强直性脊柱炎吧 关注:133,981贴子:4,113,884
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希望能给一些人,带来一些正能量

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默默的靠着签到,转眼10级了,记得刚进本贴吧时,看到的都是鼓励和如何锻炼的话,现在发现那些吧友好像少了,多了许多病情严重以及有点自卑的人,总觉得,我可以说些什么,发个帖子,对我的情况也简单介绍一下,希望各位病友们能更积极一些,勇敢的面对这个病,因为它是病!每个人不完全一样!
对于这个病,希望各们新进来的吧友,看一些精华贴,锻炼的帖子,多多了解这个疾病,同时各位病友,自己的身体,只有你自己最清楚,吃药,吃饭还是吃水果,吃的东西最好也注意一些,同时,你要自己有信心去处理好这个疾病!
其次,无论你是怎么治疗,个人建议,只要身体允许的情况下,都要进行体育锻炼,当然,这个锻炼必须要适度,我平时最多的锻炼是走路,从最开始的3公里,5公里,10公里,现在走20公里,因人而宜,一定要适度,一定要适度,一定要适度!如果你能跑一跑,那就跑,如果你不能跑,那就走一走,如果你走着也不舒服,做做瑜伽,八段锦,甚至广播体操,都可以。
本人算是强直里幸运的一个,今年25岁,男,身高172,体重140斤,和正常人无区别,能吃,能睡,能干体力活,我现在是每天走5到8公里路,大概是10000步,蹲站起,靠墙蹲等,我可以抱着我爱人(100斤左右)蹲站起20多个,这些动作以后,第二天并不影响正常的工作。
我想说的是,如果你自己都不爱你自己,都不珍惜自己身体,这个病什么时候能控制呢!
我的治疗过程也很普通,误诊过,吃过中药,做过“小针刀手术”,打过生物制剂。有兴趣的,可以看下面的文字,因为太长了,自己按照记忆写的!有问题的,可以问,我尽我所能回答!
我出生在一个普通的农村家庭,大概12岁左右,上初中体育课,老师让跳沙坑,我觉得好玩,放学后接着跳,跳了很久......第二天,两条腿疼的走路一瘸一拐,没当回事,一个星期后,还是一样,我爷爷是名医生,去了医院拍片检查,医院曰:一切正常,怀疑是炎症,让吃消炎药,后大概过了一个多月,恢复正常,但这其中,我爷爷给我吃的有止痛药。我又恢复那个调皮的样子,3个月后,再一次出现,而这一次,我并没有特别剧烈的运动,一疼又是3个月,这期间,吃点止痛药和钙片,又恢复了正常。就这样正常了两三年......青春期,好动,偶尔的机会,碰到了大人们看的碟片,过早的接触了成人的一些电影,于是开始有了自wei的行为,那个年纪根本不懂控制,基本上隔三差五就有,本来身体素质就一般,这个次数多了以后,就会觉得精神头不是那么足......在这里也劝各们单身朋友们,控制好自己,不说到底伤不伤身体,但对这个病绝对没有任何好处,不信你自己体会,女性朋友也一样......(本人后来意识到这个不好,大概半年不到,就不敢了,后来过了将近一年,恢复了)
上高中时,15岁下半年,一个周末,打了一下午乒乓球,第二天,出现了同样的情况,我感觉异常恐惧,自己一人跑到医院,挂骨科,普通医生的流程基本是一样的,拍片,查血,只查了抗O和抗风湿因子,检查结果是,一切正常,又是一些消炎药,无奈,自己买了止痛药。就这么过了大半年,挂科挂到一个退休的老医生,让我查B27,怀疑是强直,最终做CT,查血常规,B27等检查,确诊。可能这样误诊的不止我一个,因为这个病最开始的时候,真的不好判断,除非有家庭病史的,不然不会考虑这个问题。
以上是确诊前的大致情况,那么也简单说一下我的治疗过程,08年确认后,最开始当然是吃药,我记得当时是吃美洛昔康,还有一个什么益肾蠲痹丸,还吃过正清风什么缓释片,这些药因为包含的有止痛药,所以我总觉得不好,因为伤胃,而且整个人总觉得没有精神,吃了大概一年不到,基本没有疼痛的症状了,但是人很瘦,吃不下饭,没精神,我就自己做主停掉了。
09年高中毕业后,去武汉读书,军训时又开始了,这中间因为一些原因,我妈给我找了个中医,吃了一段时间中药,以及贴膏药,就这么维持了大半年.....没错,又把药停了,因为我发现,只有刚开始吃的时候有用,后面越来越没作用,之后就是身边不离止痛药,痛的时候吃一片。(对我最管用的止痛药是双氯酚酸纳)
