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血友病有足够的因子做预防真的能和正常人一样吗

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各位有做预防的吧友们,都来说说吧,你们有足够的因子做预防,是否真的能和正常人一样生活呢?还是会出现什么不良反应呢?做个调查,望大家极积反应,衷心谢谢!


来自Android客户端1楼2015-12-20 20:28回复
    嗯,但有反应说输因子会有抗体,或其它不良反应


    来自Android客户端3楼2015-12-21 06:47
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      在我国,足够的预防治疗是很难实现的。一个成年人一次2000IU的左右用量才是足够的预防,一年120次到180次的注射,这是一笔不小的数字。
      用国产的话一年是五十万到八十万。用进口的大剂量相对便宜的因子要一百多万。全国有那么多报销上限的省份应该不多,只有少数几个发达省份做得到。


      IP属地:江西来自Android客户端4楼2015-12-21 06:51
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        但就是否真的和正常人一样呢。我感觉是几乎一样吧,一模一样还是有点差距,至少要经常注射吧,正常人哪会经常注射。
        就比如糖尿病人,打胰岛素就是正常人,要经常打,运动量不可减少,饮食作息要规律,否则血糖还是会提升的。
        我们的预防治疗,不能杜绝一切出血,还是有出血的可能,只是这个可能很低,越是足够的预防治疗这个可能越低。
        既然有出血的可能,那么关节病变的可能也会有。所以我们看见国外的情况,他们可以像正常人一样生活,出血很少,也是有人关节出问题或者手术或者其他辅助治疗的,但比我们简直少见多了。


        IP属地:江西来自Android客户端5楼2015-12-21 06:58
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          谢谢


          来自Android客户端6楼2015-12-21 07:02
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            现有无什么新疗法或新消息呢?


            来自Android客户端7楼2015-12-21 07:05
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              凝血因子的活性只有8小时,预防的道理是什么


              8楼2015-12-22 13:31
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