1）请不要信任任何中医，偏方，在急症面前，这些都是骗子。失去金钱事情是小，耽误病情那是神仙也治不回来。前期错过重拳出击的时机，肺部CT会迅速全白，或者由于没有现代医疗系统保驾护航，靠吃骗子中药根本不能抵抗非常凶险的真菌感染，卡肺以及cmv等继发感染。

在治疗上面，MDA5首要的致死途径是肺部间质性肺炎，不治疗就是一路条索状阴影，毛玻璃影，蜂窝影下来 ，然后肺部功能丧失，吸氧流量越来越高，血氧越来越低。但是治疗起来，又是按下了葫芦抬起来瓢，很可能免疫能力一路走低，各种奇奇怪怪的感染找上门，一旦感染，几乎就是要命的节奏。因此如何平衡治疗原发病和尽量避免感染，是医生首要考量的因素，在这里敬告大家，千万别自己百度，一定听医生的。不要百度说吃激素这个那个副作用多，就私自和医生对着干，那几乎都坚持不到后悔那一天就走了。
另外，每家医院每个大夫的用药习惯都不一样，请勿挑战之，不过你可以了解一下这些药物的治疗用途 总体来说，会分为如下几种功能。

1）激素（每天50mg左右）或者激素冲击（每天1000mg左右，持续三天），常规用药，用来缓解炎症
2）免疫制剂，常规的是环磷酰胺，环孢素A 或者他克莫司，用来压制异常的免疫系统，有些更轻的药物感觉起来就没用什么用了，比如白芍总苷或者羟氯喹
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上面这两种药都是用来抑制免疫系统，不让它攻击自己的肺，这是最重要的药物，绝对不能漏吃，不吃，不按医嘱吃。相应的，抑制免疫系统会使得你的免疫力降低，体现下来就是白细胞紊乱（总数低下，或者总数正常但是中性高淋巴低等等）。这个时候很容易感染，一般大夫会给你开下面这些保驾护航的药物
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3）磺胺，专门预防卡肺（一种免疫力低下人群才会得的感染）
4）威凡，专门抗真菌感染药物
5）丙球，我理解是广谱的对抗感染的药物
6）尽管这样 还是会有奇奇怪怪的感染，比如我家病人就是感染了巨细胞病毒，然后输更昔洛韦这类专门治疗这个病毒的药物
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7）保肝药，胃黏膜保护剂，补钾药，钙片，化痰药。这些都是针对上面药物可能造成的副作用的，需要按时按量服用。

当然很可能这些药物都没有用，我家人就是这样，你可以看到我的病程上面第50天的ct，提示气胸气纵隔，大意就是肺部炎症厉害的导致肺部漏气了。。
当时我的主治给我说，气胸气纵隔的出现意味着还在快速发展，必须用二线药物赌一把了。这个时候我想的是只能听天命尽人事。协和给的意见是使用瑞妥昔单抗杀灭B细胞，上海仁济给的意见使用巴利昔单抗杀T细胞，这两种生物制剂都要求住院输液，以防止严重的副作用。鉴于我家人没法坐飞机 就在协和继续输瑞妥昔单抗。一周一针连续4针，输完之后就再也没有可以治疗的法子，只能回家静养。当然我们运气不错，对瑞妥昔单抗反应非常好，B细胞直接降到0个..大概几个月后，恢复了自己上下楼的能力。然后越来越好，虽然现在不能从事体力劳动，自己在家做个饭，出门上下楼遛弯还是毫无问题。

纵观整个病程，我对大夫那句 “严防感染，一旦感染了都白治”铭记于心。大概我能做的事情是这样
1）买瓶免洗酒精洗手液，每天饭前便后全擦手消毒
2）吃饭用的桌子饭前饭后酒精消毒，餐具饭前饭后100度开水消毒
3）枕套枕巾2天一换 拿回家消毒液清洗，袜子内裤每天100度开水泡着洗
4）我还买了喷雾消毒用的，每天睡觉前在她那个床位喷喷
5）买2箱外科口罩，每天病人起床到午饭带第一组2个，午饭后到晚饭前带第二组2个，晚饭后到睡觉前带第三组2个，用完就扔。
6）减少探视，陪护的我或者其他人全程带2个口罩
7）每天高锰酸钾泡水清洗私处防止泌尿系统感染

另外，请配合你的主治医生做好化验工作，这些是严密监视你是否有进展或者感染指标的主要正证据。包括
1）血常规的白细胞总数/各个明细项的占比（中性/淋巴/嗜酸/嗜碱/）+ c反应的蛋白，监测细菌感染
2）肝功和其他生化指标
3）铁蛋白，这个会比较反应肺部损伤情况 ， 类似的还有KL6
4）G/GM试验，用来监测真菌感染
5）巨细胞病毒/eb病毒 ，我们感染了这个东西 反正是要监测。
6）瑞妥昔单抗之后 还要检测TB细胞分型
7）动脉血气，非常重要看呼吸情况
8）如果可能最好买个 手指指氧那个东西，可以随时看到自己病人的指氧情况。

回过头来，非常感谢一同陪伴我们对抗病魔的每位医务人员，如果家里条件还可以，请尽量配合医生治疗。不用送红包，有心买份水果点心送去就好。对于同病房的其他病友也不要嫌弃，但是如果对方确实有感冒的家属来探视，请一定给他口罩，不要不好意思。

我现在就是MDA5阳性，肺间质病变，大夫叮嘱千万不能感染，现在还在住院激素治疗，这个肺真的能好吗

是不是转阴了就没有问题了？

补上被吃的楼层！！
1）请不要信任任何中医，偏方，在急症面前，这些都是骗子。失去金钱事情是小，耽误病情那是神仙也治不回来。前期错过重拳出击的时机，肺部CT会迅速全白，或者由于没有现代医疗系统保驾护航，靠吃骗子中药根本不能抵抗非常凶险的真菌感染，卡肺以及cmv等继发感染。

2）请选择正确的医院，我们在北京。直接去协和或者中日。这两个医院看mda5的病人非常多，相对处理会熟练一些，如果能找到专门研究皮肌炎的王迁或者王国春最好。其他大夫也无所谓，反正住院之后所有教授都会来看

3）请理智看待你主治医生的医嘱，他可能在你没有任何肺部进展的情况，要求你使用每天5千的丙球，开350一片的威凡甚至是2万一针的瑞妥昔单抗，抽血跟吃饭一样平凡，动脉血气那么痛的抽血或者hrct 几乎一周一次。千万不要觉得是大夫在骗你的钱。

4）这个病我看同济大学的一些博士论文也是统计前期迅速全方位高等级药物治疗的人获得了更高的生存率。医生和你是一条战线的战友，你们的矛头都是病魔，千万不要弄错了敌人！
主治医生确实很忙，他不一定在你身边付出过多的精力，这个时候一定要自己表现，我当时是自己做了一个表，把治疗时间，用药情况，他可能关注的抽血指标都列给他，方便他一看就知道病人的病程情况，也向他证明你是和他一个战线的队友，他会感受到你强大的求胜欲望，会为你付出更多的

5）另外还有防治口腔感染，请饭后漱口，有可能会有念珠菌感染，大夫让买制霉素片，碾碎了涂在口腔长有白色斑点的位置。