本人24岁了，男，也是先天性尺桡骨融合，99年也去三甲医院看过，医生也说不敢保证效果，前几年抱着试试看，医学有没有进步想法又去医院看了，但是医生还是不敢保证效果，但我没有失望，也没有失落。因为习惯了，影响也不大。
然后我想跟您们说说这个病的对生活的影响，及怎么让孩子摆脱自卑。
首先宝妈宝爸们您们得知自己的孩子有这先天性的病，很难受，我理解。
我是双侧受累，右手不能上翻，左手可以上翻，但是不能往内翻。
跟你们说吧，咱们肩膀可以很有效的补偿手臂，而且双手可以交替用。右手不能端碗，那就左手呗。从小到大，我的生活里并没有因为手的原因做不了什么动作，除了引体向上。我的意思是，99%的生活动作不受影响。当然每个患者严重程度不同。我可以吃饭，可以写字，可以玩手机，打电脑，打篮球，游泳，提东西，开车，生活并没有因为这个病而受到影响。
但是，我要告诉你们，孩子长大了，特别是上学之后，广播体操，体育课引体向上。广播体操做手的动作可能会有点别扭，不美观。引体向上不敢做，因为咱做不了。心理可能会产生自卑。所以宝妈宝爸们可以提前跟体育老师或者班主任沟通一下，尽量避开孩子敏感的神经。
至于外观问题，我从小到大，除了知道我这个病的亲戚外，只有一个人从外观上发现了我手的畸形。当然因为尴尬，我就说是摔了的。所以，我手的外观不太明显，我很庆幸。
现在我唯一的担心就是这个病会遗传，而且是父系遗传，我也到了当爹的年纪，所以这个病对我的影响只有这个了。
宝妈宝爸们，孩子的病情一定要听医生建议的。！如果有什么问题也可以私聊咨询我。