【160302新闻】罕见病大使韩庚北京呼吁：“我们，从不罕见”

2月29日是第九个“国际罕见病日”，著名影星、歌手韩庚出席由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会。千龙网记者于颖摄
千龙网北京2月29日讯（记者于颖）“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式2月29日在北京举办。各类罕见病群体、自组织代表与到会的政府、公益界、医学界、企业、媒体人士约300余人，与通过网络在线关注的广大网友一起见证了北京首家专项支持罕见病群体的病痛挑战基金会的诞生。
会上，瓷娃娃罕见病关爱中心等组织机构联合发布《2016中国罕见病调研报告》；中国社会福利基金会宣布设立罕见病工作委员会，并与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题，联动罕见病病友及组织、医生、公众三方宣传罕见病群体的“29+计划”，启动“从不罕见－公益传播年”。
著名影星、歌手，罕见病宣传大使韩庚在发布会上说：“公益一直是我关注的领域，可能很多人不了解罕见病，但是我希望通过自己的努力，让更多的人支持罕见病群体，每个人都有罕见的时候和罕见的部分，所以罕见从不罕见”。

2月29日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办“从不罕见”公益传播年启动发布会。图为韩庚在“从不罕见”公益传播年启动发布会现场。

图为韩庚同瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在台下合影

图为韩庚参加北京病痛挑战公益基金会启动仪式。

韩庚：做公益能发现内心深处的东西
张泉灵：接下来交给韩庚。
韩庚：大家好，我是韩庚，今天是4年一次的国际罕见病日，我很有幸作为这次活动的宣传大使，很多人不了解罕见病，所以，我作为宣传大使，希望尽自己最大的努力去更多地关爱罕见病群体，希望我们长江商学院的老师和同学们能更多的去关注这些罕见病群体，我们一起加油，谢谢。
张泉灵：在你身边有什么事情是罕见的？
韩庚：我个人遇到的罕见是很多的，其实我一直在做公益，有一些儿童，包括一些贫困儿童，还有一些患有罕见疾病的儿童，在他们身上确实能反映出很多东西，学到很多东西，我也希望通过这些群体让自己发现自己内心深处的东西。