术后服药三年后停药，gist从以前的敌人成了朋友，她让我们有机会思考人生，调整方向。 判断停药是一件很复杂的事，涉及身体状况，年龄，手术情况等综合方面。愿意和计划停药和已经停药的病友交流经验，帮助更多人达到更好的生活状态。

目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。

妈妈去年11月份做了切除手术，过了两月开始吃甲磺酸伊马替尼，但是副作用有点大，脸很肿每天都不怎么吃得下饭，吃了一个月后咨询医生，医生说换成苹果酸舒尼替尼，我看以前的帖子很多说舒尼替尼副作用大的，现在很担心，怕舒尼替尼效果没伊马替尼好，副作用又大

弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，患者2023-7月，因咽部不适，在宁波当地医院检查，以“扁桃体肿大“，手术局部切除，术后病理及免疫组化，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，化疗2次后，因副作用太大，患者无法坚持，放弃化疗。 2023 -10，患者经介绍找到老朱中医，中草药麦粒灸调理。 老中中医调理前，患者PETCT示： 1）”右侧扁桃体术后“，右侧口咽部术区软组织影，FDG摄取增高，怀疑肿瘤残留； 2）右颈部深部肿大淋巴结，FDG摄取增高，怀疑肿瘤扩散； 3）

吃舒尼替尼血压160/100 一般吃什么降血压药呢

妈妈发现十二指肠降部间质瘤2个月，明天准备做胰十二指肠切除，希望一切顺顺利利，平平安安的，有没有相同的病友可以，交流一下后续的照顾

去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶

我父亲11号胃间质瘤做了胃全切手术，胰腺也切了点，15号出院，在康复医院待了4天，19号出院回家待了2天也不错，由于康复医院回家白细胞有点高12.6，稍高，让回地方医院再挂水消消炎，20号在镇医院挂水，挂完第一瓶开始有点肚子疼，挂完回家开始一阵一阵疼，第二天有点疼的受不了了，半夜去市医院挂了急诊，做了CT验了血医生看了说没问题，有知道原因的吗？

我父亲伊马替尼耐药，这周换了舒尼替尼刚吃没几天，整个人精神状态都很不好，也吃不下饭，路都走不了几步了，一直说自己喘不上气，胸痛浑身都疼，口干没胃口，请问大家换这个药吃的人是会这么恐怖的副作用吗，看着他受苦真的很心痛

七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，

有懂的人帮我看看吗？今天做的。

14年到现在去年做了手术，提醒有间质瘤的不管是高危还是低危在五公分左右就要做手术是最安全的。不要像我怕这个怕那个拖9年到最后还是得做手术，切了一个肾一个胆半个胃半个胰腺。现在像一摊烂泥一样半死不活，切记能做手术的十公分以下都可以做。要尽早。

服用格列卫半年，皮疹严重，嘴巴 手脚干裂很深的口子，昨天开始停药，不知道停几天合适，都说最好不停，但没有办法了

小肠间质瘤高危 术后多久可以吃药？ 我是3.24号手术的 今天第一天开始吃格列卫 有一样的病友吗？交流一下～

当时是19mm×22mm！手术后一年坚持吃国产伊马替尼！半年前复查过一次！准备第二次复查！但愿没事！现在就是眼有点疼！不知道吃什么药能解决眼疼的问题？

🏥的上万元，直接找基因检测公司。只要几千元，大家一定要多了解，都有社群福利价格。

超声胃镜下胃间质瘤7.5mm，去年胃镜没有说有这个隆起，寻求吧友帮助

家人患有间质瘤，刚做完手术切除 医生说需要吃一年格列卫或者伊马替尼，据说有格列卫援助项目 请问这个是需要先已自付费几个月，然后再去中华慈善申请援助吗？申请下来容易吗？ 大概的流程是啥

瑞派替尼病友，怎样？

我家人在2013年第一次小肠单发间质瘤，当时10cm了没有任何征兆也没破裂，他自己摸出来的，然后去开掉了，直接吃进口格列卫吃了五年，其中都没复发浙二的医生建议可以停药了，然后又过了3年，其中一直在体检和关注。 直到2021年3月，他又再一次偶尔机会中自己摸出来了，3/4cm大小，然后去医院考虑复发，影像显示肝脏上面有个1cm大小，考虑转移，然后医生建议先吃药，看看能不能变小再做手术，然后吃了药没几天，感觉腹痛…去医院发现疑似破

父亲高危，D842V突变，吃瑞派替尼可以不？

吃伊马替尼肌酸激酶升高，贴吧有和我一样的嘛，应该怎么办？

天津，总医院做的手术，高危，基因结果9号因子突变，大夫让吃伊马替尼，但是说现在没有进口的，只能开国产的，有没有病友在天津，知道哪里能买到进口的吗？爸爸体质不好，想吃进口的，担心国产副作用大

