分享一下自己找工作的经验和看法，希望对大家有所帮助， 大学学的计算机专业，虽然视力很差但还是拿到了毕业证，今年毕业后还是选择从事软件开发行业，下面我把自己找工作的心得分享一下！ 1.首先要有自己能拿的出手的技术。这是敲门砖，出特殊行业外，不会因为你没有技术而不用你。 2.要不怕碰壁，脸皮厚才是硬道理，我面试的时候，一天平均两家公司。面试下来都是等结果，然后就没结果了，这很正常。 3.投简历的时候可以先选择性的

我们都是月亮的孩子，一样的皮肤，一样的头发。以前我不知道在这个世界上还有这么多有着和我一样的人，通过月亮孩子之家网站、百度贴吧、QQ群等交流平台认识了一些兄弟姐妹们，知道我并不是孤独的，我与他们有着相似的经历，也看到过各地的朋友相聚时的快乐，开心，所以2017年的月亮孩子之家核心志愿者活动，我毫不犹豫的报了名。

出生缺陷干预的关键是预防。据目前研究结果，已知可预防的出生缺陷根据其发生原因可分为三类：第一类是孕期微量营养素的缺乏，主要指碘缺乏和叶酸缺乏，碘缺乏造成地方性克汀病，叶酸缺乏造成神经管畸形。第二类是致畸因素，重要的有孕期感染，许多病毒感染在孕前3个月到孕初3个月可导致卵子畸变，胎儿畸形，发生越早对胎儿损害越大。第三类是遗传因素，多基因缺陷如先天性心脏病、神经管畸形和唇腭裂等。 预防出生缺陷应抓住“三道

白化基因检测流程（1）根据表型， 利用Sanger测序检测常见白化病基因（TYR, SLC45A2, OCA2），并首选突变热点进行检测；（2）对可疑存在大片段杂合缺失的样本， 进行MLPA检测（多重连接探针扩增技术）；（3）对未明确致病基因患者，定制了包含100个色素减退基因的p a n e l ，进行二代高通量测序；（4）对以上方法仍未检出致病基因的患者再进行全外显子组测序；（5） 对新发现的突变或基因进行致病性鉴定及功能分析； （6）结合患者家系进行遗传咨询

一，月亮宝宝抚养注意事项 二，再生小孩时如何避免白化 三，月亮孩子结婚生子避免白化都需要做什么 四，白化的诊断及治疗 如果你对以上内容有问题可以私信或者跟帖，看到后会及时回复！

染色体和基因有什么不同？染色体测序和基因测序不一样吗？染色体芯片和染色体质普有什么区别？全基因组测序和染色体芯片检查有啥区别？ （1）染色体和基因都是遗传信息的载体。染色体包含核酸和蛋白质。人类一共有23对染色体，2万多个基因。简单来说，每条染色体上面有很多个基因。基因是遗传物质的最小功能单位，是DNA分子中特定的可以编码蛋白质的核苷酸序列。 （2）一般都称为基因测序。比较少人用染色体测序这种说法。 （3）染色体

1、白化病是白癜风吗？ 不是。白化病属先天性遗传病，没有治疗手段；白癜风是后天的皮肤色素脱失病，有治疗手段。 2、白化病会传染吗？ 不会。白化病是基因疾病，不是传染病。 3、白化病人能活多久？ 白化病人属于正常寿命。 4、白化病人见不得阳光？ 并非见不得阳光，而是要避免长时间紫外线照射。 5、白化病人都是盲人？ 白化病人基本上视力不佳，但也有视力比较好的。

1、握笔两横指、挺胸直臂读写、养成站、走、坐挺胸抬头的好习惯。 2、少看近，多看远、看细小的目标要多用眼少动腿，能看清楚尽量远。 3、纠正不良习惯，家长一定要纠正孩子爱低头、趴伏、躺着看东西以及偏头、歪头、眯眼视物的习惯；杜绝各种近距游戏及近距离长时间阅读、书写习惯，杜绝用眼疲劳。 4、早睡早起，不熬夜，杜绝长时间午睡，睡觉应在全暗的室内，每天保证小学生十个小时，中学生九个小时的睡眠时间。 5、家庭和学习照明

