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我与胸腺瘤及康复之路

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我今年56岁,2015年发现经常莫名的咳嗽,就去医院检查,2015年10月17日通过CT和加强CT,确诊我患了胸腺瘤(一经确诊,就感觉身体的不舒服,胸痛、咳嗽)。2015年10月22日住院,28日开胸做了胸腺瘤手术,四天之后出院,一周后回医院拆线,告之一个月后复查并拿取瘤体的病理报告。
一个月后拿取了病理报告,报告结果为B1型胸腺瘤,并告之需要放疗,医院方面开出了特殊病证明,用近一个月时间通过医保办理了特病卡,之后放疗25次,费用共10万元,由于特病,自费2万元左右。(待续)


来自iPhone客户端1楼2018-03-23 18:36回复
    附:手术前胸腺瘤确诊报告和手术后瘤体的病理报告


    来自iPhone客户端2楼2018-03-23 18:37
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      手朮
      2015年10月28日上午手术,本来我安排在第三个做,结果当天前二位身体情况不符合手术,我被告知提前手术,改为第一个做,很紧张地准备进入了手术室,麻醉师跟我聊天,说我这是台大手术,需要开胸,从侧面开,麻药从静脉输入,几秒钟我就人事不醒了,手术了一个多小时,取出的瘤体给家属过目,告知手朮顺利,瘤体完整。我本人因打了麻药,中午12点左右才推出手术室。第一天晚由女儿守夜照顾我,手术后的咳嗽和刀口痛挺难忍的,但我一直没用止痛泵,我忍耐痛还是不错的。第二天拔了尿管,下地走路了。术后四天出院了。这是我生孩子住院后的第二次住院。
      回家后一个月无法平躺,一直坐着睡。


      来自iPhone客户端3楼2018-03-23 18:38
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        放疗一
        胸腺瘤手术一个月后去医院复查,因病理结果是B1型,所以胸外科主任建议我做放疗,以防止胸腺瘤复发,并把我介绍到肿瘤放射科,因为当时选择了当地最先进放射设备(TOMOTHERAPY)每次放射治疗需要4000元,胸腺瘤又至少也属于低度恶性肿瘤,所以由医院方开出了办理特殊病卡证明,用近一个月时间通过医保办理了特病卡,制定了放疗方案,需要25次。


        来自iPhone客户端4楼2018-03-23 18:40
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          放疗二
          当时我问医生放疗会不会掉头发,医生说不会,说放疗只是针对病灶处的治疗,但会有副作用,比如放射性肺炎、放射食管炎、白细胞减少等症状。医生委婉地说,放疗的过程是痛苦的,结果是非常好的,我信了。
          2016年1月15日开始了第一次的放疗,每周6次,因为设备和春节放假的原因,直到2月18月才做完25次的疗程。


          来自iPhone客户端5楼2018-03-23 18:59
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            放疗三
            放疗的过程应证了医生说的话(但也不全面),从第6次开始,严重的放射性食管炎袭来,连咽水都困难,更别提吃饭了,食管的不适一直持续到今年初。放射性肺炎到是没有发,但肺部也是及其的不舒服一直持续到至今年初,同时自从放疗过程开始,白细胞就没正常过,一直持续到今年3月18日。故放射治疗后的二年中,肺部、食管、白细胞的不正常一直困扰着我,免疫系统的状况也在下降。(待续:中药调理、升白之路等章节)


            来自iPhone客户端6楼2018-03-23 19:00
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              康复之路一:中药调理(1)
              由于手术和放疗的关系,人出现虚弱、气短、咳嗽、食管痛以及白细胞减少等问题(在放疗期间医院就不断开出增白药提高免疫力的药以维持整个放疗不被中断。)。通过熟人介绍找到我们当地很有名的老中医,开始了吃中药的康复之旅。中药价格维持在每付30-40元左右,每周吃三付。老中医的方子以抗肿瘤、提高免疫力为主线。吃后很有起色,感觉良好,元气不断恢复。


              来自iPhone客户端8楼2018-03-23 19:02
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                康复之路一:中药调理(2)
                其间也在吃五红汤等各种民间增白的方子,三个月后复查,白细胞仍未恢复,白细胞值为(前后测了二次):3.26 3.88(标准值:4-10),还不算差,继续吃中药。中药吃到5月份的时候,胃病开始发了,我原来没有胃病,一吃中药、刺激性的食物就痛的不得了,也改了中药方子,还是不行,中药就暂停了一段时间,好点以后继续吃,但从此胃就一直不好,直到现在。


                来自iPhone客户端9楼2018-03-23 19:02
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                  康复之路一:中药调理(3)
                  之后定期复检白细胞值更加不理想,分别为3.17、2.62、1.77、2.8,最后连3都上不了了。期间感冒接连不断,谁一感冒,我肯定是第一个被传染,随时戴个大口罩。心情也被每次复检的结果而变得抑郁。2017年中旬以后就没在吃中药了,因为胃受不了,期间也吃了不少养胃的中药。
                  中药的调理在前期的康复还是起到了很大的作用。
                  (具体术后复查情况将会在复查章节里阐述)


