小柳原田，VKH有什么可怕的，我要代表月亮消灭你！共同走出黑暗

经历结论1：此病容易误诊，眼睛不好就看眼睛，最好去专科医院，千万别耽误治疗！！！
发病：
2019-1-12左右，忽然觉得腰部皮肤疼，摸着都有痛感，就是那种感冒高烧的感觉，但是量体温不烧，于是自己喝了点感冒药，两天过去了，没哟好转，开始头疼，于是去社区医院看病，结论还是感冒，由于当时二胎宝宝只有6个月，还在哺乳期，也没开什么药，让多喝水，喝点清热解毒，就这样头疼了3天，已经影响到正常生活了，只想拿东西砸头，于是去中医院看了头疼科，血常规之类也检查了，全部指标正常，医生还是说可能是感冒，由于是哺乳期，也还是只开了两盒头痛胶囊，吃了两天不管用。。。
2019-1-19，早上起床感觉看东西变形了，镜子的边边不是直线了（PS：楼主当时自己以为是头疼把自己疼晕了）。因为头痛欲裂，老公给我挂了另一家中医院（PS：楼主也觉得自己是感冒，而且超级相信国医呀）国医堂的老专家的号，身边簇拥着一堆徒弟的那种专家，得出结论还是感冒，眼睛变形的症状也给他说了，但是老专家似乎听不到我的描述一般，根本不在意这些，我就问他徒弟，我的眼睛怎么办，用不用看眼科，徒弟微笑着说，你要不放心，想看的话就去看看吧。
然后坐下和老公商量了一下，老公建议看看为妙，于是去了这家医院的眼科，直接让做眼睛OCT，出了结果以后，医生说让住院，我问她什么病，她说需要住院检查以后才能确诊，当时的眼科同层是一个整形门诊，让我和老公有种不安全和不专业的感觉，于是决定换一家医院。当时的OCT是这样的（照片不让我上传，不知道为啥）
于是托了靠谱的朋友，介绍了人民医院的医生，医生看完，让我拍了眼底照片，确定的告诉我，我确诊是小柳原田，造影都不需要你做了，小柳原田典型症状。当时我对这个病毫无概念，以为吃了药就没事了呢，天真的问医生，我孩子还小，可以不住院吗？医生认真的反问，孩子重要还是眼睛重要?我才意识到严重性，医生还说，这个病要谨慎用药，他不敢乱开药，看这个病的专家只有一个，出差了，2天以后才能回来，让我等着，于是就回家了，然后开始和老公在网上搜罗各种VKH的相关信息，才初步对这个病有个一点认识。

第一次住院：
2019-1-20，确诊的第二天，视力急速下降（本人发病前视力，左眼1.2，右眼1.0），左眼还好，右眼看东西发黄，然后看手机屏幕上的APP图标，已经几个图标缩成了小圆圈，变形非常严重，看人脸一个个都像外星人一样了。
但是由于人民医院专家不在，自己又害怕，实在等不及了，又托朋友介绍了另一家医院，二附院，找了南医生，当天做了OCT还有视野检查，在检察视野的时候，我感觉我的右眼已经看不到提示的光点了，当时以为自己要瞎了呢。
然后办理了入院手续，就回家了，回家以后加了很多QQ病友群，询问各种情况，当时就是只用左眼看手机，因为右眼根本看不清。
各种询问，但是大家的病情都不太一样，也没有找到值得借鉴的案例，反正就是各种害怕。
2019-1-21一大早，空腹办理了入院手续。抽了好几管子血，后来没有说结果，应该就是一切都好吧，没有查出病因，然后就开始常规治疗，每天输激素。还签署了知情同意书，医生告知了激素的副作用，例如发胖、缺钙、股骨头坏死之类的。
第一天住院头疼就止住了，不知道是药物作用，还是病程发展的原因，当时跟医生说，医生说药物作用没那么快，应该是病程发展的原因吧。
每天的常规治疗就是激素，当时虽然眼睛变形，但是视力还可以0.6,0.4。每天还要给眼睛打针，我从小就怕打针，小时候生病有打针项目的，爸爸都会让换药的，但是这次，必须打，还是睁着眼睛，看着打进去，就这样，我克服了困扰我30年的打针恐惧，每次打完针需要闭眼吸收两个小时，不然照镜子都能看到小水泡。
眼针打了7天，输水输了10天，终于我在2019-1-30出院了，出院的时候，我左眼恢复到接近1.0，右眼0.4，左眼看东西正常，右眼发黄，由于两只眼睛视力差，看东西的时候总有种晕车的感觉，于是，在办理出院手续的时候，跑得太快，摔了一跤，膝盖都磕破了，但是还是很开心，并对南医生充满了感激，就是那种救命之恩的那种感激。