1. 只是有点儿红，自己处理 如果晒伤的皮肤只是有点儿红，一般会自行消退，可以自己简单处理一下：用生理盐水或白开水沾湿纱布（水温可以低一点），敷在晒伤的皮肤上，每次敷 20 分钟左右。 2. 严重晒伤，也有一些简单的处理方式 如果当时就有晒伤反应了，赶快离开太阳直射的地方，找到阴凉处后进行后续处理； 有条件的话，泡个凉水澡或淋浴（水流要小），让水保持微温，注意不要用冰水，不要冷到牙齿都打颤，一般进行 10～20 分钟；洗完

科学的验配流程要经过5个专业步骤 1、眼部检查 首先做眼部健康检查，排除影响视力的眼科疾病。 2、医学验光 其次，进行医学验光，需要注意的是大人和小孩应该选择不同的验光方式，从而得到准确的屈光检查结果，然后验光师根据每个个体，根据眼科处方原则，给出合理配镜处方。 3、选配眼镜 要根据度数、年龄、鼻梁高度 、脸型等因素综合考虑，选择最佳的镜架和镜片。 4、定配质检 选好的镜架和镜片会交给专业装配师进行加工，定配过程中

我是言妈，在月亮家属中，也许很多家长都认识我，也很多人都认识我家那个聪明活泼可爱的言言。从一开始出生的惊诧，惶恐，彷徨，迷茫，到现在的欢喜，幸福，欣慰，中间过程的曲折，只有当妈妈的，尤其是月亮妈妈的人才会体会。 还记得一年多以前，言言刚降生的时候，初为父母的我们一直抱着手机电脑搜索白化病的知识，度娘，贴吧，论坛，无一放过。深刻的体会到过来人的分享对于一对白化症的新生儿父母来说是多么的重要。 所以曾经

各位白化病患者，以及患儿家长，您好！ 　　根据欧美各国、我国台湾地区白化病组织，以及我们月亮孩子之家多年的经验，患者在现实生活中的交流与分享活动被证明是对该群体康复技术支持和心理支持非常重要和极其有效的活动模式，此类活动不仅能够使患者及其家庭走出心理的阴霾，避免步入盲目寻医问药的误区，同时可以彼此分享成长经历，使患者重新找到人生方向。 　　正因如此，我们在“2014中央财政支持社会组织示范项目”的支持下，

我马上就毕业，男友毕业一年了，我俩的事遭到我家人的强烈反对，男友的妈妈是月亮但男友和他哥哥都不是，我也不是。我俩谈了五年多了，很想坚持下去。但最近我马上要考试，家人的态度又很坚决的反对，让我的压力特别大，心情很低沉。我们现在都在努力的说服家人，我们去医院咨询过，有的说直接抽羊水查就可以，有的说必须先做基因筛查。有没有过来人可以分享一下经历，为了更多健康的宝宝。万谢万谢。

为了月亮孩子之家统一各项咨询渠道，同时也为了节约小伙伴们的通讯费用，月亮孩子之家启用新的全国统一免费服务热线，号码为：4009982155。今后咨询，欢迎大家统一拨打该号码。

近些日子，越来越多的新吧友涌入本吧，本吧非常欢迎热情友好的新吧友加入，同时，对于恶意闹事伤害他人的成员，吧务们必定严惩不贷。 本人在此代表全体吧务郑重承诺：尽全力保护吧友们，防止吧友因特殊分子的存在而受到伤害。 对于直接对吧友进行人身攻击，谩骂，讽刺之人，视情节严重删帖封号，如果解封后仍不知悔改，吧务组将对其手动永封，剥夺其在本吧发言权利。 对于四处传播宿命论，负能量，上纲上线的吧友，吧务对其警告并删

*此文谨代表作者个人观点 关禄 2014年4月10日

一楼防抽。

我家也有个白化的小孩，我们也去过很多地方看过很多医生，也买了仪器什么的，目前带的是放大镜的那种眼镜，大家知道这种眼镜能提升视力或是不导致视力下降吗，如果要是不戴眼镜的话以后视力会不会越来越差啊，大家都是怎么治疗的啊，或是有什么好的方法可以缓清症状啊，眼球也震颤，也怕光，有什么好的食品可以吃了减轻症状吗？各位大侠，能否支点招啊，非常感谢啊

支付宝云客服二十期招新即将开始，有兴趣的月亮朋友可以报名

近期吧里又来了些新朋友,首先,非常欢迎大家的到来,希望大家能在这里分享生活点滴,交到更多朋友.

