没想到自己会得这个病，之前也没听说过有这样的病。2013年生完宝宝每天跟打仗一样的忙碌，每天24小时和宝宝捆绑在一起，作为母乳妈妈最大的痛苦不是每天换十来次尿不湿，喂奶，洗无数次衣服，而是睡眠真的不够啊~~每天能睡四个小时就不错了，这还是拼拼凑凑起来的，没有一个整觉。宝宝每个两个多小时就要吃奶，我完全跟不上她的节奏，睡眠严重不足，老是觉得累浑身疼，一开始没在意，以为就是带孩子累的。之后两年坚持上班背奶，期间偶尔低烧感冒，也没往心里去，哪知道去年在外地突然高烧39度多，而且好几天都不退，被迫去了医院。开始以为只是炎症或者病毒，住院一个星期都没查出原因，能做的检查都做了，烧还是不退，只能依靠退烧药，但只是暂时压制住，第二天依然会烧起来，而且一用退烧药，体温会低到35度，不停出虚汗，相当吓人。我都想这是不是病入膏肓了。还好那个医生开窍给我查了抗体，发现可能是免疫系统的病，就给我转到风湿免疫科，接下来的一个月不停的输液，抽血，我现在都不太敢回忆在医院那段黑暗的日子，身在外地，老公不在身边，医院那些病友各种折磨的痛苦看在我心里，更加加重我的恐惧。依然是睡不了觉，每天胡思乱想的。还好医院的治疗控制住了发烧的情况，心情在老公的帮助下也慢慢好转。一个月后我出院了。回到北京，又跑了很多家医院，确认应该是SLE。现在想想其实这个病如果发现的早并没有那么可怕，只是当时在外地加上那个医院也不太了解情况，病情有些耽误。而且北京这边专家说我属于轻微的，指标都还好，没有影响其他器官，半年左右激素量就降到2颗，现在是每天2颗激素，赛可平4片，羟氯喹4片，再加上补钙的。感觉都还好，和正常人没有太大区别，只是不能累着和生气。发现这个病和心情有很大关系，一生气或者不开心就会浑身难受，所以我要慢慢学会控制情绪。还有这个病可能和生宝宝有很大关系，以后不敢要孩子了。SLE以后会跟随我的人生，我要学会好好和它相处，对于生活总有不开心的事情，平常心学着面对；遇到的人也总有善恶，亲贤人远小人；心里尽量向阳光的一面去看待事情，不悲观，不软弱，为了我的宝宝和老公，也为了我自己，好好的~~~~~~~~~~~~