吧友们 我是6月份确诊的 我想知道一下 我这个情况到底有多严重 还能不能坚持到筹钱做手术

(11) 马凡氏症候群治疗(马凡氏综合症治疗)---氯沙坦加入到β受体阻滞剂治疗马凡综合徵主动脉根部扩张：一项随机，开放标签试验研究。 摘要 目的： 评估研究性使用的血管紧张素II受体阻断剂氯沙坦losartan加入到β-阻滞剂（BB），以防止马凡综合徵（MFS）病患渐进性主动脉根部扩张的耐受性和功效。 病患和方法： 2007年5月1日和2011年9月31日之间，28例马凡氏综合徵MFS（男11例[39％];平均值±SD年龄，13.1±6.3岁）与确认的主动脉根部扩张（z值>2.0），且在

(8) 马凡氏症候群治疗(马凡氏综合症治疗)---迪茨医师合理的治疗 第46 页(图解) Fibrillin-1Mutations Lead to Excess TGF-BActivation in MFS 在马凡氏综合徵原纤蛋白-1突变导致过量的转化生长因子-βTGF-β活化 第47 页(图解) The Angiotensin IIType 1 Receptor Blocker (ARB) Losartan 血管紧张素Ⅱ1型受体拮抗剂（ARB）氯沙坦(作用机转,及与普萘洛尔PROPRANOLOL作用的比较) 第48 页(图解) TherapeuticResponse to ARBs 血管紧张素Ⅱ1型受体拮抗剂类（ARB类）药物治疗反应 (一些马凡氏综合徵病患使用β

我是刚加入的新人，我的女儿今年十二岁，做过晶状体半脱位的眼部手术，医生确诊说是马凡士，非常苦恼，不知道该从哪一步开始治疗，求大家给个建议跪谢！

我不知道该怎么办

如你们跟我一样得了马凡只要没出现明显心血管疾病时，就不需要太多治疗。部分人手指、脚趾长，个子高，近视眼都没有问题，

我，小时候，就一直比别人高出一个头， 骨骼就是比别人大，但是，不是壮，瘦的很。 初中的时候，我就知道，可能自己的消化系统有点问题。 家里也缺乏这方面的知识。一直说我是营养不良，让我多吃饭。 去了外地读5年制大专，我加强了运动，饭量也增加了。 晚上的时候，还常常跟同学们大喝， 这样子，慢慢积累下来。身上也长了一点点的肉。 187的我，体重140.虽然还是很瘦，但是，衣服穿上去， 已经比初中的时候，改善了很多。 但是，噩耗

哪个吧友做了眼部手术？我才18岁就已经高度近视了。唉…

我就叫马凡啊！我郁闷啊！！！~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

无意中在电视上了解马凡， 发现身高小于臂展 年龄 33 身高168 臂展170 体重74KG 右手拇指和小指用力能勉强碰到（绕手腕） 左手死都做不到 握拳 拇指不外露 本人纠结于 彩超AO数值 AO:33mm 不是说 正常主动脉小于30mm

如你们跟我一样得了马凡只要没出现明显心血管疾病时，就不需要太多治疗。部分人手指、脚趾长，个子高，近视眼都没有问题，

这是我们马凡病友之家，希望全国的马凡病友相互通知一下我们现在已经有了自己的家，在这里我们可以交流病情，互相鼓励，因为我们是兄弟姐妹，希望马凡病友们来这里有一种归属感，能感受到家的温暖！我的Ｑ号是３５４９１６９请加我，我天天在线可以回答所有的马凡病友的问题．

痛苦，无奈，等待……

感谢中国北京阜外医院、全国心血管研究中心的大力支持。于存涛主任将进群成为本联盟的首席顾问，并派出以王跃堂医生为首的咨询小组进群给大家做专业的马凡医疗咨询。另外，于主任已经同意开通联盟成员医疗绿色通道、由联盟咨询小组具体安排成员住院及手术事宜，专门医生与联盟接洽救助发生紧急情况的成员，现在还可以做免费基因检测，由国家批款建立马凡综合症阜外医院重点实验室，做这方面的基础研究工作。北医三院的试管婴儿已经

我今年22岁 宜昌人 90年 12月出生 目前在外打工 父亲死于1993年 27岁 死因是马凡！ 1995年母亲带我做详细检查 确诊马凡。 直到现在没做过任何系统检查 或者治疗 目前身高2米 体重只有60kg 左眼近视已经测不出来了 右眼从15岁的1600度到现在的2000度 最近半年 胸口偶有绞痛 我很担心 眼花的情况也越来越严重了。 经常冒冷汗 母亲曾经是棉纺厂的挡车工 收入低微 现在在酒店做客房卫生 2000年母亲为了能让我过的好点 再嫁了 而新父亲不喜欢我 虽然不打我骂

- 标题

左眼近视1300，右眼远视800，19岁，身高183，体重158，没有手术过，想知道做个眼睛多少钱，我是江苏的，希望做过马凡眼睛手术的朋友说一下！！！

http://tieba.baidu.com/f/i/step1?u=b979c1f9cfd2d6b8d3a1ef1a& 向你推荐好玩有趣的马凡氏综合症吧，跟我一起来玩吧~

新人，请多关照！

我想大家都懂我问的这个问题是什么意思 我所在的城市是个省会城市，不太小，但也不大。目前我们省会还没有动脉瘤手术成功的案例。已经有不知多少位病友倒在病床上了。 有人说这病治愈率70%。我不信。我只知道当初爸爸犯病的时候，医生说24小时之内死亡率80%。 我现在很年轻，有男朋友。随着交往的加深，本着对别人的一生负责的态度，我开始打退堂鼓了 我不知道有这个病在，我能活多久。我的孩子有50%的可能也是这个病的受害者。我不能这

有时候真的还是接受不了自己这个病。同龄人都结婚生子了，而自己这辈子可能就这样一个人独身了。但是不管怎样，活着就要过好每一天吧！

关于马凡综合征患者生活现状调查 本问卷针对马凡群体，其中病友家属以及相关医务人员等可以代填。问卷的目的为了粗略了解病友的大致情况，为后期提供服务奠定基础，希望各位病友能够鼎力相助！谢谢！ 年龄：44 性别：女 1、您的身份是？B A、马凡患者（回答2-11） B、患者家属（回答12-20） C、医务人员 D、其他 2、您是否希望更多的人了解马凡群体？ A、希望 B、不希望 3、您觉得马凡综合征中哪类系统疾病会影响生活质量？（多选） 其中影响

马凡的吧友大家好 大家加油!!

大家的手臂自然下垂时中指尖大概到什么位置？

请问马凡会有什么症状?医生说我疑似马凡.

我今年16岁，前几年就得了胃溃疡，马凡们也会吗?看了好几个帖子好像楼主的肠胃都不好.

可以治好的对吧！！！！！！！！！

受不鸟了………

我第一个

凡氏综合征（marfan's syndrome）又名蜘蛛指（趾）综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织。骨骼畸形最常见，全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。心脏可有二尖瓣关闭不全或脱垂、主动脉瓣关闭不全。眼可有晶体半脱位、视网膜剥离等。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤

-度娘°

支持自己吧

他的名字叫马凡，曾经我深深的爱着他，曾幻想过和他白头谐老，是他教会了我怎样爱，可他却没有和我天长地久，我爱他，真的很爱很爱！希望他回家我身边。

相信自己 相信未来 相信大家 相信未来 未来

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