13年的时候，那时候刚上初二，发现手指上长红斑，因为当时玩手机嘛网上说流行手指病，没在意，以为玩手机玩的，后来越练越严重，到南京军区总医院确诊系统性红斑狼疮，我那时候小，没有概念，我妈当时觉得天都塌了，说怎么都要给我治，医生说不能晒太阳我也没放在心上，就知道自己生了怪病，还是照样太阳下踢足球干什么的，然后严重了，脸上开始长红斑，那时候男孩子很爱帅嘛，脸上的红斑让我没办法抬头见人，夏天都打伞，被人笑，本来我在班上超级活泼调皮，生病后一下泄气了，下课除了睡觉就睡觉，那时候的生活很痛苦的。

这是14年初三的时候，毕业了，跟同学们去南京玩，戴帽子的那个是我，那时候我没有短袖衣服，全是长袖。

我小学的时候，谁会想到这个孩子会生这种怪病。

14年10月的时候这样，那时候吃激素脸发的很胖，那时候正是病情严重的时候。

每个月一个人去南京看病，拿药检查，每个月去医院都要花好几千，回来要是没有座位站着，到家就是发高烧，很难受，一辈子再也不想像那个时候。

15年吃激素还是胖，药都是每个月北京那边寄来，有中药还有西药，激素加量越练越胖。

我生病记得最深刻的是，我老爸听说明光有个中医能治好，但是脾气怪，然后我老爸就带我去那，早上很早就站在门口，排队，然后到我们的时候，那医生好像是怪我们生病没有第一时间去他这看病，而是花钱在大医院浪费，才想起来到他这看病，就说不给我看，我爸说让我跪下，然后那怪医生才罢休说给我开药，然后开的中药，每个月我爸都拿麻袋到明光去开中药，后来感觉没什么用，就没喝了，而且自己熬的中药是真的难喝。

15年像这样胖了一年，但是交了很多好朋友，经常出去玩，也在吃药，有时候会忘记吃药，那时候还是没有重视身体，包括现在我都没有重视身体。

慢慢吃药有效果的时候15年下旬，脸开始瘦了，别人看来就像是婴儿肥一点

那时候放弃了学业，脸越练越瘦，药还在吃，中西结合着，每个月还得五千左右药费。

我还有个亲妹妹，我记得她小时候刚会写字的时候，写了个歪7扭8的“哥哥，病快点好”有些字还用的拼音，我哭的很厉害，现在我想起来，我还是会哭。

后来瘦到这个程度了。

15年底我去学了摄影，16年一直在做摄影，在影楼工作，拍照什么的，一年间四处奔波，见证一对对新人，

然后知道了挣钱难，我生病又花了那么多钱，怎么也还不完父母，那时候就懂事了不少。