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纯红再障吧
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出生2月的儿子确诊纯红再障
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lucy_xu82722
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儿子2016年5月27日生(早产2个月)当时血红蛋白底输血一次医生误诊为早产儿生理性贫血,一月后血红蛋白跌倒4.7被送进儿童医学中心picu骨穿确诊为“纯红再障”,目前医生让回家养着每月靠输血维持等一岁后先“激素治疗”如无效再做骨髓移植。想问问各位病友激素治疗副作用大吗?
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1楼
2016-09-01 00:40
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qqis6
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我小孩现在在吃激素,脸长胖了,个子不怎么长。
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2楼
2016-09-06 10:26
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菲妈加油
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宝妈,是哪里的?我家女儿也是两个多月确诊为纯红再障,我们家宝宝比你家的大十天,你们现在是怎么治疗的,能说说吗?
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3楼
2016-10-16 20:30
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JessicaLiew213
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我家也是早产,早一个月
IP属地:湖北
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4楼
2016-12-16 13:50
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jennyliu0099
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我儿子2个月不到开始吃激素 所以个子很矮 其他到还好 一周岁后没让吃了 我们激素效果不好 只是延长输血时间 就不让他吃了 等两周岁去骨髓移植
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5楼
2016-12-29 20:35
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天格斯1975
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我家儿子差不多两个月的时候确诊是纯红再障,一直都是输血治疗加除铁。
说实话,这个病太磨人了。虽然有30%的自愈率,但是我今年还是决定带他去做骨髓移植,现在就在纠结去哪里配型做手术。
IP属地:江西
6楼
2017-05-19 12:49
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rosin蓝
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你们怎么查出来的?我们现在也怀疑是,他才三个月输了两次血了,老发烧,血红蛋白一直下降,现在白细胞和粒细胞也开始降。骨穿结果还得等
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8楼
2017-09-05 19:27
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天格斯1975
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大家好,我儿子也是在差不多两个月的时候查出是这个病,现在五岁了,准备去做骨髓移植,很纠结。
但是我们内心一定要强大,大家加油!!!
IP属地:江西
9楼
2017-10-17 08:09
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陈冲69321
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我女儿也是血红蛋白低网织红细胞没有。而且血沉还好高。现在输血三次了,刚做完骨穿和骨髓活检,有没知道这种病那个医院洗'治疗的好。我想去北京301去治疗也不知道这家医院好不好?
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10楼
2017-12-15 22:55
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陈冲69321
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北京301血液科的刘代红主任移植水平很好。
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11楼
2018-03-28 07:30
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ok享受生活218
活跃吧友
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想问一下楼上的都看好了没有啊 祝你早日康复
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13楼
2018-06-25 07:02
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aikai1314520
活跃吧友
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我家三月了,也怀疑是,在等基因检测结果呢。。
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14楼
2019-04-23 08:50
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胡心雨情
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我家一岁三个月了,之前出了42天激素不管用。减了开始吃环孢素了
激素的副作用胖,不长个!环孢素的副作用更大才吃了一周胆红素高到没盆友,尿的颜色都红红的,又加了熊去氧胆酸,下周二还要去复查,昨天我看着孩子的眼白也发黄,孩子的牙龈增生也很厉害
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16楼
2019-05-11 15:26
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