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关于多形红斑的检查报告和病情分享

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算不上老病号,看吧里很多人发的图片很严重很吓人,庆幸自己症状很轻。下面我图文结合给大家介绍一下,希望对大家有帮助。因为我之前也在网上苦苦找了很久。
2015年开始,也有2,3年了。每年2,3次。在确诊之前貌似也发过几次,很轻,手上冒几颗,很痒,嘴里长2,3个小溃疡。一周左右自己就好了。当时以为是上火,还觉得那么巧,每次手上长的时候嘴巴就溃疡。
后来先后去四川省中医学院,四川省人民医院,四川华西医院(大西南片区最好的医院),四川第二人民医院(皮肤专科)就诊。都是四川一流成都顶级的医院,流程基本一样,检查,报告,开药,然后觉得基本是等自己好。
我一般全部病程2-3周。有好几次都是感冒后复发的。也查过单纯疱疹病毒,确实有抗体,但是也只能表示原来得过单纯疱疹,不能表示这次是因为单纯疱疹引起。另外查过免疫,确认没有问题,不是免疫引起的。
我每次复发没有什么不舒服的症状,最开始几天基本无反映。
第一阶段 最初是痒,长小泡,半颗米那么大,几个。过1,2天中间会有红点和水泡。然后心里一沉,知道肯定是了。
第二阶段几乎对称的会2只手,手臂,脚掌一共会长10多个。(我症状轻)一天反复痒多次,不挠的话不大,挠了会变大,边缘会变红突出,中间会变暗红略凹下去。
第三阶段(对我来说最痛苦的阶段)黏膜损伤。重点是口腔,有时间鼻子里面也会。刚开始是刷牙有点痛感,牙龈靠近牙齿的边缘会红,然后接下来几天,慢慢的嘴里会长很多溃疡,牙龈,舌根,嘴巴内脸颊,天堂 会有多处大大小小溃疡。很痛,刷牙吃东西都是煎熬。尽量吃冷的软的流食。这个过程视情况严重程度,几天到1周多。
第四阶段 手上的多形红斑基本消退不痒。变扁颜色变深。
第五阶段 嘴巴溃疡痊愈。
之后长过的地方会留下色素沉淀(手心不会),目前去年长的年多了也没有全部消退。
下面上一些检查和报告,供大家参考





上面的报告,查了多项免疫,查了血象,查了抗体。得出的结论是免疫无问题,抗体无问题。其中单纯疱疹(就是嘴角长泡那种)抗体阳性只能证明原来得过,不能证明这次是由它引起。
下面上一些症状阶段图供大家借鉴
最开始的头2天 看到虎口上方有一个小包
变明显了,细看顶部有红点有水泡
一周多过后 这样就是快好了,变大变深顶部有轻微凹陷就是快好了
基本好了
去年长的 今年色素还在
口腔溃疡的图就不上的,反正很吓人也很痛就是了。
下面给大家介绍下我觉得有用和没有的药

因为我每次口腔溃疡严重,是这个药救了我,直接用棉签沾药涂在嘴里溃疡的地方,不要挨着舌头,坚持一分钟左右会有点成膜的感觉。每天2-4次,我就早晚各一次,效果很明显。

华西医院自制的,外面买不到,上面写重点是治疗红斑狼疮和银屑病,但是医生开给了我,效果不好说,觉得有些用。一天3次喝了2,3天有好转,当然也不知道是不是自己病程快结束了。
以下是觉得没用的药

(这个是提高免疫的,一个月一个疗程 呵呵)

以上
想到了什么我再补充。总的来说每次考硬扛过去,去医院算是心里安慰,觉得看了几次没太大改善,并且去不去看2,3个星期都差不多自己好了。我之前觉得自己病情还是比较厉害的,看了吧里其他朋友分享的,我真的是很幸运了,写这篇帖子的当下,我正处于手上的多形红斑几乎好完了,口腔溃疡快好的时候(全靠我最近3天每天用碘甘油搽创面)。重点还是要加强锻炼,身体好了复发的几率应该会减少的。


