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「记录我的狼疮」好好生活努力生活

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「记录我的狼疮」好好生活努力生活


来自iPhone客户端1楼2018-06-11 15:03回复
    一月十九日凌晨两三点因为腰子痛,高烧不退去挂了急诊。在深圳那边的医院住了八天院,查出后腹膜有个肿瘤(那时候还没有查出我的红斑狼疮,其实那时候我的血管炎很严重了。遭罪),我爹妈和弟弟让我去广州肿瘤医院处理这个肿瘤,办了出院手续第二天急急忙忙就去了肿瘤医院。在肿瘤医院住院住了三天吧,很多指标不正常,医生就让我去中大附一院。。结果挂号一看诊,血管炎,红斑狼疮。


    来自iPhone客户端3楼2018-06-11 15:33
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      当时我压根就不知道有红斑狼疮这个病。其实2017年中旬我的脸上就有长蝶状的红斑,那时候还以为是痘痘,去了深圳北大医院看诊,把我当湿疹看了。估计那时候的类型是盘状型红斑狼疮,一直耽误了才发展成系统性的了


      来自iPhone客户端4楼2018-06-11 15:44
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        继续说我的重症狼疮治疗之路,后面还有透析啊啥啥啥的,生活不能自理好几个月。想起来贼可怕


        来自iPhone客户端5楼2018-06-11 15:55
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          二月四号入院二月五号确诊二月八号就给我下了病重通知书,检查出了隐球菌阳性,又给我做了腰穿,狼疮肾,很严重的血管炎,还有我自带的地贫,反正哪哪都不好,感觉整个身体都不是自己的。住了半个月院还是一个多星期?然后带着药回家过年(那时候医院过年放假),大年初六晚上高烧不退,大年初七又开始住院治疗。一入院又给我下病重通知书。。。


          来自iPhone客户端6楼2018-06-11 16:14
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            继续


            7楼2018-06-11 16:16
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              我是这个病区最重的病人


              来自iPhone客户端8楼2018-06-11 16:16
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                入院没几天就开始水肿了,什么心包积液,肺里面有水,肠子里面有水,吃啥吐啥,水肿了二十几斤。。肌酐急剧上升,一天都没一百毫升的尿,急性肾衰竭。三月几号来着,就拉去人工肾那边插了管子开始了我的血透之路


                来自iPhone客户端9楼2018-06-11 16:24
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                  你发现的时候都这么严重了吗


                  来自iPhone客户端10楼2018-06-12 05:56
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                    透析了两个多月,五月十号拆了透析管。万幸急性肾衰竭纠正过来了


                    来自iPhone客户端11楼2018-06-12 08:07
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                      四月份住院的时候做了肾穿,只穿了一针。躺床上三天然后就确定治疗方案给我打环了


                      来自iPhone客户端12楼2018-06-12 08:10
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                        我的治疗方案一直都很温和,因为病情太重,怕感染,不管是上甲强龙还是安道生都没办法上足量的。体质太差


                        来自iPhone客户端13楼2018-06-12 08:14
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                          我很励志的。新狼们要好好吃药。遵医嘱。


                          来自iPhone客户端14楼2018-06-12 08:20
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                            现在好点没有


                            来自手机贴吧15楼2018-06-12 12:06
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                              加油吧


                              IP属地:辽宁来自Android客户端16楼2018-06-12 20:00
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