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37846一颗苹果树 已然8月，又是个灿烂阳光的日子，习习凉风吹得苹果树叶沙沙作响。我一脸苦B样的坐在轮椅上看着母亲拿着我的拐杖屁颠颠的去敲树上的苹果。历来人们都喜欢把未成熟而被人取走的东西作“糟蹋”，而已成熟取走的叫收获。比如说抗战时期，一个未成年少女被鬼子OOXX了就叫被糟蹋了，等她长大了跟八路军战士结婚了就叫收获了爱情。我看着母亲糟蹋着苹果而脸上挂满了丰收的表情，觉得很是矛盾。 我现在身处石家庄的一所医院，此院
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0在有限的生命里给生活中最重要的人留下最后的价值为了自己也为了相遇 全程报销路费所有费用
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9各位大佬，我又来咨询了，打扰大家了， 我发帖是为了寻求交流，排解压力，确实难以承受，没得病的不会理解的，有病的心态好的也不会发，但我就是心态不行。 我过年前得病，历经四次化疗了，我是m4eo，贝塔基因阳性，现在还有0.11%. 我实际上内心还是无法接受，化疗后我现在体力，身体已经远远不行了。多个问题还是想不通，我想很多病友也有这些问题，只是没有我那么想的多。 一，怎么好端端我就得这病，都有体检的，怎么突然就是得癌症
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0chu尼洛
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854319/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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8口排，皮排，肺排，眼排，筋膜排异，太折磨人了 比黄金还贵的贝舒地尔，期待效果#骨髓移植#
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23我现在已经完全缓解了，除了体力没有恢复，人也瘦。 其他好像没没有和正常人有什么区别， 骨髓正常， 微小残留阴性。 但是融合基因始终阳性。 我已经确诊急性髓系白血病m4eo四个月，经历四次化疗，马上要去第五次检查，治疗了。 各位，我想知道，我现在明明好好的，能吃，能睡，也能玩。他怎么可能就会复发吗？，多久复发？因为我看抖音上说治愈唯一途径是异基因移植。真会复发吗，怎么可能，我感觉不理解，现在开始不管他不行吗？
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10转眼间半年了，明天就第五个巩固治疗了，加油，希望越来越好
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8我不想坚持了太痛苦了 拖累他人 噩耗来得太突然了 未来的人生在医院度过吗 我熬不过去了 亲爱的吧友们
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2有没有骨髓形态分不出型？流氏细胞免疫分型不确定类型的？
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5咨询，腿部长这种点，其他正常。会是白血病吗？共 4 张
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22022，一个初冬，yq放开，人们纷纷躲在家中，一时间恐怖的阴霾密布整个城市，万籁俱寂，好似有蠢蠢欲动。 undefined 我是一名国企药品采购，在第一线战斗，为保证生活的城市的几大医院的部分药品供应忙个不停。 后来我常常回忆总结那段时间的工作经历：累，急，无所顾忌，生命至上。 打了个喷嚏，阿丘～ 坏了，鼻子破了，血流出到嘴巴里，昏昏沉沉的脑壳里泛起了嘀咕，粗暴的揪下来几张卫生纸，塞到鼻孔里，又继续工作了。 事情好像没有那
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58父亲今年60岁，今年4月初开始腿疼后，在医院查出白血病。他之前主要症状就是巨脾，食欲差。因为没有及时发现，导致由慢性发展成为急性。最终诊断结果是急性髓系白血病（ph阳性）。第一次住院68天，期间肺部严重感染，医院下了病危通知，经过一晚上的抢救治疗，好在缓了过来。还记得第一次出院时，父亲身体相当虚弱，是坐着轮椅出来的。在家经过一段时间的恢复，慢慢可以下地走路，再后来一天比一天状态好。体重一下由80多斤涨到了100斤
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19白血病m5移植九个月，这是什么情况，这次检查融合涨了，好慌🥹
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541高考前三个月查出急淋ph阳，从小父母离婚，家境不好没有什么经济实力，父亲因为我得了精神分裂和忧郁症，男朋友在我得病了一个月抛弃我了，化疗了两个疗程不想去了，精神折磨太大了，目前学校不允许我去复读，家里天天吵架，我理解久病床前无孝子，现在大概就是这样的状况吧！我真的累了
