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求助小儿肾病综合征

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附照片二张,吃激素量大量小的区别
2011年年底眼睛肿,那时候没太在意,以为小孩子没睡醒,过完年正月初一身上局部开始肿,主要是下半身,少尿,甚至无尿,我带去广西桂东人民医院,各种检查接踵而至,最后诊断为肾病综合征,当时我对这个病一无所知,进医院住院开始吃激素,激素我还是有所耳闻,副作用挺大,小孩还这么小,我怕误诊,于是转院到红十字会医院复查确诊还是肾综,又开始住院,住了7天转阴了,要医生要求出院吃药治疗,强尼松每天4.5片,钙片每天一片,双密达每天4分之一片,吃了一个月,减到激素每天四片,其他药不变,直到2012年十月份减到了隔一天一片激素,中途也反反复复一二次,按医生要求激素最少要吃九个月,我都按医嘱吃药
2012年10月因工作需要我回老家湖南衡阳定居,2013年过完年小孩感冒,带小孩到了南华大学附一看专家,把以前的病例和各种检验单拿给专家看,专家一口否定了以前吃药的方法,要我从新开始吃2年,这是我奔溃了,小孩这么小怎么经得起折腾,但是还是按医生的要求吃药,开始每天药:强的松每天5片分一次吃,左旋咪唑隔一天一片,双密达隔一天半粒,吃了一个月,第二个月强的松隔一天四片半分2次吃,其他药不变。第三个月隔一天4片分2次吃,其他药还是不变,一直到7月份还是隔一天4片,中途也经常感冒发烧,庆幸的是各方面都还好,纳闷的是钙片都不给我开,我询问医生说不吃也可以,
我知道激素的“强大”一年多来小孩长得特别慢,比普通都小孩都要矮一点,怕耽误小孩的一生,想找个好点医院看看,对得起小孩也算对得起自己,于是找朋友打听,网上查资料,想带小孩去北京协和,北京儿童医院,南京军区医院,长沙湘雅,医院多了特别难抉择,实在不行就一路从长沙开始北上去各大医院看看,又怕看多了医院反而麻烦,望广大朋友们给我点建议,在此谢过!


1楼2014-07-08 18:23回复
    可以尝试者去打的中医院看看,能少吃很多激素,但医院一定要正规的大型中医院,不要去小医院或者专科医院,小心被骗,我现在都是去我们省中医院看的,医生给开的中药和少量激素搭配着吃,效果还不错


    IP属地:上海2楼2014-07-08 18:35
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      你小孩现在都稳定了吧!那就按你那边医生继续看!小孩还小!身体一直长到20岁!多补充钙!实在不放心!你就到军总来吧?来了其实都一样


      来自Android客户端3楼2014-07-08 18:37
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        嗯,你就听当地三甲医院的!~~~~~~顶一个,一二三四五六七八九十。十五个字超过了,经验到手 转身就走!


        IP属地:重庆来自iPhone客户端4楼2014-07-08 18:45
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          钙片都自己买的


          来自Android客户端5楼2014-07-08 19:01
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            又是孩子,我在的医院来来去去有好几个孩子了,看见那六岁的小女孩,个子不高,还长毛 脸也不小 真心 心疼啊!都是激素!!!


            来自Android客户端10楼2014-07-08 21:25
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              我本人9岁开始发现有肾病综合症到省会医院吃激素9粒,住院2个多月,虽然转阴,但是回去没有几天感冒又复发了,后来病友介绍去河南医治,中西医结合,把激素减到6粒,住院一个礼拜转阴,一个疗程后出院,感冒又复发,这样来来回回4年,身体一直不长个,全身虚胖,后来长大了,抵抗力慢慢增强了,才慢慢把激素减下来,康复了10年,去年由于工作过于劳累,生活不规律,又复发了,在回到以前那医院,结果住院半月没吃激素无一点效果,于是出院回到家自己慢慢加激素和打针(都是一些活血和护肾的针,医院开的)半个月转阴,肾病综合症必须要激素和中药一起治疗,中药效果慢,影响胃,病情拖久更麻烦,没有人敢说中药能治好它,我是老病号了。自己根据身体慢慢调理。最重要身体要锻炼。


              来自Android客户端11楼2014-07-08 22:02
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                你现在在哪里治疗?我宝贝刚发现10天左右现在在儿童医院


                来自iPhone客户端12楼2014-07-08 22:15
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                  http://tieba.baidu.com/p/3080691055


                  来自iPhone客户端13楼2014-07-08 22:47
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                    三甲医院的治疗都差不多,我们认识的一个病友孩子从六岁得肾综,也在南京军总看了两年,但现在尿蛋白还是2+,所以要中西结合


                    来自手机贴吧14楼2014-07-08 22:53
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                      我去的是北京广安门中医院


                      来自iPhone客户端15楼2014-07-09 06:27
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