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甲基丙二酸血症可以治愈吗?我儿子6个月,两个月前去北京检查甲

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甲基丙二酸血症可以治愈吗?我儿子6个月,两个月前去北京检查甲基丙二酸略高(正常值的6.2倍)心痛


来自手机贴吧1楼2019-03-09 18:53回复
    目前治愈不了,可以用药控制


    IP属地:河南来自iPhone客户端3楼2019-03-10 08:40
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      确诊了吗,都用上药了吧


      IP属地:河南来自iPhone客户端4楼2019-03-10 08:41
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        我儿子也是甲基丙二酸血症 治疗要用维生素b12注射液 但是这个药根本买不到,哪里有知道的告知一下


        6楼2019-04-01 09:22
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          我家宝宝也是这病,六十九天,天天跟朋友联系买特奶,没一个买得到的,医院到底是怎么了,连最基本的食疗产品都没有?跟省卫计省药监打电话 说的什么市场经济 ***,连小孩的生命都可以不救助,还好意思说是医生


          来自手机贴吧7楼2019-04-12 09:47
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            我可以买的到,我是到北大医院介绍的,你朋友去那个医院看的,我孩子7个月,刚被确诊


            来自Android客户端8楼2019-04-14 23:34
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              我家宝宝查血尿,血正常,尿甲基丙二酸高,说是甲基丙二酸尿症,内分泌主任说结果没意义,要禁食6个小时查才行,当时没让禁食,让复查,我没有复查,禁食6个小时太受罪了


              来自Android客户端9楼2019-04-23 08:59
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                你们都是血尿一起检查出来的吗


                来自Android客户端10楼2019-04-23 09:00
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                  有甜菜碱,现在用不到了,需要的人可以联系。


                  来自Android客户端11楼2019-05-09 09:18
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                    你们确诊了是无效的还是有效的?
                    做基因了吗?
                    现在怎么用药?


                    来自手机贴吧12楼2019-05-13 21:53
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                      国内真的很哀求,连特奶都没有,就算有b12那也是坑人的,我宝宝也检查出来了每天都在托人在国外买药,哎!国家的悲哀


                      IP属地:四川来自Android客户端13楼2019-06-12 20:46
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                        你好你家查是哪项偏高啊


                        来自iPhone客户端14楼2019-07-23 12:03
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                          不要急正常吃药打针定期复查就行我家都两年多了


                          来自iPhone客户端16楼2019-11-19 14:32
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                            加油(ง •̀_•́)ง


                            IP属地:广东来自Android客户端17楼2019-12-20 09:59
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                              保佑


                              来自Android客户端18楼2019-12-24 22:32
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