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568婆婆65岁，身份证显示64，身体素质一直很好，特别能干的一个人。没有基础病，前几年做过肾结石手术，术后一切良好。今年年初开始频繁口腔溃疡，验血结果出来，当地医生建议骨穿，但是婆婆不愿意做，不了了之。 由于口腔溃疡一直不好，我们也很担心，在深圳卫健委的公号上发现有一种免疫类疾病：白塞病，当时怀疑婆婆是免疫疾病，遂说服两个老人来深圳做检查。初诊时的医生就建议住院骨穿，但是为了缓和婆婆怕骨穿的心情，我们挂了风
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79做个小调查谢谢各位了，现在很多权威文章说，ct辐射能导致白血病，在医院看病的多次照射，还有婴幼儿时期做过ct的，潜伏期几年甚至是十几年或更久。 想问问不幸得了这种病的朋友们，你们曾经都做过ct检查吗，跪谢你们的答复
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2吃了达沙替尼头晕恶心浑身疼，没有食欲，是这样吗
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1452022.6.12日儿子因为微烧，两脸发肿，县城血常规指标严重不达标，因为疫情健康码各种问题，于晚上20:00左右才入住，南阳中心医院重症监护室，重症监护室呆了三天于6.14日确诊了白血病，转至血液肿瘤科治疗。确诊病有，急性B淋巴细胞白血病，嗜血综合征，肝损伤，肺部感染。6.14日上去启动诱导化疗，6.14日下午作为父亲的我，才从东莞赶回南阳中心医院看望儿子，最近半月一家人都天天以泪洗面，痛不欲生。#化疗##白血病#
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52胖灬丁
4-13
从发现，到一疗结束，在郑大一附院治疗一个多月了，化疗结束后白细胞低，血小板不是0就是1，在这里医生也找不到原因，每天就这么熬着，看不到前路，萌生了转院的想发，目前考虑的是天津中国血液研究院，但是现在身体状况不允许到地方排队等待，我就想拍个号先去天津咨询一下，能安排住院的话就安排病人立马转院过去。如果不行的话，也可以考虑其他医院，想问下都哪些医院好？拜托了 -
3骨髓正常，头疼腰穿腰穿检查脑白了
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79我的朋友得了M3白血病，正在有人讲这种治愈率高，治愈后能活多少年不复发啊？有知道的说说。
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8的好一点的医生，有医德肯为病人着想，不乱用自费药，感谢
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26急性髓系M4有Flt3突变，吃吉瑞替尼半个小时后浑身骨头痛而且特别乏力，吃了两天腿都软了，是不是没效果？吃过的都有这种反应么？多久能好？一般吃几天见效？
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12有人买多少钱，知道的话告诉我下呗，如果便宜可以一起给家人买#白血病##吉瑞替尼#
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3
zzzz
2019-02
口服甲氨蝶林停药多久才不会掉头发呢 都快停药一个月了还在大把掉...... -
43IDH1，NF1，NPM1，JAK2，NRAS，DNMT3A基因突变
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1102021/6/29号，发现身上好多地方出现红点，听了医生朋友的建议查了血常规，当天就让住院，血小板40，白细胞80多，我们一下子就懞了，明天和意外，怎么都没想到是意外先来了… 他表面上表现得比我冷静，但我知道他也慌了，我们都慌了，去附近的小店点了两个面，我只能吃得下两口，慌乱地扒拉两下，就说饱了。他不紧不慢地吃完，然后把我的也拿过去，一起吃了。天色也暗了下来，我看了一下手机，晚上七点多了，看着县医院开的住院单，我们
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822019年3月26日，这一天医院检查出白血病，当时抱着老公痛哭，从没想过这个病发生在自己身上，有时候睡一觉醒来都觉得是做梦，现在三疗结束了，医生建议化疗，一疗就缓解了，说是m2低危，可是我有Eto基因突变,听说容易复发，很纠结，有类似的的吗？
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19佛教境界
2019-12
准备建一个MDS微信群，方便家属沟通。我老丈人MDS..M6 -
13我妈今年过年刚满82岁，年前被查出急性白血病M4。目前我妈主要症状就是贫血导致的乏力，其余症状不明显。血检红血球，白血球，血小板均减少，做了免疫分型和基因检测，没有靶向药靶点。医生说治不治疗，怎么治疗主要看家属意见，说如果治疗那就是维奈克拉+阿扎胞苷。得不到一个肯定的答案。想请问吧友，吧里面的医生朋友能不能给个建议，跪谢啦！
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0有没有病友吃了维A酸片头痛的厉害，怎么缓解？？？
