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朱之文张晓磊吧
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恶性纤维组织细胞瘤(malignant fibrous histiotoma,MFH)
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huizdc
铁杆吧友
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@唯唯雪
吧友好!
今天回家早,打开贴吧登录,几个朋友留言让我看珍珠吧的置顶帖子,唯唯雪朋友也留了言,我读了全部的帖子。 朋友,因为你的疑问牵扯到了中国的医患关系,我就简单在此公开谈谈,有些问题我和你站内谈。
huizdc
铁杆吧友
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就你谈的你们家宝宝的病情,我先回答你的疑问:
北京的毕医生为什么不接诊? 因为我不明白你讲的“苹果大的肿瘤” 是正式手术切除来的,还是为了诊断部分切除取的一部分组织。 不管是前者,还是后者,毕医生都不可能再接诊,因为前者是正式手术,肿瘤应该全切除了。后者是为了病理诊断切了一部分出来,应该由原来的手术者完成这个手术。
我查了网上,毕医生是个骨外科医生,他的专长是切除这类软组织肿瘤,而不一个专门的肿瘤医生,所以下一步应该是肿瘤科的问题了。从这点上看,毕医生是个负责的医生,他不越界接诊病人。
huizdc
铁杆吧友
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“做了各种检查cT\ECT 、磁共振等都没最后确诊” 说明这个肿瘤不具备常见肿瘤的临床检验学表现,一般会比较棘手。
huizdc
铁杆吧友
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“到北京做切片化验,判断为恶性纤维组织细胞瘤。”
我想请问,病理为什么是去北京做的,石家庄做没做? 结果如何? 很想知道。
huizdc
铁杆吧友
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最后如果有需要,请唯唯雪朋友将你们家宝宝的CT及其ECT等等电邮给我,今天给儿童肿瘤专家谈谈这件事,关键是诊断,诊断清楚了,全世界诊疗方法一致,不外乎手术,放疗,化疗。
我要吃饭了,请唯唯雪朋友来看。我一会再来。
huizdc
铁杆吧友
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@唯唯雪
我站内给的就是我的电邮地址,给了两次。 我马上要去上班,单位不能用百度。 我记下来你们的电话号码,我大约国人9:30左右打给你们。 孩子的情况我读了,一会谈!
莫莉的蓝气球
铁杆吧友
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祝孩子早日康复。
孤独的鹰54321
人气楷模
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电视上看过,好像有种病叫什么象腿,不知道是不是就是这种病,很痛苦的。愿孩子早日康复。
巫女迷人的微笑
知名人士
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惠姐威武
wangwei6788
知名人士
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huizdc
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@唯唯雪
作为一个医生,中国时间昨晚我给你和你的妹妹讲的一切,就是实情。 这是一种极为罕见的恶性肿瘤,一般发现时,已经广泛转移,也就是讲,失去了治疗机会。
huizdc
铁杆吧友
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正如北京的医生所讲,化疗,放疗均没有意义了,只能增加孩子的痛苦,我本人也很难过,刚才发了一贴,几分钟后我自己删了,太悲观。
希望孩子尽快回到家里,摆脱了化疗的痛苦之后,能恢复食欲,安心养病,你们如果需要我做任何事,或者任何疾病方面的问题,在这个贴里呼我,只要我能看到,一定及时致电你们,希望你们安好!
huizdc
铁杆吧友
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真希望世界上有奇迹,给那个鲜活的生命以重生的活力!
一片小草不得了
知名人士
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只支持朱
初级粉丝
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本来不想发言. 可看到惠姐的没有意义, 失去了治疗机会等结论,觉的太武断了. 不知惠姐有没有美国的行医执照. 即使有行医执照,是不是这种癌症方面的专家. 如果没有或不是, 只是几十年前念了个医学本科. 现在在DC附近的某医学机构做研究的话,就不要在网上误导病人家属了. 即使你是这方面的医生 (我持怀疑态度). 在没见到病人的全部资料和病历之前, 也不应妄下结论. 病人家属,也不要在网上求教. 网上什么人都有. 真有水平的专家,谁在网上瞎诊断? 要咨询, 要到美国最权威的儿童癌症医学机构, 象圣助儿童癌症医院.
http://www.stjude.org.
他们的专家会提供咨询, 甚至免费治疗. 做为最后的手段, 可以一试. 惠姐要是真心帮助患者的话, 应该咨询 John
Hopkins 癌症中心的专家.那离你家不远. 而不是妄下结论.谢谢.
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