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362这两天在皮肌炎群里频繁见到有新病友的加入，感觉这个病似乎越来越多。作为病人家属，非常清楚自己当时搜这个病时候被所谓50%甚至更高死亡率惊吓的心态。所以想把自己治病1年多的情况分享给病友，希望能让大家少走弯路，共同战胜病魔。 首先请明确这个病非常凶险，我们从发病咳嗽正正常常病人自己去住院，到完全无法行动只能轮椅出行还要吸氧4L每分钟只用了2个星期。请在战略上藐视病魔，但是战术上面务必重视：。
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258今年6月份开始有的发病征兆，一开始是胳膊酸没在意，后来是皮疹，医生说是湿疹，一直按湿疹治疗了一个多月未果，后嗓子，胃都受到了影响……后确诊为皮肌炎，激素12片，肌力一直恢复一直很慢，大家肌力是多久恢复的？Maddox
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33住院治疗20多天，出院几天了，在家吃药，8片甲泼尼龙，不能自理，多久能恢复啊？
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12观心
2024-03
我妈就是皮肌炎，发的时候浑身痒，整个头都水肿了。在武汉医院里治了一年，吃了一票的激素药，什么祖师麻片、他克莫司、泼尼松片、托法替布、骨化三醇等等，一年后股骨头就坏死了，还去做了个股骨头穿孔手术。 因为做手术的那个医生是我妈家亲戚，告诉我妈说不能再吃激素药了，你的股骨头坏死就是这个激素药吃多了导致的。最多两年，腿就得做大手术。 听到这个消息，我妈整个人心情就很不好。后来家里就到处打听，然后又有个亲戚介共 5 张 -
24爷爷得了皮肌炎，之前在湖南常德第一人民医院看了，但恢复的并不好，后面去了长沙湘雅，大概11月的时候打的好像22000的一针什么东西，人好了很多，变得和之前一样了，但现在又有点复发，主要是喉咙的问题，有点吃不进去东西，家里的经济好像不能支撑爷爷打22000的针了，可是我又不想失去爷爷，爷爷现在自己一个人在长沙，爸爸妈妈还要上班，求吧友们求助，这个状况的话，真的只能放弃治疗了吗？
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3有没有TIF1分形的一起来交流！！！
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605月时候母亲（62）岁确诊的皮肌炎。肌酸激酶200-300之间，抗核抗体阳性，其他的自身抗体十二项和肌炎十六项都是阴性。求拉个微信群，很多疑问。这个病是自身免疫缺陷因为某些因素（比如心情）诱发的吗？
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12有相同经历的朋友吗？很无助，给些建议和帮助吧？
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514确诊皮肌炎该怎么办 这个病会死吗 我还年轻不想离开人间啊
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3我妹妹放假回家 1 月 27 日开始发烧 到大年初一去医院大夫说可能是免疫性疾病现在每天都在发烧最高 39 度 现在有在吃醋酸泼尼松每天早上五片 38 度以上会吃布洛芬 想求助一下大家皮肌炎应该用什么药比较好 什么时候能稳定病情谢谢大家 大夫在医院看诊断说干燥综合征是阳性 但是这些症状不像是干燥综合征像是皮肌炎 在这里想麻烦大家 明白的兄弟姐妹们给说一下 应该怎么治疗 吃什么药 发病期是多久后续怎么保持 谢谢大家万分感谢
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5今天医生说皮肌炎有三分之一的人都可以断药，好高兴，比我之前查的百分之五高多了。期待完全好的一天！
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186Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常！2019年8月下旬双肘出现皮疹，不疼不痒，九月初，背部出现大片皮疹并且痒，双膝盖出现皮疹，脸上出现皮疹，双手腕和双脚踝关节疼痛，看了中医有说血热毒的，有说湿寒症的，输液两次有所减轻，隔天就不行了，九月下旬开始咳嗽，吃了几副中药不见效果，九月30号住进医院中医康复科，第二天皮肤科会诊怀疑皮肌炎，就查自身抗体谱，10月6号Ro52强阳，转入风湿免疫科，
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20大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了，鼻子两侧出现红斑，手腕，肘腕，脚腕开始疼不能提重物，手指开始红肿不能握拳，后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解，腰两侧，后背，前胸出现皮疹，第一次去医院排除类风湿，诊断神经性皮炎，用药一段时间有缓解，以为时间问题，也没着急 大约11月低那样，因为感冒发低烧
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32025岁的皮肌炎患者，有一个一岁半的女儿，小学英语老师一名，在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流，缓解压力，释放心情!
