这个可以有，我也想整理一份

楼主自己
深圳人，深圳市人民医院神经科做过肌电图，心肌酶检查后怀疑肌炎或肌营养不良，建议转诊广州中山大学第一附属医院肌病专科，住院做了肌活检，一个月后确诊进行性肌营养不良肢带型，目前吃着珍宝丸，维生素B，胞磷胆碱胶囊，甲钴胺，自我感觉比较稳，没那么容易摔和突然酸软

亲，你是在哪里看到的 链接能发一个吗

你没吃谷维素么

在北京宣武医院，做了好多核磁共振，晕后是抽个种血，做基因突变检测，确定进行行肌营养不良，吃维生素b1b6甲钴胺，铺酶q10叶酸，没感觉到效果

我是在兰州大学第一附属二院确诊的，医生给我做了个肌电图，确诊是进行性肌营养不良加肥大型，然后父母带我去北京治疗，治疗后不仅没效果而且加重了

02年在河北以岭查肌酶、肌电图医院建议吃肌萎灵，做干细胞移植，但最后只开了两个月的中药，天天喝中药，无明显效果，当时确诊为进行性肌营养不良，累计花费20000元！03年之后停药至今…今14年又在上海华山检测肌酶正常，专家否定了河北以岭的检测，现在正在预约两个月以后的肌电图、基因、活检，后面三项目待确诊…这次检查完毕估计累计费用10000以上…

我花了20000多