10年,18岁,我开始我的第一份工作,长期坐在办公室,一坐一天,而且工作压力也不小,就这么大半年过去,又开始了,这次我听了同事的话,找医院治,结果就网上误打误撞了,找到了解放军第100医院,医院在苏州,我又独自一人去了,让住院,说是中药熏蒸加小针刀手术,我到现在还记得,我住院的第2天下午做的手术,结果还忘记打麻药了,第一针忍住了,第二针疼的嗷嗷叫,又再给我打上麻药......然后一个周,终于我没有钱了,终于医生说,我给你开些药,吃完以后再来,柳氮加上一个什么药.....大概吃了3个月,我开始胃痛,虽然身体没有感觉再痛,但是整个人特别没精神,嗜睡,天天睡不醒,工作状态更差......于是我又把药停了
之后有段时间,总觉得这样不行,于是跟着一些同事,晚上跑步,也就跑十几分钟,持续了一个多月,整个人感觉精神状态好了许多,那段时间公司来慰问,还买了许多水果,怕坏了,天天吃许多,必现水果比药的作用好太多了。
记得当时19岁半,好景不长,虽然平时就特别注意,不敢累着,不敢熬夜,什么都不敢,完全不像个19岁的男孩,距离小针刀治疗过,大概1年,情况再次出现,江苏昆山一个医院的骨科医院推荐我去了上海同济大学附属医院,风湿免疫科,找了汤建平,这个医生有两把刷子,懂的确实多一些,但上来就给我推荐生物制剂,恩利,和我说要打3个月,我看到费用时,觉得我没有能力医治,回家和家里人说,最终,凑了3万块,看了一下打针的录像,我开始了给自己打针,大概打了第三针到第四针时,感觉已经恢复,不痛了,就这么坚持了3个月,没钱了,不打了,开了一些药,好像现在已经是医保范围的药了 ,名字我已经记不清了。
以上就是我和医生打交道的全部过程了,我于2014年的某一天,觉得吃药很痛苦,觉得如果我把这些买药的钱用到吃饭上,我可能已经是个大胖子,当时的我,1米72,体重只有102斤,于是我做了一个决定,不吃药了,吃饭。
因为家里没有钱,我自己也挣的不多,以前吃饭,总是很节省,吃饱就行了,不管好不好吃,便宜就行,那段时间开始,我天天可谓是“大鱼大肉”,过了半年多,体重大概是110斤。身体状态还是老样子。
就这么过去了大半年,身体基本正常,没有痛过,但我当时的女朋友,说我身上,衣服上,都充满了药的味道,身体上散发出来的都是药的味道。
而后,我于14年底结婚了,准备婚礼的那段时间,天天在家里,吃老妈做的饭,天天要干活,体重上升到了120斤。结完婚以后,去郑州摆了一段时间地摊,每天搬来搬去,干活,老婆给做饭吃,就这么大半年,那时候,天天大便2到3次,人也越来越有精神,体重更是胖到了130.
直到现在,每天走路锻炼。


IP属地:江苏1楼2017-03-08 16:13回复
    加油


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2017-03-08 16:35
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      不吃药
      只吃饭


      IP属地:广西来自Android客户端3楼2017-03-08 19:43
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        有些个体是稳定的,有的就反复多次发病,祝好运


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2017-03-08 23:37
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          加油↖(^ω^)↗


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2017-03-09 04:44
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            唉,13级的大号被二逼百度给莫名其妙的封了,我也是醉了


            IP属地:内蒙古来自Android客户端6楼2017-03-09 11:29
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              楼主,你好,不打针吃药坚持锻炼会好吗?这个病发展到以后会瘫痪吗?


              7楼2017-03-10 18:01
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                楼主刚开始痛的时候有没有膝盖,脚裸一些地方肿痛?


                来自iPhone客户端9楼2022-07-15 23:00
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