青霉胺片缺货了吗？

女29岁 有肝豆病，跟家人闹翻了，每年治病吃药要三万多，自己怎么才能活下去。 患病十几年了，家里也一直在给治疗，近几年跟家里关系越来越疆了。好想找个工作，我要自己活下去。自己一个人活下去。

24年肝豆宝宝的治疗之路，重要的小结放前面！！ 24年小孩小学入学体检查出转氨酶偏高，后确诊为肝豆状核变性。从得知转氨酶偏高，到省儿童医院住院5天，从崩溃到坦然面对，最后庆幸找到肝豆宝宝群444197355了解了肝豆和自己做家庭医生的方法。 大概总结就是： 1、肝豆是基因病，铜代谢异常 2、铜代谢不了后期需要药物控制和排出 3、症状是转氨酶偏高，铜蓝蛋白偏低，尿铜高，长时间铜代谢不掉，在身体堆积多了会出现以上并发症 4、吃锌片控

确诊一个多月，单锌治疗一天50mg，吃了一个月，复查转氨酶和24小时尿铜都正常了，但是淀粉酶和脂肪酶升高了不少，最近一直肚子疼，有时候恶心呕吐，应该是锌的副作用有点大，接下来应该怎么去缓解这个副作用？

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我儿子现在三周岁，7月份查出丙谷转氨酶200多，经过各项检查确诊肝豆状核变性，开始吃青酶氨每天两粒，葡萄糖酸锌每天两包，b6每天两颗，护肝的美能每天1颗，现在12月，吃了5个月过去了，丙谷转氨酶还是200多，没有多少降下来，是青酶氨起效就是这么慢的还是这个药对我的孩子没效果？有没有差不多经历的人能回答一下？长期肝功能不好，数值降不下去真是急死人！

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不知不觉。我的两个孩子确诊肝豆病已经快到一年了。从最初的彷徨无助到现在恢复到正常的生活状态犹如做梦一般。到现在还有一些不真实。。。。那是03年10月份吧。家里的老大突然有一天晚上睡觉好好的就抽搐开了，口吐白沫，眼仁上翻，明显是癫痫的症状，我和孩子的妈妈被这突然的事情打的措手不及，连夜就去了北京儿童医院，经过初步的诊断为癫痫，然后在一系列的检查之后，主治医生发现了孩子的肝功能异常，他的检验结果是正常肝功

2023年初，我家宝宝入园体检结果转氨酶偏高200多，医生说明天再检测一次。我就想着，这个高有啥问题，结果第二天检测还是高，医生说这个问题有点严重。我就在网上查看，不查不知道，一查吓一跳，确实转氨酶偏高有好多原因，有的还很害怕。我们紧接着去了大医院检查，医生建议住院做个全面检查。我们办理了住院，医生问诊后。说是肝损伤，具体啥原因还得进一步检查。开了护肝片，每天好几瓶液体要输。三岁多的孩子，抽血，b超，核磁，K

豆友们好，我妹妹12岁，确诊肝豆，经过住院治疗排铜5个疗程35天，尿铜住院时192,出院时135,酮蓝蛋白一直偏低，因为导致了神经症状，左手臂僵硬震颤，走路转向困难，口水吞咽困难，现出院12天，神经症状加重…… 医院开的药：青霉安（排铜），笨海索（缓解帕金森症状），巴氯芬（配合笨海索缓解神经症状），氯硝西洋片（晚上镇定） 现在症状加重，问医生，医生也没给正面回答，只叫去医院复查一下看看再说：有可能再次住院继续注射DMPS（次

病人十二岁女，肝豆状核变性肝硬化失代偿期，在华西治疗一个多月，现病情已经稳定，只是血小板起伏不定，大致在六十左右徘徊，凝血酶活动度只有49。请问各位好心人，这种情况危险吗？

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我今年22岁，8岁被诊断出肝豆，前几年每年都有去合肥排铜，但现在去了趟日本后就只吃日本锌片和保肝药治疗。我是属于肝型，吃日本锌片后转氨酶都正常，神经症状都没有。但最近一年感觉自己精神方面出了问题，和国外大学压力大也有关（我在加拿大）， 老是焦虑担忧，注意力和记忆力下降许多。这边医生说我得了焦虑症。我怀疑是不是因为锌片排铜效果不够，引起我体内铜积累过多。我想问一下有和我差不多情况的豆友么？同样是肝型，但

本人弟弟为肝豆患者，2月份检查发现病情，2月末前往安徽治病，5月末从安徽看病回来，8月过世，从安徽回来时开了好多口服药，现剩余好多，叔叔婶婶经济条件不是很好，想将这些剩余药物卖给有需要的肝豆患者，药品保真，有医院的开药明细单，家在沈阳，可到家验货，下图为药品明细及药品原价，叔叔婶婶不太会用电脑，我帮着代卖，我的qq号是303611434，有意者可加我qq联系（我手中有药品图片），价格可议。 比起我们家，大家都还算是幸运的

