视网膜母细胞瘤吧
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  • 疾病治疗
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    8.8上海新华复查,2023年季讯达特需门诊人最多的一天,开单排队一个半小时,欧宝排队一个半小时,然后门诊门口老季看眼底又排队一个半小时,两年来第一次复查,完美稳定,继续观察,稳定十年,心情完美
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    很多患者看资料会看到这三种治疗方式,其实现在的治疗水平已经很少涉及到这三种治疗了,敷贴也叫局部放疗,也就是通过手术把放射粒子放到眼球周边,作用一个月左右,来起到杀死癌细胞的作用。放疗一般是眼摘后有转移现象的患者需要去做,本身出现这种情况的案例就很少,但是早几年是有过的,及时放疗了,结果也不尽人意。质子治疗是近几年出现的一种副作用相对较小的治疗方式,费用相对昂贵,国内能开展质子治疗的并不针对RB的患者
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    我把我家治疗的一些经历都写出来了,其实令我最印象深刻的就是两件事,刚确诊的放弃以及后来复发后的放弃,其实现在回想起来,放弃这两个字,在别人说起来好像很轻松,当时自己思想也确实这么想了,周边的好多朋友都会和我说同样的一句话,别到时候人才两空,可现在想想,人财两空又怎样,最起码我努力过,至少以后我不会留有遗憾,我想有些家长也会有这样的想法,特别是孩子还很小的情况下,觉得放弃了更好。后来在群里也见过想要
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    疫情已经三年了,每个大人的坚守都是一段感人的故事,在孩子的疾病面前,新冠根本不算什么,根本阻止不了家长的脚步,感谢医院医生的坚守,在疫情严重的情况下,依然坚守为孩子检查治疗,我家孩子算是幸运的,14年确诊时候的左D右E,到现在已经D期稳定7年了,E期已经稳定八年了,回想8年来的坚持,哭过,苦过,绝望过,放弃过,但是现在回头来看,感觉一切的付出都是值得的。8年来见过太多的RB孩子了,有保眼成功的,有摘一保一的,有
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    2019年4月2日,女儿5周岁,在幼儿园的一次视力检查时,测出女儿的一只眼睛出现了问题,老师当天就打来电话,告诉我说,女儿的一只眼睛视力正常,另一只眼睛用验光的机器测不出视力,只能看到眼睛里有一团白色的东西,老师还很负责任的给我拍了一张照片,老师用手扒着孩子的下眼睑,孩子的黑眼球上有一块白色的东西,孩子的眼睛可能出了问题,撂下电话,只觉得孩子的眼睛有病了,并没有觉得这个病有多么的严重,多么的可怕。接女儿从
    尔康说rb 10-21
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    视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma, Rb)是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤。常见于3岁以下儿童,具有家族遗传倾向,可单眼、双眼先后或同时罹患,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,成人中罕见。视网膜母细胞瘤的临床表现复杂,可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、眼压升高及斜视等。本病易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命,因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。 6月3日
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    眼内期和眼外期的治疗对孩子的影响是天壤之别的。如果最终的治疗方案是,不得不选择放疗。很遗憾,孩子余下的生命和你们的生活可能会发生天翻地覆的变化。放疗可能会导致孩子面部变形,放射线的照射会更容易诱发其他肿瘤的发生。因此,切记,不要盲目保眼。眼摘,有时对于严重的D期E期也是最好的治疗Rb的方式,尤其是对于单眼的孩子来说。而,这也是家长们最不愿意面对和接受的治疗方式。眼摘,首先是可以基本保证孩子生命安全,其
