天堂安好吧 关注:41贴子:2,257

回复:我知道病魔很可怕,但总觉得,既然活着,就要活出自己的精彩

只看楼主收藏回复

我最近不太好,这里的时间,现在是凌晨三点,睡了一会儿,醒了。琪琪就睡在我旁边的小床上,检查结果昨天出来了,检查以前医生说……太吓人了,他们怀疑我的肝有问题。我清楚治疗期间的放化疗对内脏影响很大,这个时候肝有问题,意味着什么。虽然肝的问题一般发生在骨髓移植以后,但也有一小部分人由于难治一个劲拖延疗程,也会引起一些肝脏疾病。医生说做那个检查,就是为了确定是不是跟他们担心的一样,那个可怕的单词成医生嘴里说出来,我也好害怕啊。琪琪没听懂,她只是知道不好,还好那个可怕的字眼她没弄明白,要不然肯定免不了伤感吧!我从医生嘴里听说那个词以后就没好过,连续两天没睡好觉,我想了很多,甚至包括如果自己真的不行了,把我……放在那儿都想好了。姐姐,你说我可不可笑啊?昨天医生收到检验结果,然后向我道歉,他们判断失误。昨天下午就又一个律师来找我,他也不知道是从哪里知道我的事情,问我要不要起诉那位主治医生,在这里如果医生出现误判,造成患者和家属精神受到伤害的时候,可以起诉要求医生道歉和精神赔偿的。我回答说不用了,或许我应该庆幸是误判吧!说实话,我就是恐惧啊,前些天夜里我哭过几次了。不是我不坚强,而是当与死神失之交臂的时候,谁能保持那份从容呢?


IP属地:江苏来自iPhone客户端31楼2017-06-01 15:12
回复
    现在,症状消失差不多了。哈哈,又躲过一劫。很庆幸,但……也很担心。这个病,在别人身上,病程短,短短几个月,就可以要人命。以前在苏州,隔壁病房有个小女孩,才八岁,是急淋t,骨髓移植成功之后只过了两个星期就走了,听说她是的骨髓移植做的很成功的,但之后出现并发症。化学药物和放射性元素破坏癌细胞的同时。对人的正常细胞和器官都有损伤。内脏器官的损伤,主要包括,心脏毒性,肾脏影响和肝脏的静脉闭锁,骨髓移植前必须用大量的放化疗,尽最大可能,把以前的癌细胞杀灭,但那五颜六色的瓶子里,装的都是些几乎致命的东西。护士都特别小心,因为一旦渗漏,即便两三滴,也足以让一个范围内的组织坏死。它们的可怕可想而知。我得病一年多,清楚的知道一切。我知道,自己以后要过得关很多。我妈的骨髓不合适,我爸又有……不适合捐献骨髓。医生说,我这种比较难治的,扮相和不能考虑,至于全相合的,完全靠运气了。好吧,即便能找到,还要看我的时候的身体状况。成功移植了,就能保证什么呢?能保证不像那位小姑娘一样,得肝病去世吗?所以几天前医生说我可能是肝功能问题的时候,我很害怕。反正,这个病是渐进的,还是会发展,如果我……我也认了,没办法,谁让命该如此呢!这里的医生说我心态好,但不好又能怎么办呢?我知道z自己是装坚强,那么整天哭哭啼啼的,病就能一下好起来吗