IP属地:四川1楼2017-12-29 14:17回复
    我感觉硬抗可以


    来自Android客户端2楼2018-02-09 22:41
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      楼主,给你分享一下经验。我最早是因为大面积口腔糜烂性溃疡在华西口腔医院确诊的多形性红斑。但是口腔医院这边没有哈子好办法,就是地米、B12、维C雾化。后来去的四道街的皮炎所,皮炎所开了一个中药(复方昆明山海棠)里面有6小包中药材。我现在就是属于这个中药家里大量备货,只要发现不对就马上熬个3-4付吃。基本就能马上制止住,手脚上基本就几个点,口腔再也没有溃疡过。皮炎所开的其他什么涂的药根本没有用,但是中药里面有一味火把花根的药,有点伤肝。


      3楼2018-02-25 18:40
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        我的多形红斑身上我还能容忍,就是口腔溃疡受不了,嘴巴里就几乎没有好的时候,真害怕哪天癌变了


        来自手机贴吧4楼2018-03-20 23:43
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          大概我是比较轻微的,没生我女儿之前,红斑比较严重,总反复,生孩子以后得第三天,红斑大爆发过一回,大腿根以上,肚皮上全是,后来就慢慢减轻了,这两年只是月经之前会在肚皮上有几个


          来自Android客户端5楼2019-02-15 21:20
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            我现在正得着,刺痒难受


            来自手机贴吧6楼2019-02-24 09:05
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              中医西医哪个效果好?还得再痒几天呀?


              来自手机贴吧7楼2019-02-24 09:06
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                我是每年冬天必生这个毛病~但我还好,只是单纯性在手面上,其他地方没有过。哎~从小到大,都是当作冻疮来治。每一次都以无效告终~浪费了多年的冻疮膏。


                来自手机贴吧8楼2019-02-28 00:21
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                  单纯疱疹引起的,还是找到病因了。


                  IP属地:上海9楼2019-07-16 13:44
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                    我也去了辽宁中医看到,给开了中药和西药,不知道多长时间能好


                    来自手机贴吧10楼2019-12-21 09:39
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                      亲,你好,我朋友也得这个病,现在满嘴都是溃疡,目前在华西住院,她很痛苦,希望你看到我的留言能不能联系我,我想得知有没有更好的方法让她没那么痛


                      来自手机贴吧11楼2019-12-30 23:26
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                        11年第一次犯这毛病,已经快10年了,真的难以想象我是怎么扛过来的。
                        无论春夏秋冬、不同的城市、不同的饮食,都有可能发作。
                        上海华山医院、9院、皮研所、还有奉贤某个小医院,北京北大第一医院、协和医院,看过几块钱的普通医生、几十块钱的主任号、几百块钱的老砖家,都没有用。
                        就这几年的经验来看,无论看不看医生,吃不吃药,整个发病到恢复都还是需要1-2周的时间,严重的时候可能要3周,看医生只图个心理安慰,对于病情缓解没有任何作用。目前基本已经放弃治疗了,每次发病都靠坚强的毅力抗下去。
                        看过吧里好多图片,庆幸我这还不算严重的,但是每次发病也是痛苦不堪,记得14年春天有一次严重的发作,整个口腔严重溃烂,痛到生不如死,当时真的有过那种想法。现在想来,其实忍过去了也就好了,日子照过。
                        因为之前还有过敏性的寻麻症,吃中药吃了大半年算是压制下来了,已经好几年都不用吃开思亭了。今年还在老家特意找那个老中医看了这个毛病,从6月份开始吃中药丸直到现在还没吃完,今年上半年基本也算正常吧,有两次微乎其微的发作让我对中药治疗充满了希望,然后就到下半年了,呵,最近一次是12月初复发,到12月中旬恢复,一边吃药一边复发的,中间好了两周,没想到刚过完元旦***的复发了,而且这一次还有点严重。不知道是现在的发作都没有已经严重还是说我自己的耐受程度提高了,反正现在心态已经稳定下来了,靠忍吧,忍得秋冬见日明。
                        把每次复发都当作一次轮回吧。
                        生病的时候才会想到健康真是个好东西啊。


                        IP属地:湖北12楼2020-01-08 14:53
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                          我也是,太痛苦了,想预防一下,没有预防住


                          来自手机贴吧13楼2020-11-04 23:15
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                            麻烦楼主帮我看下是不是多行红斑


                            来自iPhone客户端14楼2021-01-05 16:39
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                              原来这么多人有这个病、真是太痛苦了、好像没有办法根治是不是


                              来自手机贴吧15楼2021-01-26 15:01
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