我以下提到的事各位月亮朋友可以考虑一下，要做这个大家 1要有足够的空闲时间， 2资金1000到2000。 我不是在做广告，我只是想和大家分享一下而已。有兴趣的可以看一下！ 想开淘宝店、做话费代理商、开小商铺的月亮朋友们过来看看，我这里有好消息 想开淘宝店的朋友请注意！ 淘宝店最重要的是信誉及消量，刚开的淘宝店信誉与销量都为0那别人怎么会买你的商品呢？所以就得请朋友来帮忙捧捧场，可如果你卖实物的话，朋友是不太好请去帮你捧

　　我们相信，每一个月亮的孩子，都有自己独特的成长故事。 　　我们有一个计划，出一本书，书里面讲述的全部是月亮孩子自己的故事。 　　不论您是月亮的孩子，或是其家属，或是其朋友，只要您有关于月亮孩子真实的故事，都欢迎您讲出来。 　　故事可以是关于成长的，关于就学的，关于就业的，关于爱情的，也可以是关于其他方面的，不管是成功的故事、失败的故事、欢乐的故事、忧伤的故事……只要您想讲述出来，我们都愿意倾听。并

我把本文大致分为六个阶段：幼儿阶段（0-4岁）小学阶段（4-9岁）初中阶段（9-12岁）高中阶段（12-15岁）大学阶段（15-19岁）毕业后（19-？） 我是一名白化病患者，白化病大多属先天性遗传病，是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。患者俗称“月亮孩子”，中国约有9万人。而我觉得我有资格说我是这里面活的最成功的，即使我现在并没有获得多大的成就，但我想尽我所能向社会还原一个最真实的白化病人！其实我特

天后邓丽君经典歌曲镇楼。 吧里应该有喜欢她的吧。

一个星期水到七级差点就八级了，呵呵…满足一下我的小小虚荣感吧，求助攻哦…谁顶我就唱歌…十五字的搞起…

几个月前，我开始构思创作一个以月亮的孩子为主角的绘本，当时把我创作的童话故事放在了吧里给大家提意见，非常感谢大家的意见和支持！后来完成后，因为考虑到有些吧友并不喜欢月亮的孩子这个称呼，就没有把作品放出来。 在北京798艺术区展出后，我的作品得到了大众的认可，现在被选到香港、上海K11商业中心展出。我的作品会被更多人看到，更多人能将目光聚焦到白化症患者这个群体上。 想起在北京展览的时候，就有很多人问我，什么是

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每天吧里也有很多人来，但是相当一部分都在潜水，楼主希望大家能互动起来，互相了解，扩大朋友圈，顶起咱们的白化病吧。至于怎么互动呢，楼主先来示范一下。 贴吧ID：瑭阙 大家喜欢怎样称呼你：灵儿，冰哥 性别：女 身高：161-162cm 体重：50kg 爱好（或特长）：唱歌，天马行空的思考，特长……腿特长…… 视力：两个眼睛都是4.5 头发颜色：金棕 虹膜颜色：褐色 有无斜视：轻微滴 是否染发：木有染~ 是否戴眼镜：木有眼镜 有眼镜是否可以分享

今天家里下雨，没有出去，于是在家看起了旧照片，十九年一路走来，作为月亮，想跟大家分享一下，也可以给一些宝宝是月亮的朋友们提供参考。 这是现在

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因为你的好

从中医的角度谈白化病人的卫生保健 白化病人，作为特殊先天性疾病的患者，在日常生活中，有着与健康人不同的卫生保健要求，如何护理和保养，对患者和家属，都是一件很要紧的事。 白化病婴儿，都有畏光的表现，应当在比较暗一些的环境中护理和哺育，晒太阳时要戴上头罩阻挡阳光刺眼，晒太阳的时间最好控制在半小时以内，时间长了容易灼伤皮肤。 众所周知，白化病人先天不足，不能合成黑色素导致体内黑色素缺乏，造成眼睛虹膜色