作为“先心之爱”的创办者，今天开始和大家分享自己的经历。鉴于描述可能不准确，我会尽量避免涉及医学术语。今天的篇幅有些长，请耐心看完。【本文已于2017年12月8
9日发表在微信公众号“先心之爱”上】

（1）
我出生在山西一个普通农村家庭里。
出生后的我白白胖胖，很惹人喜欢，家里的爷爷奶奶、爸爸妈妈和亲戚长辈们都很疼爱我。没有重男轻女，没有鸡飞狗跳，虽然并不富裕，但小小的我依然被家人捧在手心里，呵护着，照料着。
这种平静的幸福持续到我两岁的时候。
因为我渐渐地不爱吃饭，很挑食，睡觉也不好，身体消瘦，经常感冒咳嗽。那会儿农村里面生病都是找村里开诊所的医生看的，我成了三天两头吃药打针的孩子，身体总是不好。有一次病的严重了，家里决定带我去大医院看看怎么回事。爸爸妈妈带着我直接到了省城儿童医院，经过一系列检查，医生告诉了一个让他们痛心不已的结果。
我被诊断为先天性心脏病，房间隔缺损，说的通俗点，心脏上有个小洞，这也是我身体不好的根本原因。父母惊慌不已，家族里没有人得过这个病，甚至老家农村里周边得这个病的孩子也很少听说，原本白白胖胖的孩子，居然得了这么严重的病，儿女的所有苦痛和不幸在父母那里都是成倍的，只恨不能自己代替。我的爸爸妈妈，艰难地接受着这样的结果。
当时是大概是94年吧，心脏外科手术不像现在这么普遍，尤其是在经济并不发达的山西，手术也存在一定风险。当时我的情况是暂时不会危及生命，只是会体弱多病，不能做剧烈运动，需要格外小心。医生建议先回家好生照料，等我长大一点了，再找机会动手术。

（2）
从那以后我就被贴上了一个有先天性心脏病的孩子标签，家人听取医生的建议，对我更加精心照料。衣服总是要多穿一点，宁可热点也不能受一点冻，因为着点凉就容易感冒，从来不让我吃冷的东西，因为怕引起咳嗽。我依然是体质不好，特别容易出汗，睡觉也不稳，我稍微有点突然的不适，都会让大人们紧张不已。
村里有幼儿园，但是父母怕我去了幼儿园更容易生病不适，所以我是迟一年上学的。我第一次走出家里的那个小天地，要跟别的孩子相处，但是我怯生生地并不知道怎么融入。那时村里的孩子刚上幼儿园父母会接送，过一段时间孩子情绪稳定了就大部分自己上下学了，大人们打发他们跟附近的其他孩子一起上下学，边走边玩，蹦蹦跳跳的。不过，我家住的有些远，而且没有可以和我一条街顺路的孩子，我上下学都是妈妈接送的。每次跟小朋友排队走出校园，我的妈妈都在等我，我坐在自行车后座上，看别的孩子在我身后远去，他们总是很活泼，而我，总是很安静。
妈妈找了几个熟人家的孩子，有比我大的，有跟我同班的，让他们在幼儿园玩的时候带着我。不知道是天生性格如此，还是因为家里大人总是告诉我不可以太疯玩，不可以上蹿下跳等的缘故，时间长了，我还是喜欢一个人呆着。我看着他们一个个在校园里你追我赶欢声笑语，或者是跳绳、跳格子等各种孩子喜欢的游戏，玩的不亦乐乎，那个时候我心里想过，即使加入他们，我也玩得很差吧，所以很多时候我在教室自己独自玩。妈妈私下也跟老师打了招呼，请老师多照顾我一些，不要和别的孩子起冲突，不要让我参与剧烈运动。班上孩子们渐渐都知道我跟别人不太一样，虽然不明白为什么。
在我7岁的时候，邻村有一个孩子也是先心病在北京一个医院做好了，爸妈听说后很高兴，想着带我也去北京大医院看看。正好在北京有亲戚，打了长途电话说明意图后便带着我去了北京。亲戚给找的医院是叫什么解放医院（具体我记不清了），在那个医院住了两个星期，医生说这个要手术的话风险蛮大的，要家属考虑好。爸妈斟酌后决定不冒险手术，毕竟一旦手术失败是他们不能承受的痛。爸妈带我去了天安门和故宫，亲戚热情地给我买了衣服和玩具，然后我们就回家了。后来才听父母说，那次没去对医院，那个医院不擅长做这个手术。

（3）
三年幼儿园过后便是小学，我开始自己上下学了，偶尔身体不好的时候是爸妈接送我。因为是农村，小学班里的同学还是幼儿园的那群孩子。不管上几年级，只要换了老师，妈妈都会私下找老师说明我的身体情况，我的成绩一直非常好，老师们也都很照顾我。体育课不多，我想上的话就出去跟大家站队，做做操什么的，跑步的时候，我就走出来站在一边。如果不想出去，我就一个人呆在教室里，自己看书或者提前写作业。我喜欢看书，爸妈小时候给我买了挺多课外书。
偶尔我也不听话，对于家人尤其是奶奶对我的过度保护，我会有情绪，跟父母抱怨为什么我总要比别的同学穿的厚，为什么从来不让吃冷的东西等，大人们耐心地哄着我，说体质不好咱就得这样，不然生病了就又要打针了。他们从来没有对我说过心脏的问题，但是我不知道什么时候起，就知道自己跟别的孩子不一样，是因为身体有一种病，后来知道了是心脏病。
虽然我不跟同学们打闹着玩，偶尔也会跟几个要好一些的朋友在校园里看看花、捡捡叶子，或者是在教室里讨论电视剧，用买的彩线编织手链、换着看课外书、讨论怎么扎辫子好看等，班里同学们慢慢都知道我有先心病这个事，但是并没有人说出来让我难堪，从幼儿园到小学，也没有同学和我吵过架什么的，偶尔有调皮的男同学用了我好看的自动笔之类的，老师知道了都会批评他们不可以惹我生气。换教室的时候，有男同学帮过我搬桌凳；因为我的写字和画画比较好，老师让我出黑板报，会有同学帮我一起擦黑板，找彩色粉笔，提醒我踩凳子小心等。现在想起来，我真的感谢这些老师和同学，他们默契地宽容着我，允许我的不入流，允许我的“另类”，对我来说这是一种莫大的善良和保护。

谢谢你看完
这篇文章已经发表在我的微信公众号“先心之爱”上，接下来我还会写自己住院、手术、ICU、康复等经历，可以继续关注哦
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真的吗 不容易啊 很感动！