网页资讯视频图片知道文库贴吧地图采购
进入贴吧全吧搜索
纯红再障吧 关注：235贴子：720
  • 34回复贴，共1页

出生2月的儿子确诊纯红再障

只看楼主收藏回复

儿子2016年5月27日生（早产2个月）当时血红蛋白底输血一次医生误诊为早产儿生理性贫血，一月后血红蛋白跌倒4.7被送进儿童医学中心picu骨穿确诊为“纯红再障”，目前医生让回家养着每月靠输血维持等一岁后先“激素治疗”如无效再做骨髓移植。想问问各位病友激素治疗副作用大吗？
来自iPhone客户端1楼2016-09-01 00:40回复
    我小孩现在在吃激素，脸长胖了，个子不怎么长。
    来自Android客户端2楼2016-09-06 10:26
    收起回复
      宝妈，是哪里的？我家女儿也是两个多月确诊为纯红再障，我们家宝宝比你家的大十天，你们现在是怎么治疗的，能说说吗？
      来自iPhone客户端3楼2016-10-16 20:30
      收起回复
        我家也是早产，早一个月
        IP属地:湖北来自iPhone客户端4楼2016-12-16 13:50
        回复
          我儿子2个月不到开始吃激素 所以个子很矮 其他到还好 一周岁后没让吃了 我们激素效果不好 只是延长输血时间 就不让他吃了 等两周岁去骨髓移植
          来自iPhone客户端5楼2016-12-29 20:35
          收起回复
            我家儿子差不多两个月的时候确诊是纯红再障，一直都是输血治疗加除铁。
            说实话，这个病太磨人了。虽然有30%的自愈率，但是我今年还是决定带他去做骨髓移植，现在就在纠结去哪里配型做手术。
            IP属地:江西6楼2017-05-19 12:49
            收起回复
              你们怎么查出来的？我们现在也怀疑是，他才三个月输了两次血了，老发烧，血红蛋白一直下降，现在白细胞和粒细胞也开始降。骨穿结果还得等
              来自手机贴吧8楼2017-09-05 19:27
              回复
                大家好，我儿子也是在差不多两个月的时候查出是这个病，现在五岁了，准备去做骨髓移植，很纠结。
                但是我们内心一定要强大，大家加油！！！
                IP属地:江西9楼2017-10-17 08:09
                收起回复
                  我女儿也是血红蛋白低网织红细胞没有。而且血沉还好高。现在输血三次了，刚做完骨穿和骨髓活检，有没知道这种病那个医院洗'治疗的好。我想去北京301去治疗也不知道这家医院好不好？
                  来自Android客户端10楼2017-12-15 22:55
                  收起回复
                    北京301血液科的刘代红主任移植水平很好。
                    来自Android客户端11楼2018-03-28 07:30
                    回复
                      想问一下楼上的都看好了没有啊 祝你早日康复
                      来自iPhone客户端13楼2018-06-25 07:02
                      回复
                        我家三月了，也怀疑是，在等基因检测结果呢。。
                        来自Android客户端14楼2019-04-23 08:50
                        回复
                          我家一岁三个月了，之前出了42天激素不管用。减了开始吃环孢素了
                          激素的副作用胖，不长个！环孢素的副作用更大才吃了一周胆红素高到没盆友，尿的颜色都红红的，又加了熊去氧胆酸，下周二还要去复查，昨天我看着孩子的眼白也发黄，孩子的牙龈增生也很厉害
                          来自Android客户端16楼2019-05-11 15:26
                          回复

                            扫二维码下载贴吧客户端

                            下载贴吧APP
                            看高清直播、视频！
                            • 34回复贴，共1页
                            发表回复
                            发贴请遵守贴吧协议及“七条底线”贴吧投诉
                            内  容:
                              查看全部
                            发 表
                            保存至快速回贴