第二届国际罕见病研究联盟会议将于11月7日在深圳举行。届时将有来自欧洲、美洲、非洲和亚洲的超过600名的业界领袖、临床医生、科研专家学者、药厂企业高管、样本联盟等参与。
　　“罕见病”是指流行率很低的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。每个人的基因中平均约有7—10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。
　　在中国大陆，目前没有明确的定义，较为人熟知的罕见疾病包括：地中海贫血、成骨不成症、黏多糖贮积症、鱼鳞病等，据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。
　　本次大会内容将主要覆盖罕见病的临床诊断及应用，跨领域研究及技术，罕见病治疗的理论及方法，罕见病的教育及培训。会议旨在促进罕见病及遗传病的科学研究和发展，引起社会大众对罕见病的关注以及对病友们的关爱。
　　罕见病与基因缺陷密切相关，如何了解“缺陷”基因的结果，试验新的治疗方法用于缺陷基因，是目前全世界需要攻克的难题。
11.7日对天使综合征最具权威的姜永辉博士，期待有新的突破。