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    我家孩子是2014年10个月的时候被确诊为RB的,从孩子确诊到现在已经快六年了,回首过年的六年来,无论是确诊时的低落,还是治疗中的痛苦,还是稳定复查时的忐忑,这一切都仿佛只是昨天而已,天天看着七岁的儿子,我对当时的抉择感到庆幸,但也会感到害怕,因为当时在成与败的选择中,也许只是一念时间。2020年1月的全麻复查后,我们顺利的迈进了稳定5年的行列中,当时的愿望也完成了,但是我好像没有丝毫喜悦感,现在才知道,目标是要完
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    视网膜母细胞瘤多数为散发病例,但也有30%-50%的患者有一定的家族遗传史,其遗传方式是常染色体的显性遗传,因此建议有本病家族史的患者,在怀孕时进行基因检测,排除可疑情况,常见于3岁以下儿童,临床上多以白瞳症为首发症状,目前对视网膜母细胞瘤尚无有效的预防措施,对于有视网膜母细胞瘤家族史的家庭,进行基因检测、遗传咨询,可以减少患儿出生几率,并开展新生儿早期眼底筛查,早期干预,提高预后。 经过大多数家长反馈,单眼
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    视网膜母细胞瘤如果在早期及时发现,经过治疗是可以治愈的,但如果肿瘤侵犯范围较广,甚至发生了眼外转移,此时治疗效果不佳,甚至可能危及生命,目前发达国家已较少采取摘除眼球的治疗方法,而是根据肿瘤大小、位置和范围,应用静脉化疗、眼动脉介入化疗及局部治疗(激光、经瞳孔温热治疗、冷冻治疗和放射性核素敷贴器)等保眼疗法,力争保存有用视力。目前普遍的做法是,当肿瘤转移风险高、肿瘤体积超过眼球的一半时,以上治疗无
    puetyub 11-29
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    视网膜母细胞瘤最主要也是最显著表征是瞳孔的不正常外观,表现为在黑暗或者迎光的环境出现白瞳,俗称“猫眼症”。其他表征还包括斜视、视力下降、青光眼、红眼、飞蚊症以及发育迟缓。在发展中国家,因为此病筛查未普及,孩子被确诊时常常已为中晚期。通过对我们在2013年末进行的“视网膜母细胞瘤患友群”中问卷调查的结果进行分析,白瞳和斜视是视网膜母细胞瘤最明显的两个外观表征。
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    视网膜母细胞瘤分为A\B\C\D\E期,大多数通过肉眼发现的基本为D期和E期,A、B、C期的眼睛,在治疗上没有太多可说的。全身化疗加上诸如激光和冷冻的局部治疗基本就可以治疗稳定。值得一提的是,全身化疗一般6次即可,最多不超过9次,更多次的化疗很难再起作用。全身化疗会让孩子暂时出现脱发、厌食、甚至容易感冒发烧,这些都是暂时的。化疗停两个月以后慢慢就恢复了。单眼患者结合医生的建议也可以选择直接介入治疗,D期是个关键分期。一
    尔康说rb 11-21
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    我是一名单眼患者,3岁摘除左眼(同仁做的),父母没这个病,兄弟没有这个病,家族也没人得过(至少已知的几代亲属没有)目前32岁,身体都还正常,结婚了,想要孩子,从20多岁的时候就非常关注这个病的遗传性,去同仁挂过眼科咨询过,说遗传性不大,网上也查不到有用的信息,今年做过基因检测,确实是有一个基因突变导致的,显示子女遗传性50%。我非常希望有单眼的病友能告知下,是否有生育过,孩子有发病吗?非常纠结,如果孩子也有
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    我儿子2岁9月8日发现左眼白瞳去深圳眼科医院照B超怀疑视网膜母细胞瘤医生见意照磁共振加强检查,检查也是怀疑视网膜母细胞瘤又去广州中山大学眼科中心照B照确定是视网膜母细胞瘤而肿瘤面积大医生见意摘眼,9月27日在深圳眼科医院手术,手术后做病理如恶恶性要做化疗,有谁了解术后化疗疗程怎么样的呢?
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    宝贝你是我坚强的理由 肉嘟嘟的小手牵拉我的手 可爱的笑脸颤动我的心头 以何理由 留住时间不在前走 以何理由 可以能让时间倒流 不想放手…… 天空的飞鸟哀求 不想闭眸 百花也失了颜色 我叫杨子骞,十个月[微笑],刚刚检查右眼患视网膜母细胞瘤。我要做快乐的天使,请别为我流泪,为我加油!祈祷吧! 也请大家伸出手来帮帮这个宝宝
    尔康说rb 11-17

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