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0本人2006年10岁时患皮肌炎，现已治愈，停药9年。现在的后遗症是右小腿前侧肌肉萎缩，右足不能背屈，请问病友们有啥好的办法嘛。
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9我因间质性肺炎住院半个多月，医生说我的一部分肺已经没有功能了，但又说控制住原发病，肺有可能好转。现已服用甲泼尼龙一个半月（起始80mg/日），吗替麦考酚酯一个月，颜面红斑倒是消退了，肌肉症状本来就不明显，肺才是主要矛盾，刚用激素时血氧好转，咳嗽、喘减轻，但两周后复查肺CT无明显变化。 此后就停滞不前，现在依然走个100米，血氧就从静息的95下降到90左右，心率从静息的80升到110多。前几天步行去药店，800米的距离休息了至少
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0各位病友大家好，我妈妈患皮肌炎已经有五年之久，2019年最严重时甚至吞咽困难。期间各种方法都试过了，一直吃甲泼尼龙维持。 去年年底偶然间了解到一个偏方，用牛蹄甲磨成粉，口服，一天两次。两个月时间我妈妈明显感到身体有力，以前蹲下只能借助外力才能站起来，现在完全可以蹲站自如。下图是两次检验结果，最近一次是2024年12月23日。 我深知各位病友及亲属无力的感觉，这个方法成本很低，不妨试一试，在我妈妈身上是有效果的，我也
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19我妈昨天确诊皮肌炎，现在是TIF1y抗体+++现在在筛查肿瘤，五一医生又在放假，现在就在医院拖着，想问一下有没有病友群拉一下.
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1Jo-1阳性 Ro52阳性 手指侧面像老茧一样，非常的硬 牙边缘容易起皮，有的地方甚至凹进去，越冷就非常的痒疼
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316话不多说，直接上图。已经打过丙球了，双肺纤维灶了。好好配合医生治疗。别乱用网络看病，如果网络能看好。我们要三甲医院干嘛
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91我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个科室专家会诊以及血项比对都在往风湿免疫类疾病上怀疑，5月18日临床表现还有所好转，自己可以步行近两分钟，两天后状态急而下，这个时候医生才强制要求进行外送血检的肌炎专项检查。 五月二十七日确诊MDA5皮肌炎合并间质性肺炎，两天后进行全身CT扫描，结果显示身上无肿瘤，三十日
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25我来回忆一下2014年七月，刚生病的时候，大学刚毕业，我的天，这辈子就这么毁了？每天痛的睡不着，早
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78有没有抗合成酶抗体综合症的患者？求交流，我的妈妈刚确诊为此病。六月底
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18又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现，目前医生己确认是疫苗的关系，从发现有轻症到现在差不多5个月了，中间也走了不少弯路，最后到省级医院来看才看出来，到现在出现干咳一个月吧，心想也应该没有什么大问题。在等六月底
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3大家好，请问北京协和医院的风湿科专家号怎么抢上的？谢了
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34新确诊的皮肌炎NXP2阳性患者，周三挂了王迁大夫的号，感觉天塌下来了！我现在什么症状都没有，为啥是皮肌炎呢无肌无力，眼睛也不肿了，CK两周前是487！
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0红斑一直不消，身体没有其它症状，很多年了，有谁治好的吗，求求了
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40我有皮肌炎已经有七八年了，现在感觉跟正常人没什么两样，验血的指标都正常，但是就是脸上的红斑一直不退，其他地方的红斑都已经退了，我好烦恼啊，平时要注意什么？
