普利片，别的什么都没吃了。

FSGS全写focal segmental glomerulosclerosis 局灶性节段性肾小球硬化 局灶节段性肾小球硬化（FSGS）是导致大量蛋白尿的一个常见病因，其中部分患者比较快地发展至终末期肾功能衰竭。 FSGS是一种在儿童和青少年中发作的肾病综合症，也是造成成年人肾功能衰竭的重要原因。 该疾病也被称为焦肾小球硬化(focal glomerular sclerosis)，或局灶性结节性肾小球硬化(focal nodular glomerulosclerosis)。 该疾病约占肾病综合症病例的六分之一，微小病变(Minimal Change Disease，简称MCD)

我想问下。这个病理严重吗，还能治愈嘛

我是生完孩子复查发现的，怀孕后期有蛋白尿，生完孩子一直有蛋白尿，穿刺完就是这个病理了，前半个月尿里还没什么泡沫，这几天突然好多泡沫，难道恶化的这么快，好害怕呀！

有没有fsgs肾病移植的肾友啊，听大夫说这类肾病移植后复发风险高，又知道的给说说，谢谢大家了希望大家踊跃发言

利妥昔单抗属于进口药物，价格偏贵。进口利妥昔单抗16041元，国产利妥昔单抗100mg/10ml/瓶规格售价3416元。2017年，在进入国家医保目录后，500mg/50ml/瓶的规格降到8298元，100mg/10ml/瓶规格降到2418元。

能帮忙看一下，也不知道什么型 查了下是fsgs听说挺严重的一类

为什么我刚检查出来FSGS二期，华西看了说是三期，我也不懂怎么分的 但医生就说最多10年就尿毒症了，本人36岁，听到这，上班都没心情了

确诊，已穿，肌酐141，24h蛋白定量3.75，记录一下。身体没有任何症状，体检发现尿蛋白高，肌酐高。果断住院检查，等待医生的治疗方案。

医生说的模棱两可，听不明白，可能怕我受不了？毕竟我老公才36岁，唉😔 不知道严重不严重，心里没谱，目前吃的降压药，昆仙胶囊

我这个是FSGS病理吗？

最近在肾上腺APP上看到一款保险，觉得性价比可以，但是担心被骗，有没有病友从事保险这方便的工作。

今天上午先打了0.1g，试一下有没有过敏，打之前打了昂斯丹琼，异丙嗪，低塞米松，预防恶心呕吐，抗过敏，马上又整个四只。计划明天上午打到下午。 个人感觉：打了没有啥反应，和正常的输液差不多。会加输液泵，心电监护，监测生命体征，都正常 期待越来越好

我儿子2015年上幼儿园发现的这个病，当时投保的是中国人民保险，2017年9月上了一年私人的学前班，没有继续投保，2018年上小学了，头投保的是中国人寿保险，今年暑假又住院了，然后找保险公司理赔，保险公司拒绝理赔，理由是我们中断了一年持续投保。各位吧友们，有遇到这种情况的吗，这样以后我儿子都不能享受这个病的理赔了吗？发这个帖子也是提醒大家，别和我一样，我现在都后悔莫及啊！

2021.11.01日于上海瑞金穿刺，结果如下： （1）诊断：（局灶阶段性肾小球硬化NOS),怀疑Alport综合征可能，建议排查家族史，基因检测结果未出； （2）目前指标：血肌酐40-50 umol/L，eGFR估算120左右，血压血脂正常，无潜血，24小时定量1500mg左右； （3）光镜结果：3条肾组织，4/25-4/30个肾小球球性硬化，7-10个肾小球节段硬化（之前生过小孩，很可能此阶段加重）； （4）首次用药：医生只开了一种药，达格列净，1天1片（10mg）（两周后复查）建议多饮水，

我是fsgs顶端型15岁尿蛋白3+24h2.6怎么降？？？

今天是打单抗的第一天，马上办入院，记录一下，希望一切越来越好，摆脱讨厌的🐔素，加油吧，兄弟们