:花季少女遇罕见病,殷殷期待伸出援手
单思元,是安阳市63中一名优秀的学生,她是班里的财务部长,是个细致认真的小女孩。
2015年5月单思元感到腹部疼痛,到医院检查怀疑是阑尾炎,孩子不愿影响学习,输消炎药想坚持到放暑假作手术,但病情加重准备立即手术,血常规检测不像是阑尾炎,之后又排除了结核性腹膜炎等疾病,6月份转郑大一附院检查治疗、发现大网膜增厚,穿刺取样,诊断为恶性肿瘤,北京协和会诊免疫组化也不能进一步分型、6月22日作腹腔镜手术,发现肿瘤细胞集中在大网膜,遂作手术切除大网膜病变组织。
手术后病理分析困难,各大医院会诊结果分歧,郑大一附院病理分析是恶性间皮瘤,上海肿瘤医院多次作ALK检测是阴性,会诊是倾向于恶性间皮瘤,北京儿童医院会诊是恶性间皮瘤,北京协和医院会诊是ALK阴性的炎症性肌纤维母细胞肿瘤。
2016年2月1日,这天下午两点多腹疼,ct检查下来,确认是肠穿孔,由于她曾因肿瘤手术切除大网膜,安阳市的医院不敢作手术,于是连夜去郑州郑大一附院,2月2日上午,郑大的专家综合考虑手术风险,建议去上级医院,遂又去北京协和医院急诊,连夜作了手术,没有找到穿孔点,作了清理后留了3处导流管缝合,术中见肠壁、盆腔多处白色结节样肿瘤,未作切除。手术后第二天肠漏,从右侧导流管流出肠液。只能先输营养液治疗。
在住院期间,孩子痛苦地说:爸爸妈妈、对不起你们!不要给我治疗啦!放弃我吧!说得一个病房寂静无声。临床的阿姨出院后托医生转交了一个红包,里面是1000元钱,写了一句话:临床的女孩:坚持活着就是胜利,每天看太阳升起!
单思元的爸爸说,元元生这么大病,精神状态一直很好,我一直不相信我们是绝症,一定是医院搞错了,基因检测 没有找到基因突变靶点。但我们去了多家大医院也没有办法,我们人微言轻,引不起媒体关注,但我们也不想就此放弃,希望大家人多力量大,共同呐喊,引起医疗机构关注这类罕见病。
我现在非常羡慕各位家长朋友和同学们,我觉得孩子下学回家,喊一声:爸爸,我回来啊!是一件多么幸福的事啊!家长朋友和同学们,珍惜现在健康快乐的生活吧!
如果您看到这个消息,请您伸出援助之手,如果没有能力,请把这个消息转出去,让更多的人看到,在此拜谢!
恳请大家伸出援助之手,救救这位坚强、对生命充满渴望的花季少女吧!
单思元邮政储蓄:6217994960009808541
联系电话:13937224635 (单思元爸爸:单贵洋)
各位学哥学姐们,请你们帮帮这个女孩
2014级4班 梁馨月
单思元,是安阳市63中一名优秀的学生,她是班里的财务部长,是个细致认真的小女孩。
2015年5月单思元感到腹部疼痛,到医院检查怀疑是阑尾炎,孩子不愿影响学习,输消炎药想坚持到放暑假作手术,但病情加重准备立即手术,血常规检测不像是阑尾炎,之后又排除了结核性腹膜炎等疾病,6月份转郑大一附院检查治疗、发现大网膜增厚,穿刺取样,诊断为恶性肿瘤,北京协和会诊免疫组化也不能进一步分型、6月22日作腹腔镜手术,发现肿瘤细胞集中在大网膜,遂作手术切除大网膜病变组织。
手术后病理分析困难,各大医院会诊结果分歧,郑大一附院病理分析是恶性间皮瘤,上海肿瘤医院多次作ALK检测是阴性,会诊是倾向于恶性间皮瘤,北京儿童医院会诊是恶性间皮瘤,北京协和医院会诊是ALK阴性的炎症性肌纤维母细胞肿瘤。
2016年2月1日,这天下午两点多腹疼,ct检查下来,确认是肠穿孔,由于她曾因肿瘤手术切除大网膜,安阳市的医院不敢作手术,于是连夜去郑州郑大一附院,2月2日上午,郑大的专家综合考虑手术风险,建议去上级医院,遂又去北京协和医院急诊,连夜作了手术,没有找到穿孔点,作了清理后留了3处导流管缝合,术中见肠壁、盆腔多处白色结节样肿瘤,未作切除。手术后第二天肠漏,从右侧导流管流出肠液。只能先输营养液治疗。
在住院期间,孩子痛苦地说:爸爸妈妈、对不起你们!不要给我治疗啦!放弃我吧!说得一个病房寂静无声。临床的阿姨出院后托医生转交了一个红包,里面是1000元钱,写了一句话:临床的女孩:坚持活着就是胜利,每天看太阳升起!
单思元的爸爸说,元元生这么大病,精神状态一直很好,我一直不相信我们是绝症,一定是医院搞错了,基因检测 没有找到基因突变靶点。但我们去了多家大医院也没有办法,我们人微言轻,引不起媒体关注,但我们也不想就此放弃,希望大家人多力量大,共同呐喊,引起医疗机构关注这类罕见病。
我现在非常羡慕各位家长朋友和同学们,我觉得孩子下学回家,喊一声:爸爸,我回来啊!是一件多么幸福的事啊!家长朋友和同学们,珍惜现在健康快乐的生活吧!
如果您看到这个消息,请您伸出援助之手,如果没有能力,请把这个消息转出去,让更多的人看到,在此拜谢!
恳请大家伸出援助之手,救救这位坚强、对生命充满渴望的花季少女吧!
单思元邮政储蓄:6217994960009808541
联系电话:13937224635 (单思元爸爸:单贵洋)
各位学哥学姐们,请你们帮帮这个女孩
2014级4班 梁馨月