                  来自iPhone客户端10楼2018-03-23 19:03
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                    康复之路二:复查 (1)
                    手术和放疗结束后,医生要求第一年每三个月复查一次,第二年每半年复查一次,就这样,我开始定期复查之路。而每一次的复查感觉都向从鬼门关走一回(哈哈哈,心态不好)。检查内容主要有:CT、B超、肿瘤标志物、血常规等各种血液检查,每次检查费用过千元。
                    CT检查:术后的CT检查基本上一个结论,具体见CT检查报告。但到2017年8月份因本人发湿疹和荨麻疹(同时发),在CT检查中发现右肺结节状物,2017年10月复检右肺结节状物已明显缩少,医生说问题不大,让半年后再复查。
                    B超检查:项目很全,大的问题没有,只是发现甲状腺出现问题,定义为:桥本甲状腺炎,但还不严重,不需要吃药。
                    血液检查:包括血常规、甲状腺、肝功、血脂、肿瘤标志物等项目,其他基本正常,只有血常规(白细胞、中性粒细胞一直不正常)、甲状腺总是不正常。


                    来自iPhone客户端11楼2018-03-23 19:03
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                      康复之路二:复查 (2)之报告


                      来自iPhone客户端13楼2018-03-23 19:06
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                        康复之路三:升白之路 (一)
                        以上几章中均提出手术及放疗后,白细胞一直处于低正常范围的情况,这就意识着人体免疫系统的异常,而一直得不到恢复。故二年来,本人非常容易感冒,接着甲状腺、皮肤、肠胃问题接连不断。吃中药、西药效果都不明显,自己就在网上开始寻求新的增白细胞的方法,在网上几乎所有升白的药、保健品我都吃过(至少半年以上),在2016年-2017年的多次复查时,检查结果都没上3,有一次检验结果只有1.77。


                        来自iPhone客户端14楼2018-03-23 19:08
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                          康复之路三:升白之路 (二)
                          心焦的我找先到胸外科门诊,问医生,医生也没办法解决,又把我打发到血液科,让我马上做骨髓穿刺,查是否造血功能出现问题,我害怕没做就跑了,跑到给我开刀的主治医生,他就建议让我打增白针即为:人重组粒细胞刺激因子(说是长效),一针1700多元,每次打二针,因为本人当时要出差,在医院就即时打了二针,打完针回到家,开始有反应,全身骨头痛,但可以忍耐,为了升白嘛。之后双打了二次。
                          三个月后满心高兴地去复查,结果白细胞还只有2.58,在以后的查后,白细胞基本上没上过3。2017年12月再次复查结果依然2.8左右(增白药一直在吃着),失望、抑郁伴随着我。


                          来自iPhone客户端15楼2018-03-23 19:08
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                            康复之路三:升白之路 (三)
                            2017年底,在一个偶然的机会和在美国的同学说起我的身体状况,我开始接触美国美泰公司(美国上市公司)产品:醣质营养素,从2018年1月5日开始吃醣质营养素,吃了二个半月后,我再次复查白细胞,天啊,白细胞终于正常了:4.14,我激动地眼泪都流出来了,这是我升白之路一个好转的信号,我怕会反复,等过一段时间再去复查监测我的白细胞和其它不正常指标。
                            吃了醣质营养素后,我的别的症状也得到好转,比如:荨麻疹,以前每天要吃一片盐酸左西左替利嗪片,后来好转我就减量,从二分之一、四分之一片的吃,目前四分之一片可以管二、三天,而且荨麻疹只起几个包包。还有我的乔本甲状腺炎也有好转。等等这些好转都说明我的免疫系统正在恢复正常,我很高兴,目前本人精神状态非常好,一改年前病怏怏的样子。
                            这个章节我只想说明一个问题,如果是病理性的白细胞减少,大家千万不要忽视,因为它会不断摧毁你的免疫系统!


                            来自iPhone客户端16楼2018-03-23 19:10
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                              康复之路四:锻炼
                              本人未病之前就很重视身体锻炼,喜欢游泳、瑜伽、走路,只要生活、工作之余,我都会锻炼身体,这主要是因为家族的遗传基因不好(三高、糖尿病等)。胸腺瘤手术后更是没忘了锻炼身体,这是配合身体康复、提高免疫力的重要环节。手术后的几天就开始出去走路,10分钟、半小时、一小时…;第四个月开始游泳、每天早上做瑜伽(也是视恢复状态进行难度的加码)…
                              手术后胸闷、气喘、气短、伤口痛等各种不适伴随至今,记得去年唱歌还不能唱完整一句歌词就没气了,尽管这样锻炼身体一直坚持。目前我还未出现家族病症状。今年身体状况更加好转。


                              来自iPhone客户端17楼2018-03-23 19:11
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