艾滋病吧吧 关注:13,771贴子:239,822
  • 7回复贴,共1

转发红树林感染者支持组织原负责人李想关于感染者如何换药的观点

只看楼主收藏回复

首先确定为什么要换,一般来说,在副作用耐受的情况下,病毒控制和免疫重建都有很好的效果的时候,应该继续使用这个组合,直到对这个组合产生耐药。一般一个一线组合吃5年以上,二线组合吃到十年以上,都是不错的。
其次,如果到了要换的时候,换什么组合。换什么药,不是自己选的,也不应该自己来选,更不能看其他病友的经验和感受。
那么怎么换?简单说,要做两个事情,一个是做耐药检测,看看对各种药物的耐药程度是什么样的,比如耐药报告会告诉你对拉米是低度耐药,对依非是中度耐药等等,这样医生才能知道下一步你用什么药是有效的,什么是无效的。
然后需要有经验有水平的医生根据你的情况来评估这样组合是否可以使用,每个人的情况不一样,基础病不一样,当然不能随便用。有些地方的医生可能经验不足,那么到换药的时候,就去一次大城市,比如北京的地坛佑安,做个耐药检测,也花不了多少钱,然后找个主任一级的医生问问什么意见。回来跟当地的医生说下就好。反正换药也不会经常换,就当旅游了啊。
不要听人家说哪个仿制药副作用少,吃起来方便就买哪个吃。这不是感冒药,不好乱买的。你就是问医生,医生也不好直接告诉你吃什么,他没检测没看病历怎么知道你能吃不能吃?他如果随便跟你说,你买了,有问题找他,可以吗?真正负责的医生都会让你挂号,因为这样的问诊是需要合规并有记录的。私下里问的不算数,也不应该算数。
人家只是根据自己的感受说一下,不能简单认为你吃也会这样。有什么问题,是需要自己承担的,别人说行,真的就行吗?不行怎么办?你能找他吗?找他他能负责吗?我的好朋友,天津的李虎,当年如果不是打电话问一个医生,自己应该吃什么药,如果医生不是在电话里跟他说吃什么怎么吃,李虎会因为吃药过敏到佑安医院住院吗?会有后来的事情吗?
再说,现在的组合,在二线之后,基本上都属于一个级别的,没有最好,只有当下可以用的,也没有一个组合可以说吃一辈子的。每种药都有不同的副作用。只是有些副作用不是短期能发现的。
病友应该把治疗当作拿长矛给一头鲸鱼针灸,一个地方插的多了,流血了,痛了,发炎了,这就是副作用。那就换个地方接着插,这就是换药。长矛会改进吗,当然,不过,这是一个过程,没可能一下就做出一个不会插出血的还能治疗的长矛来。每一代的长矛是不是比上一代好点,是啊。副作用是不是少点,是啊。是不是没有副作用,不是啊!
鲸鱼很大,但是你手里的长矛是有限的。也就是现存的、你能获得的三联组合是有限的,记住。每个组合都是你银行里的一笔存款。用一笔就少一笔,不用就还是你的。如果一笔存款别人用3年,你用8年,那你就赚了啊。
现有的药物就相当于是一个蓄水池,药物研发生产是进水的,药物耐药是出水的。显然,你要确保的事情只有一个,尽量控制出水的速度,保证余生你都有足够的选择。那么组合都用光了怎么办?三联的吃完了那就吃四联,药物多、副作用多、吃起来麻烦,这样也更容易不耐受副作用,或者因为漏服错服产生耐药性,然后就吃五联。。。这样的后果很痛苦的。
09年我去纽约联大开会,门外树上铁栏杆上都是把自己绑在上面的美国A友,1500多人啊,都是因为耐药了没得换。有人说现在比09年的时候多很多了呀。09年的时候美国就20多种抗病毒药物了。我们现在能拿到的,连仿制都算在内,不见得比他们当年选择更多。——无论多还是少,不是关键问题。关键是浪费一个就少一个。好好吃药、每个组合物尽其用才是王道。
总之,我希望大家做决定希望更理性一些,也希望大家治疗效果更好,心情更开朗,身体更健康。希望能对大家有所帮助。活到老,吃到老。吃到老,活到老。


IP属地:黑龙江来自iPhone客户端1楼2019-07-13 22:55回复
    @Superstar自重 这篇帖子麻烦你加精


    IP属地:黑龙江来自iPhone客户端2楼2019-07-13 23:00
    回复
      推荐即将接受抗病毒治疗的朋友或者是想更换抗病毒药物的朋友耐心仔细阅读本文!如有相关不解的咨询请留言(本文下方不支持恐友咨询)


      IP属地:黑龙江来自iPhone客户端3楼2019-07-13 23:03
      回复
        服药的,即将服药的,考虑换药的请先阅读本贴


        IP属地:黑龙江来自iPhone客户端4楼2019-07-26 10:22
        回复
          如果一天不记得吃药有什么大问题吗?


          来自iPhone客户端5楼2020-05-11 21:58
          回复
            谢谢!很有指导意义的帖子!


            来自Android客户端6楼2020-05-24 01:59
            回复
              到北京地坛医院或佑安医院一般挂什么科?


              来自Android客户端7楼2020-05-24 05:48
              回复
                mark。多谢


                来自Android客户端8楼2020-05-25 23:00
                回复