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6本人和同病房的大叔求个病友群，我们现在在北京清河医院化疗。我是m1型，同病房大叔是m2型的。哪位能发一个人数较多的病友微信群给我们，好让我们跟大家沟通沟通，多谢了
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62020年年底，母亲患了急性m4，应该是中危，化疗了8次，今年年初因为感冒复发了，不想医治了，医院也不收了。 母亲跟我说她这个类型的基本没治好的，移植存活率也不过30%，这还是没有数据证明的存活率，跟她一起得白血病的10多个人，现在就基本剩她1个还活着了，数据非常残忍，但是她心态特别好，经常跟我说医院男性得这种病后心态都不好，而且大部分化疗后精神都有点消极，女性存活率高于男性。 复发后她也拒绝化疗，一直在用吧主们讨厌
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31本人今年虚岁18，半年自体复发，残留26，一疗阿糖皮下注射加地西他滨加高三尖骨穿残留5，然后。。。。。。。没有掉头发，本来就想着留长发做发型，可怜复发了，但是一疗下来到现在二疗结束一半都没有掉，就想着进仓里面还能不能留着
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88求助下 我父亲去年诊断为白血病 化疗了四个疗程吧 剂量一直很小 比同病房的小孩子剂量都小 最后一次医生直接让把药带回家用 感觉不太正常 现在已经在
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2医生让家属准备血小板，都有哪些获取渠道啊。
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10老母亲75岁急淋一年半了，现在是维持阶段。自从一代二代药耐药以后，从去年10月份开始吃三代奥雷巴替尼，最近检查外周血幼稚细胞6%，有知道的吗？是不是耐药了？
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01、2024年4月28日因父亲因腹股沟疝入院手术，因为是个小手术，医生说今天入院检查，明天手术，2-3天就可以出院了，中午吃饭时接到医院电话说血小板低，需要再复查一下，不然会引起出血没法手术，感觉很突然，复查了血常规血小板只有40，医生安排了骨穿，两天后回复骨穿结果没大问题，只是单纯血小板低，可以先吃点药，但结合当时父亲因2021年12月9日体检发现颈动脉软斑开始服用①阿托伐他汀钙片②阿司匹林肠溶片医生怀疑是阿司匹林引起的
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1老人71，急性淋巴B细胞白血病，高白，基因检测还在等结果，只吃药不化疗(有基础病且岁数大杠不住)有这样的病友吗？如果这样能坚持大概多久？
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33医生让我们自己去在面药店买说淋系的没得报，只有髓系的才有。自费要三千多啊，请问有没有什么方法可以报销
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13不会昵称
5-12
融合基因阴性，染色体正常，主要是cebpa双突变，患者半年前脸黄手黄，去医院检查只给查了肝功说是正常，患者减肥约一年，吃的是各种果蔬果冻，家里人都劝过别减肥了，但是她还偷偷吃。最后4月1号来月经，8天没少，发烧3天后吃药好了，但是乏力，8号已经到了走几步就需要蹲下休息，上午去了地区医院白细胞31，血红蛋白47红细胞2.78血小板21，建议去省级医院，下午查的差不多，血小板到了8，立马做的骨穿全部外检。一疗已结束，期间输了14个 -
86想问一下各位前辈，我们明天到陆道培做移植，准备在北京/河北呆一年，家里离得很远，一年之后出现疑似排异之类的情况可以在其他医院看吗，会收吗，还是一定要回陆道培
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75骨髓库配型是不是很难找？大概会有多久有消息，你们移植的人都用的亲人，半合吗？
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76今天下午北京的结果我们才得知～大夫说是b.型的～大夫当时挺忙也没干敢多问～我对b型没有任何的了解～希望大家能给我一些治疗的经历分享和效果的分享～谢谢大家～孩子六岁多点～女孩～
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1009沉梦听雨
2021-04
我的爸爸，55岁，髓系m2b，2019年3.08生日那天被确诊为白血病，经过治疗到移植已经两年，可是上天似乎看不到他好一点，2021年1.16日我们一家又回到了原点，来到了北京，再次被确诊为移植后复发，体内76%的原始细胞，这个消息如晴天霹雳，没办法，我们积极配合医院，回输了供者的干细胞，希望可以促排，把残留压下去……结果一疗下去，降下去了一点，原始细胞50%，过了几天又涨到86%，医生立马换了个化疗方案，还好第二疗完全缓解，可是我爸当 -
30通过体检血小板才十几。来到医院血液科，检查等待检查，说是MDS-IB1。又检查等结果一周 昨天周一开始用阿扎胞苷。 希望副作用小小小🙏 day1 三针皮下注射，注射完没什么反应。晚上护士病房来来去去的，说一夜没睡好。出虚汗，发热
zzzz