经历结论2：千万要遵守医嘱，千万要按时吃药，千万要忌辣椒！！！
复发（双眼发病）：
2019-1-30出院后，医生根据我的体重制定了吃药量，开始6片，每周减1片，每天补充钙和钾，忌口什么的倒是没说。
然后，我就开始肆无忌惮，吃香辣虾，吃大盘鸡，吃火鸡面。每天跑步一小时减肥（因为害怕激素的副作用）。
2019-1-31感觉视力下降了，每天我都用我家墙上的闹钟当成视力表来测试自己的视力恢复情况，这天早上感觉似乎是模糊了点，当时以为是自己太过紧张造成的，就没有告诉家里人。
2019-2-1早上一大早起来去给家人买早餐，下雪了，走路的时候，我竟然觉得看不清楚路，当时以为是视力差造成的，依然没有太再意。
2019-2-2感觉视力更差了，但是还好能看到墙上挂钟的时间，于是打电话给南医生，他让我加量，10片或者11片，于是我开始吃10片。
2019-2-3视力更差了，匆匆回到医院，医生给我拍了OCT，眼底水肿比这出院时加重，而且是两边眼睛都又肿起来了，确定我是复发了。
至于复发的原因：后来二次住院的时候我问医生，医生说可能是第一次出院药量太低，也可能是小柳原田本来就是双眼发病，上一次是右眼重，这一次是左眼重。

现在裸眼视力多少呀？

姐妹吃药期间月经有没有紊乱啊？祝福你身体健康

楼主来盖楼啦，2019-8-2，出院5个多月了，6粒，7月15日去复查，左眼视力0.6，右眼视力0.5。楼主现在每天早上6点20起床吃一把药，然后小单车去上班，7点到公司，学习注册会计师1.5小时，开始一天的工作，下午6点下班，学习注会1.5小时，然后回家。有没有一起学习的小伙伴，来组团吧。
目前觉得工作和学习使用电脑对眼睛并没有影响。

我妹妹葡萄膜炎还没感觉多焦虑，这个眼压快把我们搞疯了

2019-08-08，今天开始5、6交替吃一个月。最近一个半月体重增长在1公斤以内，但是最近一个月大腿和腋下长出了很多紫色的妊娠纹，特别丑，上百度看，说是糖皮质激素影响什么弹力蛋白减少啥的，也不知道到底是啥情况，总之，今天开始决定控制食欲减肥吧，在不减，感觉自己已经无法直视了。
第一次住院倒是没有长胖，二次住院，加了环孢素以后，住院10天就涨了10斤，然后就一发不可收拾了，那时候知道糖皮质激素的副作用之一还有胃溃疡，所以只要觉得饿我就吃，生怕胃饿坏了，呵呵，现在的药量，感觉对自己的影响已经小多了，所以才敢决定少吃点来减肥，哈哈。先从8分饱开始吧，坚持一段时间试试，嘻嘻。目前体重是69.8kg。

2019-08-09，激素6个，昨天真的没有吃晚餐，也没觉得非常饿，还可以接受，坚持就是胜利。
顺便以回忆的方式给大家说说恢复期的症状吧，应该是2月15号左右出院的，那时候有闪光感（具体感觉是：室内光线下没问题，走到太阳底下的时候，就感觉眼前全是金星星，特别特别多，这个情况大概持续了2个月吧），耳鸣（好像是典型症状，出院后频繁耳鸣持续了2个月，目前也会偶尔出现耳鸣），脱发（刚出院的时候并没有脱发，只是有点白头发，出院后1个月开始大量脱发，头顶都快秃了，大概持续了1.5个月，现在还掉，但是掉过的地方也涨了绒毛），头皮发麻（也是典型症状，目前还偶尔觉得头皮发麻），视物发黄（晚霞状眼底是典型症状，当时出院的时候，看自己的皮肤就像抹了碘酒一样，天空永远都是火烧云的颜色，那时候以为我的世界就这样与晚霞为伴了呢，还好这个变色逐渐好转，目前各种颜色都能分清，但是看所有东西还是发黄，大概这辈子永远都不会知道纯白是个什么样子了），索性一切苦厄都已过去，乌云终究会被阳光打败。

就是这样大团大团的掉，好可怕，这个只是早晨起床轻轻梳个头而已

2019-08-13，激素6个，今天中午午休起来，感觉眼睛似乎有点模糊，心里挺忐忑的，希望自己没事吧。刚出院的时候也是觉得一会好点，一会模糊点，生怕复发，然后就去医院，检查后都没问题，后来对这种反反复复也就习惯了。希望今天也平平安安吧老天保佑

唔，阿姨，我也小柳原田，我才十六岁，枯了