我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么

本人目前状态良好没有明显的副作用，就是有时候吃药时会有轻微的呕吐感总体还行没有明显不适。战友们一起加油吧也希望各位有时间把各自的抗瘤心得发帖大家分享下

翻译：Lee(弗兰基) 审核：Frank 英文原文： Suzanne George博士是哈佛医学院的助理教授，波士顿Dana-Farber癌症研究所肉瘤与骨肿瘤中心的临床主任。作为一个肿瘤科医生，她是为肉瘤患者提供会诊的跨学科团队的成员之一，该团队服务于英格兰、美国等海外国家。她也积极参与临床研究，探索治疗肠胃道间质瘤（GIST）和其他软组织肉瘤的新方法。GSI向Suzanne George博士请教了关于肠胃道间质瘤中抗性突变的最新进展和应对方法。 KIT蛋白和PDGFRα蛋白的抗性突

妈妈术后吃药恢复中，日常饮食和运动想和大家交流下，辅助恢复，提高免疫力，补充蛋白质更好的。

昨天基因检测出来了KIT11确认了治疗靶向药应该是进口伊马替尼。再养几天准备吃药治疗了

吧里有这种突变的吗？你们吃什么药？

吧里的兄弟姐妹们！半年前查出十二指肠间质瘤 球降部联合处 2乘1.3厘米 历经半年的检查 排床 前几天做的手术 今天病理出来了 显示的是异位胰腺 我的这个位置也还算不错 做的是腹腔镜微创手术 希望吧里所有人都能接到我的好运！

请问大家做的基因检测都是多少钱？ 基因检测结果可以作为靶向用药的选择依据，耐药也往往是因为基因突变发生了改变。所以对于需要吃药的患者来说基本都要做基因检测的。 现在很多医院自己就能做检测，KIT和PDGFRA两个基因大概要3000多（我自己统计的大致范围）。公司做基因检测可能比较贵，但是包含的基因也会多很多（大概10%的人没有KIT和PDGFRA基因突变，需要检测其他靶点），有的公司做多基因的检测甚至需要10000多块。 公司的基因检测其实

我爸爸半个月前在济南省肿瘤医院被确诊得了十二指肠间质瘤，大夫说不能手术，只能先吃格列卫！后来去附近药店别人给推荐了济南复大肿瘤医院，说那里可以做微创治疗效果好不复发！不知道是不是真的？？有济南的朋友吗？复大肿瘤医院到底怎么样啊？？好迷茫啊！！

本人男，今年33岁。正是上有老下有小的年龄，今年8月底由于腰疼右小腹疼痛去医院做检查查出了间质瘤。于9月2日完全切除。现在在等基因检测结果看看吃什么药。大小6*3.8*4.5核分裂数为5风险评估中度风险。

请教大家，是不是所有PDGFRA外显子18，包括非D842V突变GIST吃伊马替尼都无效呢？

现在小肠有2个都是9厘米的，肝脏里也有了，现在医院去了还是吃以前的进口格列卫

家里老人增强CT查出疑似间质瘤，年纪大了不愿动手术请问大家带瘤吃药能办慢特吗？医保能保销吗？还有带瘤吃药会不会耐药？再此感谢大家解答一下！！！

小肠间质瘤手术一次吃了五年国产的药，再次复发手术，医生建议吃进口的伊马替尼

问了医生，说不确定，就告诉说还是能活一段时间的，问问大家有吃瑞戈菲尼的吗

我间质瘤手术高危，6x4x3㎝，腹腔出血做了急诊手术，已有五十来天，已吃了一个星期伊码替尼，没做基因检查，问吧友们我做基因检测做那几项？那个检测基构好？急急急

求问，正在等基因检测结果

在图中可以看出间质瘤有不错的效果，话不多说，那些一代 二代 三代 甚至瑞派替尼没有效果的病友们 可以尝试一下看看效果 希望还是有的。

麻烦大家帮忙看看提下建议，有没有类似的情况，应该做什么检查？ 由于腹泻腹痛于2023.1月做腹部平扫，显示小肠壁增厚，6月做腹部平扫空肠壁稍厚，于是做了小肠镜显示粘膜下肿物（大小约1.5cm）胶囊内镜拍到肿物，显示可能外压，医生建议做小肠增强ct，7月小肠ct报告无异常。现在复查该做什么检查呢？是增强ct还是小肠磁共振？还是pet磁共振什么的？有没有大神指点#小肠间质瘤#

前情可看我的另一个贴。 我目前服药近半年了，效果就是之前手术后再发的瘤体不再长大了，经过我次增强CT。 副作用就是黑痣、呼吸没以前顺畅、体力变差。 比较怀疑的两个就是，今年的公司体检我的尿蛋白变成+—，以前都是正常的。另一个甲状腺结节从 5mm直接变成13mm并说有弥漫性改变。但甲功是正常的，去了中山医院补充了甲功血检，指标是正常的，预约的B超要到9月。 我想进服用瑞派的病友群。另外想看看同样的服用瑞派病友的一些副作用

在山东肿瘤医院做的，还要做基因检测。了解的能给个建议么？这个结果怎么样？