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33MDA5阳性愈后效果如何呀，家中有亲戚得了皮肌炎，很严重，三处肺纤维化，现在控制住了，但是抵抗力很差，一个礼拜三，四天躺。不是说控制住了可以像正常人一样生活吗？
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45皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现，无处可说，眼泪也流干了，现在我也不想活了，太痛苦了，觉得人生毫无意义
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7大家是怎么确诊了，我四肢骨头疼，肌肉酸痛，乏力，肌肉跳动，腰痛，背痛，肩膀痛，这是，这是症状半年了，这是没有找出问题
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362020.9.18日体检ct肺部一切正常，12.21因为要做个小手术检查肺部ct，发现浅淡磨玻璃结节，呼吸科按肺炎吃抗生素十天，这十天开始出现干咳症状，其他无。再过了十一天，复查ct，感染增多。住进呼吸科，做了各种检查，第八天检查出免疫全套中ro52和jo1高。转入风湿免疫科，做了24项肌炎谱，还是显示jo1阳。肌酸激酶正常，肺功能目前正常，肌电目前正常，指氧目前正常，就是一动心跳有点加速。肺中轻度感染，肺底部有一处间质化，部分机化肺炎。
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32我妈刚确诊皮肌炎，抗体检测mda5阳性 ro52阳性，但是目前除了手上有点丘疹，双肺有点发炎其他没有任何不舒服，目前已经就诊于南京鼓楼医院，有类似病情的亲人吗？
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12请问你们有没有一直咳嗽停不下来的病症啊 我妈妈大晚上还一直咳嗽 听得我好心疼 想帮帮她却没有办法
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4朋友们早上好！皮肌炎有用过吗替麦考酚脂胶囊吗？
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19我妈nxp2++，pl7+++。肺上有症状了才查出来是皮肌炎。现在叶霜医生诊断下来是pl7方向的，看了下之前做的血象也没让petct检查，肺部进展也比较慢，但是咳嗽吃了一两个月了药了还是没变化，脚貌似也有点无力的症状了，想问下咳嗽一般都吃了多久药才慢慢恢复的呀
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14现在强的松激素60mg每天，这几天干咳的厉害，感觉冷，体温36.4是不是合并间质性肺炎了啊？需要做什么检查？x线还是CT才能查出来
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15今年三月左眼里红肿，后来右眼红肿，在皮肤科误诊一个多月，去了大城市才查出是mda5皮肌炎。治疗一个多月后稳定，出院一直减药，上个月减到四颗的时候开始咳嗽，去医院医生说反复了，又加了激素，吃了一个多月的药发现眼皮又有些红起来了，上下眼皮靠近眼角处是相当红，和刚发病时那会很像，是不是病情控制不住复发了？大家有遇到这样的情况吗？反复后先咳嗽，再眼皮红啊
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23好像是从2022年2月份开始的吧，一直咳嗽，去当地医院看了，诊断为肺炎，然后住院，挂针，后来就好了，大概是到2022年的7月份吧，又开始咳嗽了，坐着还好一些，走路，上下楼梯就咳的特别厉害，有时咳嗽的剧烈了还会干呕。大概2022年9月份的时候，去了杭州浙一治疗，做了验血，没有发现什么问题，定性为特发性间质性肺炎，然后开始服用吡非尼酮，一天三次，一次三颗，可是咳嗽症状一直到现在都没有缓解，期间有段时间感觉咳嗽好一些了，可
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4怎么办呢，现在开始吃激素了共 6 张
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1总是发烧，吃了激素可以降下来一段时间，但是又会反复，反反复复发烧，该怎么办呢
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18肌酸激酶正常的，但mda5是阳性+，并且有间质性肺炎是怎么回事
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7想咨询一下治疗方案
Shine 
