我爸爸也是als病人、七年了、我也从事相关的工作、认识很多病人和家属、有相关的病友群、可以多交流、

驻华大使也是bing人

13年了、

关于手脚浮肿怎么办 首先查清楚出现肿胀的原因： 1、如果是淋巴回流障碍所致，建议可以适当抬高肿胀肢体，以免长期下垂，可以从肢体近端适当做按摩。 2、做个下肢血管B超，查看是否有局部静脉回流不畅血栓的情况可以适当按摩。 3、考虑患者是否有营养障碍特别是低蛋白血症、心肾肝功能障碍等问题。如果有此类问题，建议对症用药，缓解肿胀。 消肿方法 （病友推荐） 1.金水宝胶囊，药店买。 2.空气波按摩仪。 3.苍耳草煎水冼。 4.鲫鱼赤小

血氧很好

气切b人无创改有创

重庆气切病人无创呼吸机改有创、成渝地区的气切病人都是自己上门服务安装、很多病人都是从没有使用无创呼吸机到直接气切的、所以家属一下子都蒙了、所以要给家属讲解很多气切后护理知识，呼吸机使用、吸痰、消毒杀菌、注意事项，突发应急情况的处理等等、当然气切后要用的东西也给准备好、强迫症有时候真的好累

看望王甲、状态不错

世界渐冻人日送患者的小礼物#运动神经元病##渐冻人#

病友们，距离我们的直播倒计时还有最后七天！ 为了发挥本次直播的最大效益，让更多的渐冻症病友了解最新的药物知识。 在这里也希望q里的病友们帮忙转发消息 如果您有ALS病友q，或者您认识其他渐冻症病友及家属，可以随时将直播讯息告知他们，直接拉倒群里，大家一起交流共享渐冻症y物的最新进展 有任何渐冻症相关问题 都可以现在直播当天进行提问。 肌萎缩专家潘朝y生为您解答 联系观看直播进群方式：18221080158

给气切患者安装的呼吸机

凌晨三点给气切bing人解决问题

气切一年了、状态很好

早上好

一、ALS相关性疼痛的类型和原因ALS患者经常出现的疼痛主要涉及肌肉抽筋、痉挛（强直）、骨骼肌疼痛、关节问题和可能的皮肤疼痛。1、肌肉抽筋（痛性痉挛，cramps）肌肉抽筋是一种突然的肌肉不自主收缩现象，可能出现在任何部位并引发剧烈疼痛。这种收缩在剧烈程度和发生的频率方面可能差别很大，但往往在病程早期频繁出现，尤其是在用力的时候，如打喷嚏即引发腹部肌肉抽筋。尽管很多病友在肌肉无力出现数月前会出现这种症状，但真正引

运动神经元病的规范治疗内容包括：药物、营养和呼吸支持。一个重要原则就是“尽早”。神经细胞是不可再生的，包括干细胞治疗也做不到让丢失的细胞长起来。等到发现症状的时候，神经元已经丢失了至少50%。因此，在早期即使未确诊也要开始治疗，不要等。还有一个原则就是合理预期。运动神经元病是一种慢性的退行性疾病，跟糖尿病、高血压等慢性病一样是可治的，但不可治愈。治疗的目标就是减缓病情发展，尽可能保持日常功能和生活质量

经核实吧主运动神经元之家 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ，无法在建设 力如太吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组

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运动神经元病的规范治疗内容包括：药物、营养和呼吸支持。一个重要原则就是“尽早”。神经细胞是不可再生的，包括干细胞治疗也做不到让丢失的细胞长起来。等到发现症状的时候，神经元已经丢失了至少50%。因此，在早期即使未确诊也要开始治疗，不要等。还有一个原则就是合理预期。运动神经元病是一种慢性的退行性疾病，跟糖尿病、高血压等慢性病一样是可治的，但不可治愈。治疗的目标就是减缓病情发展，尽可能保持日常功能和生活质量

ALS疾病30问 就最近很多新诊断为运动神经元病的患者及患者家属经常咨询的一些问题，做个ALS疾病知识的小科普，大家一起学习，互相取暖，如需进一步咨询，欢迎参与北医三院神经内科每周四下午一点半举办的患者交流会“相约星期四”。 Q1:什么是ALS? A:广义的ALS又称运动神经元病(MND)，是一种病因未明、主要累及大 脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经系统变性疾病，包括肌萎缩侧索硬化 (ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓**(PBP)和原发性侧索硬

第 31 届 ALS/MND 国际研讨会报告摘要

运动神经元病概括和注意事项、欢迎交流

运动神经元病治疗药物全球在研二期临床

苯丁酸钠与牛磺去氧胆酸能减少神经元死亡。#运动神经元病##关爱渐冻人##苯丁酸钠# 新英格兰医学杂志2020年9月3日最新报道 苯丁酸钠-牛磺去氧胆酸治疗肌萎缩侧索硬化症的临床研究 背景：实验模型中发现苯丁酸钠和牛磺去氧胆酸能减少神经元死亡。但尚不清楚这两种化合物联合治疗肌萎缩性侧索硬化（ALS）的疗效和安全性。 方法：在这项多中心、随机、双盲试验中，招募了在过去18个月内出现症状的明确ALS患者。参与者按2:1的比例随机分配，接受

美国头脑风暴干细胞#运动神经元病##关爱渐冻人##美国头脑风暴干细胞# Brainstorm宣布授予NurOwn®新的日本专利 新闻专线09-16 19:30 纽约，2020年9月16日/PRNewswire/--Brainstorm Cell treathetics Inc.（纳斯达克：BCLI）今天宣布，日本专利局（JPO）已授予Brainstorm的日本专利，专利号：6753887，题为：“产生分泌神经营养因子的间充质干细胞的方法”。 允许的权利要求涵盖了一种从单个捐赠者的骨髓中提取的人类未分化间充质干细胞（MSCs）分泌神经营养因子的细胞的方法

营养支持是ALS患者护理的重要组成部分。已经表明，如果他们减肥，ALS患者会变弱。营养学家可以教导个人和护理人员如何计划和准备一天中的小餐，提供足够的卡路里，纤维和液体，以及如何避免难以吞咽的食物。人们可能开始使用抽吸装置去除多余的液体或唾液并防止窒息。当个体不能再从进食中获得足够的营养时，医生可能会建议将喂食管插入胃中。使用饲管还可以降低因吸入液体进入肺部而导致的窒息和肺炎的风险。