我是一位肝豆病患者…我在这里要告诉大家的是得了肝豆病并不可怕…我19岁那年在武汉人民医院查出得了肝豆病…症状就是讲话不清楚…口水太多…没办法…武汉的医生推荐我到安徽合肥去治疗…说那里有专业治疗肝豆病…于是我老爸带我来到合肥肝豆病研究所治疗…通过一个月的治疗…那些症状都没了…讲话也清楚了…口水也少了很多…然后就带了些药出院了…一直到2017年这中间我只去复查过一次…2014去复查过一次…医生说没事…一切正常…医

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#铜娃娃##肝豆##罕见病##肝豆状核变性# 9月14日和15日，辉瑞公司（Pfizer）举办了为期两天的线上投资者日活动（Investor Day）。 研发日历来是一个以新药研发为导向的药企的重头戏。即日，这家宇宙大药企在发布基因治疗罕见病的进展时称，在威尔逊病（Wilson，中国名为肝豆状核变性）方面也在紧锣密鼓临床研究. 披露信息称，威尔逊病的这个基因治疗, VTX-801（维维特治疗），用AAV矢量编码ATP7B，恢复铜平衡和逆转肝脏功能。 目前, 威尔逊病小鼠模型的

中国经营报 记者 伍月明 |报道 “2018年青霉胺片价格是100粒79元，然而，今年年初，我在网上买50粒青霉胺片就需要103元。” 来自湖北荆州地区的一位患者王欢（化名）告诉《中国经营报》记者。除此以外，有患者直指近期青霉胺片货源紧张，广东地区的多家三甲医院并无青霉胺片这一药物出售。 2022年2月8日，记者通过微信小程序查询到，2022年1月初，信谊药房小程序发布一则通告称：青霉胺新批次0.125g×50粒，售价103.5元，不限购。而此前国家撮合价

咱这种病有没有彻底治好的友友

成人确诊？

治疗肝豆病的医院有哪些

转氨酶188,铜蓝蛋白0.02g/l无kf环，肝豆的可能性大吗？（女，3岁）住院前转氨酶220,滴了5天吊针，复查转氨酶188,铜蓝蛋白开始测的0.08g/l,次日测铜蓝蛋白0.02g/l，身体无任何症状，尿铜46，血铜143，肝胆脾彩超正常，头部核磁共振无异常，甲肝，乙肝，均正常

今年10月下旬，我带领的律师团队有一个肝豆状核变性这类罕见病的保险索赔案件在长三角地区某法院开庭，过程之艰，让我不禁感叹疫情背景下，为肝豆患者家庭索赔维权之难！ 直到开庭的前一晚，因上海持续有零星新冠病毒感染患者，从上海去外地开庭、出差都受到了影响。也是在开庭前的这一晚，我们从微信朋友圈中得知该法院所在省有些地方不允许上海的车辆及人员进入。想到肝豆患者家庭寄予我们的厚望与信任，想到肝豆患者需要终身服

肝豆保险理赔时合同约定的疾病标准与医学标准不一致情形下的怎么办？ 相关疾病介绍 肝豆状核变性（或称Wilson病），是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，其致病基因ATP7B编码一种铜转运P型ATP酶，该基因的致病变异导致ATP酶的功能缺陷或丧失，造成胆道排铜障碍，大量铜蓄积于肝、脑、肾、骨关节、角膜等组卝织和脏器，从而出现铜在各个器官的病理性沉积，最终导致大脑及肝脏等器官损害的病理过程。 Wilson病患者多见于5-35岁起病，但发

近期，我们团队注意到肝豆重疾理赔案卝件呈上升态势，我们也接到了大量咨询，但其实大家关心的问题基本都是相似的，因此，我们特制卝作本问题/解答集卝合，大部分的问题都能在文中获得解答。 1.病情达到怎样的程度，我们才能通卝过诉卝讼维卝权了呢？ 许多患者及家属在咨询我们的时候，都表达了自身的犹豫，担心通卝过诉卝讼也拿不到保险金。在深入交流后，我们注意到他们都遇到了类似的情况：保险公卝司业卝务员在拒赔时，会反复强

杨斌 一个喜欢骂人带家人的** 住广东药科大学附属第一医院

人体就象一个庞大复杂精细的化学反应釜.每时都在进行亿万种化学反应.其中某些反应出现故障,化学反应就不完全.只要添加一点催化剂或促进剂.就可完善反应.肝豆病就是某条反应不完善..肝豆病就是对铜的吸收过強,连手接触铜门把.铜锁匙都会对铜吸收,对食物中的铜,更是吸收強劲.铜元素对人体发育有用.但体内积存的铜多了.就有害了.铜多了,会损害肝和脑,铜就是肝豆病的元凶.我们这里有一种铜草.生长在富铜地域,会十分茂盛.而生长在贫铜地区,会萎

我是河北石家庄的，女儿确诊肝豆，请问石家庄有治疗肝豆较好的医院吗？

肝豆状核变性又称Wilson病（WD），是一种常染色体隐性遗传病。由ATP7B基因突变导致体内铜离子转运及排泄障碍，铜在肝脏、神经系统、角膜、肾脏等脏器蓄积，出现一系列临床表现。 WD主要发生在儿童和青少年中，可累及全身多个脏器。儿童患者多以肝脏受累为首发表现，青少年及成人以神经系统受累为首发症状的患者较多。肝脏病变可表现为无症状的转氨酶持续升高、慢性肝炎、肝硬化和急性肝功能衰竭。神经系统受累可表现为运动功能障碍、震