    IP属地:江苏32楼2017-06-01 23:43
    回复
      这位姐姐,看了你的留言,我还是深有体会的。虽然我因为年纪小,以前又忙于学习的事情,没时间谈恋爱吧,有一个男生好像对我有意思,我也知道,但就是没往那方面想,我是英语课代表,他是数学课代表,我数学比较算是弱,虽然都能考到平均分以上,但中考的时候还是拉下不少分,他呢正好相反, 数学是他强项,英语的听力部分简直比我的数学还悲催,班主任老师发现了这一点,让我们互相借鉴交流。跟他接触多了,有时候不可避免的在午间的教室,没什么人的时候互相切磋,可能是那时候我没往这方面想吧!也可能是他长的实在太普通了,我也不知道是什么原因,他对我说,想单独在一起,我总是说不行✋🏻,哎,反正他就是个非常非常单纯的人,要不然,我可能就是有过一次恋爱经历的人了。可能他觉得来日方长吧,可是没想到,我们相处的时光只持续到前年年底,我上高一的上半学期。听说我病了,以前的好朋友都去医院看我,哎!他也去了,就给了我一束康乃馨,其他的什么都没说就那样看着我,然后就离开了。现在想想好后悔,如果我生病以前接收他,常一下恋爱的滋味也好啊,这到好,到最后还是竹篮打水一场空。我爸妈不是不给我压力的,以前我们三个人在一起为我的未来争论,他们想让我中考不参加,出国上高中,为我定的目标是斯坦福商学院,而我呢?就只想好好在国内待着,想考个新闻专业,将来做个主持人或者编辑什么的。这是我和他们的主要矛盾,其他的,学校的事情,根本就不用他们操心,我都能达到他们的要求。姐姐,你说你对爱情好失望,那是因为你没有遇到合适的人,你曾经有过一段感情,最后因为病魔没走下去,这才是你的心结吧!有句老话叫吃不到葡萄说葡萄酸,其实呢?小妹觉得,吃不到的葡萄才是最甜的。我大胆说句实话,你别生气啊,我觉得你和你以前的男朋友,就是因为错过了,你才受伤,感觉自己不会爱了,不然你能保证和他相处的过程中不会觉得不合适啊?也说不定。我只是这一年多的躺在床上,琢磨人生,琪琪说我整个人都显得好成熟啊,我觉得与其那样说,不如说在这场病的驱使下,整个人都显得苍老了。在镜子前面端详自己,虽然有些憔悴,但青春还在,变化最大的是心态了。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端33楼2017-06-02 10:07
      回复
        姐姐,你相信奇迹吗?琪琪让我相信奇迹,但我总觉得,所谓奇迹,不过是一些机缘巧合,或者说是一种瓜熟蒂落的必然结果吧?哎,我没学过哲学,不知道是怎么定论的,但我就是这么认为的呢!有很多次,曾经绝处逢生,被推进icu的时候,我都不知道,出来的时候,就觉得发自内心的欢喜和彷徨。心想,自己又逃过一劫,但紧接着,是浑身上下的痛和虚弱。这个病治疗起来很麻烦,目前世界上最有效的方法是骨髓移植,但那首先必须能找到合适的骨髓,即使是半相合,也有一定的几率移植成功的,其次,必须经过化疗,把体内的癌细胞杀灭,这两个是移植的必备条件,缺一不可。我现在的问题在于,我这身体经不起折腾了,太不争气了,而且对化疗药物反应很大,还有,医生说,我这种情况目前不适合做半相合,必须找到完全吻合的,去哪里找啊?我爸的不能。用,我妈的不复合,我的直系亲属就这么多了。这里的骨髓库很大,甚至可以在全球范围内寻找,但我的资料都在上面放了好几个月了,还没有消息。记得在苏州的时候有一个比我小很多的小孩,他是做的半相合,成功了,我现在想想都好羡慕他呀!这里的骨髓,与我的完全吻合的没有,半相合有好几个匹配的,刚才我问过主治大夫,如果再找不到完全吻合的骨髓,那么是否可以冒险试一下半相合,他回答我说,意思我未满十八岁,还需要父母来共同拿主意。哎!本小姐已经很成熟了啊,你们美国什么破法律啊?我怎么就不能为自己的行为负责?这个身体是我的,难不成我连支配权都没有了吗?琪琪幸亏英语不怎么好,我们争论的时候语速又快,她没怎么听懂,要不然,又得哭了。现实是很残酷的,没办法接受,但又不得不接受的残酷。我知道,那样没用的,但我一想到,还要请爸妈来,在免责书上签字,我就生气。和家里的爸妈好几个星期没联系了,从来都是我主动联系,都是一肚子气告终,我和医生争论了半天,最后实在没辙了,我就干脆跟他说,那我要求院方联系吧,如果我自己和他们联系,结果 好固然好,如果结果不好,我会留下阴影的。他们如果能说立刻来,很好,但我不想亲耳听到推搡的言辞。我跟我妹妹说,生死就交给老天吧,前面反正都是九死一生,不如赌一把,玩命?这个词是不怎么好,但是我这就是在玩命。呵呵,是谁说的 不能以生命做赌注,什么排异,什么并发症,什么手术风险,都去它的。到时候只能赌一把了,输了不留遗憾,因为最后一刻都在尝试,赢了就有了全世界,因为说白了,作为一个现实主义无神论者而言,生命才是全部的资本啊!


        IP属地:江苏36楼2017-07-02 23:49
        回复
          加油↖(^ω^)↗


          来自Android客户端39楼2017-09-06 16:33
          回复
            谢谢!谢谢你鼓励我,我现在感觉好多了,主治医生说,手术完成的很好,术后恢复目前看来是比较快的,这可能是由于我的心态吧!看来有时候把心态调整好,比口头所谓的信心更重要。这一次九死一生,我出仓时的第一句话就是跟琪琪说,我以后再也不来医院了。这是受尽折磨以后的抱怨,更是对美好未来的向往。哎,人这辈子开心比什么都好,能开开心心的度过每一天,自己开心,身边人开心,这就行了。医生说在观察一段时间,不出现异常就OK了,我虽然不知道自己以后的路会怎么样,眼前是一片苍茫的迷雾,但我能确确实实的感觉到自己往一个好的方面发展了。手术完成已经两个多月了,要出现排异反应,应该早就出现了,现在感觉虽然不能像生病以前那样蹦蹦跳跳,但也很舒服了。每天都能向上,正面的,呵呵


            IP属地:江苏来自iPhone客户端40楼2017-10-02 17:20
            收起回复
              谢谢


              IP属地:江苏来自iPhone客户端41楼2017-10-09 22:27
              回复
                谢谢你的祝福 我一定会加油的


                IP属地:江苏来自iPhone客户端42楼2017-10-09 22:27
                回复
                  非常棒!后面好好的


                  IP属地:天津来自Android客户端43楼2020-01-03 17:53
                  回复