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儿童脑血管畸形

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把自己小孩经历治疗脑血管畸形的点点滴滴分享给大家,或许能个大家有所启发
记得2011年冬天,我女儿当时11岁,我在北京工作,突然闻讯女儿突发脑出血进院抢救治疗,当时那种感觉不在追诉……
那时候开始,我就开始着手去认识研究脑血管畸形这个疾病,大白话就是血管生长的不健全,畸形,容易出血,在大脑里面出血其何等凶险,
进院第二天做血管造型确认血管畸形,当时管不上这个畸形血管,先解决脑出血,在苏北人民医院半个月,期间经历止血,降颅压,脑积水,都是出血后并发症,那个时候我对这个病也有了个初步的认识,半个月后宝宝回复好多,饮食也正常了,说实在的,我女儿还是幸运的,畸形血管虽然位置比较深,但是出血在脑室旁,大多数血肿进入脑室,虽然并发脑积水(后经引流)让我们多一次的惊吓,但是出血后没有给女儿留下任何后遗症,当然年纪小代偿功能好也是一方面
当时医生说这个病目前告一段落了,当时罪魁祸首还在,赶紧查,神经外科中国北京天坛医院老大,其次上海华山医院,在扬州苏北医院16天我们一家就去北京天坛了
当时在北京有个朋友找个关系一到北京第二天就住院了,医生找我谈了话,这个时候我对血管畸形的认识有多了许多,当然也包含对它的治疗方法
就三种,手术,介入栓塞,伽马刀,手术治疗来的快,也彻底,我女儿畸形血管位置深,手术风险太大,根本没有可能,正好我朋友找的这个医生就是介入科的(其实介入科医生也是神经外科医生转过来的),决定做介入治疗,简单说一下就是用导丝把药品放到畸形血管的地方,把它堵死,不让血经过这个该死的畸形血管了,让它自生自灭,
我清楚的记得那天做介入手术正好是我老婆的生日
焦急的等待的结果就是介入失败,导丝进不去那个位置,一根导丝一万五不管成功与否,医生说还想试一试第二次,最后经过会诊决定放弃,因为位置的原因强行介入容易血管破裂,华山一条路只有伽马刀治疗了,为什么要迫不及待的去治疗呢,畸形血管就是定时炸弹,随时随地都可以出血呀,特别是发生过出血的,经过慎重考虑决定在天坛伽马刀治疗
伽马刀不是我们想象中的手术刀,它就是一个放射线,这个放射性医生可以设置剂量就白了就是放射性的强弱,当然了选择医院也要慎重,伽马刀治疗医院好多家,天坛伽马刀创建时间在国内也是领先的,当时医生推荐海军伽马刀医院(还没有弄明白为什么舍近求远),还是相信天坛,不需要转院就决定进行伽马刀治疗了
说了这么多不知道有没有人关注,今天先到这里,如有人给我留言,我明天继续分享


来自手机贴吧1楼2019-01-15 22:59回复
    我女儿也是怎么得的呢,大人有关么


    来自Android客户端3楼2019-01-16 07:51
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      孩子做伽玛刀这么多年过去了畸形血管应该都闭合了吧?我想问问您的孩子多久复查一次?


      来自iPhone客户端4楼2019-01-16 22:42
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        我也问一下效果怎么样?因为我也想最晚过了年就准备去天坛医院做伽马刀,犹豫了很久不知道效果怎么样有没有副作用!约个普通医生和约专家(刘阿力)是一样的吗?


        IP属地:北京来自手机贴吧5楼2019-01-19 00:06
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          伽马刀就算全闭合了,还有出血的风险,特别是未成年人,血管会长,连到别的供血动脉


          IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2019-01-24 21:23
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            你好请问你女儿在得病前有什么症状吗


            IP属地:福建来自Android客户端7楼2019-01-25 18:30
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              我儿子15年做了介入和伽马刀,结果19年1月17号那天又出血了!


              来自Android客户端8楼2019-01-29 23:05
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                前段时间耽误继续不好意思,大年初一先祝福患有畸形血管的病人们早日康复!


                来自手机贴吧9楼2019-02-05 11:33
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                  接上次没有说完的,决定在天坛做伽马刀治疗后,医院很快就安排了,伽马刀部门看了片子后说女儿血管畸形非常适合做伽马刀治疗(我女儿畸形血管大约2.5公分),过程也不复杂,就是带着定制的头架做一次核磁共振把畸形血管定位,然后就进行伽马刀治疗,当时伽马刀治疗所需剂量都是有刘 阿力主任制定
                  说真话,这个伽马刀治疗方案(就是选择剂量),是关系以后治疗效果的直接原因
                  剂量太大容易出现副作用伤害正常组织,剂量太小,会影响治疗效果,影响血管畸形的闭塞
                  说白了,就是看临床医生的经验,我们当时别无选择
                  还有一个就是伽马刀治疗脑血管畸形最让人焦急就是疗效慢,一般情况下血管畸形在接受伽马刀射线两年左右才开始见效
                  大概作用原理是这样的,畸形血管在接受伽马刀射线后,血管内部就逐渐增生,血流量逐渐减少,这是一个缓慢的过程,我不是专业医生,只能大概知道个意思,
                  我女儿治疗后效果不错,每年都有进行磁共振复查,效果一次比一次好,在第四年的时候在上海华山医院检查提示磁共振复查临床治愈了,加强磁共振已经发现不了还有血管畸形了,次年不放心又去了北京天坛复查一次,磁共振复查依然没有发现血管畸形团


                  来自手机贴吧10楼2019-02-11 16:05
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                    感谢楼主


                    IP属地:湖北11楼2019-02-19 11:13
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                      请问楼主您女儿血管瘤是在什么部位呢?是脑室吗?


                      来自iPhone客户端12楼2019-02-26 13:07
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                        恭喜你


                        IP属地:黑龙江来自Android客户端13楼2019-03-03 08:31
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                          你女儿现在工作生活都怎么样啊


                          IP属地:福建来自Android客户端15楼2019-03-23 10:43
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                            有没有考上大学


                            IP属地:福建来自Android客户端16楼2019-03-23 10:43
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                              最后复查没推荐你做造影吗?


                              IP属地:浙江来自手机贴吧17楼2019-04-20 21:34
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