跟楼主有点像。。。体重不掉也没有特别闹肚子。不过我病程只有一年多。最开始的这几年一直时不时出现肠鸣音,还以为是正常的。后来都已经到了吃完饭就一定要上厕所的情况了,还不知道自己生病了,还跑去做痔疮手术。后来手术后痔疮也不好,转去市里大医院看,做了个肠镜才知道肠子里边长溃疡了。
实验性治疗肠结核三个月无果,现在又说按克罗恩治。
偏偏肺部有个结节,下决心切出来,真的是原位腺癌,导致无法使用类克。后来医生说可以用乌司奴,但医院没有使用经验,不敢用在我这种情况上。
现在就甲硝唑一天三颗和高锰酸钾坐浴控制肛瘘。这么久了还有脓肿存在合并瘘管形成。大便基本一天一次青菜不多吃也都成形。
今天刚和医生聊完治疗方案,我还没能下决心。现在乌司奴不用的话医生建议保守口服肠内营养三个月+沙利度胺。想问问友友们,肠内营养三个月是怎么样的?不能吃东西痛苦吗?是不是就不排便了?