视网膜色素变性吧 关注:6,300贴子:55,352

那一年的我,这些年的我,我还好。

只看楼主收藏回复

2015年2月5日检查出来RP,当时情绪崩溃,网上疯狂找同类,希望得到心里的安慰。
后来老婆没有离开我,同年5月16结婚,在贴吧发了帖子,得到了大家都祝福,我也想鼓励一下那些在痛苦中的病友,我们的天空不是灰暗的,不要放弃,请你加油。我知道,做到很难,但请别放弃。
同年去了北京,检查结果还不错,因为刚刚发病,没有恶化难以想着的程度,生活基本上也没有被改变,我庆幸,但真的害怕,以后会怎样?
(我的帖子有我2015年去北京协和检查的一些流程 可以翻我帖子看看)
之后我回归正常生活,本来是做电脑方面的,结婚之后也辞职了,但我真的得生活啊,没有办法,没有经济来源,我该怎么度过呢,我该怎么样给我爱的人,不离不弃我的爱人的生活呢?正好老板认可我的能力,一直打电话叫我回去,没办法,我又回去了。在北京病友那里买了针对我们RP专业的遮光镜,希望能有用。这样,我又重新开始了以往的生活,但生活中尽量避免那些对眼睛不好的习惯,食物也要注意。
慢慢的认识了很多病友,加了微信的病友群,大家心态都很乐观,像一家人一样,互相帮助,互相鼓励。
但慢慢的我也很少关注RP的动态,也很少和大家聊天了,我觉得只要一关注我就会想到我是RP,我还是有些害怕,我尽量不去'想,不去关注,不去看。我想我这是在逃避吧,应该就是了。
之后的三年多,很多病友加我,但我有害怕他们加我,因为总会解开我逃避的伤疤,但我不能选择无视,他们和我一样,是病友,是一样和我害怕,恐惧需要安慰的人。我不能不管,虽然我懂得不多,但我愿意帮助你,因为我知道那种感觉,天黑了我们都害怕。
好久,好久没有发帖子了,三年多没有在贴吧里面说话了。
如果你都看到这里了,请不要放弃,不要害怕,不要恐惧,我知道这样很不容易,很难。但你不孤独,你有我们,你有一样和你同命相怜的人,我们一起扶持前行。
阳光虽刺眼,但我喜欢。
月夜虽平静,但我不想沉寂。
你在干什么……
哭泣……恐惧……
来……伸出双手……
我们携手前行
你不孤独


IP属地:黑龙江来自Android客户端1楼2019-08-29 13:22回复
    我才查出来这个病,还有黄斑水肿。真的崩溃了。


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2019-08-29 16:14
    回复
      你现在视力和视野有变差吗


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2019-08-29 16:15
      收起回复
        @拽着蜗牛狂奔 加精,谢谢


        IP属地:黑龙江来自Android客户端4楼2019-08-31 15:17
        回复
          看了 有点想哭 不能在亲人面前 只能自己默默承受 不敢想以后了 也不想成为别人的负担 你说的很好 兄弟 希望能对一些同样不幸的人有点作用吧


          IP属地:黑龙江来自手机贴吧5楼2019-08-31 16:31
          收起回复
            我已经和我家里人谈好了,在我失明前自杀,我不想成为一个瞎子,不想成为别人的负担


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2019-09-01 10:52
            收起回复
              你还结了婚了,我连婚都没法结


              IP属地:重庆来自iPhone客户端7楼2019-09-01 17:14
              收起回复
                楼主做了基因检测吗?做了基因检查是不是就可以放心生宝宝了


                来自Android客户端8楼2019-09-16 20:33
                回复
                  现在情况怎么样


                  9楼2019-09-18 16:20
                  回复
                    现在有没有在治疗


                    10楼2019-09-18 16:20
                    回复
                      看看我的帖子


                      来自Android客户端12楼2019-09-18 17:33
                      回复
                        兄弟看看我的帖子


                        来自Android客户端13楼2019-09-18 17:36
                        回复
                          谢谢,加油


                          来自Android客户端14楼2020-04-03 09:08
                          回复
                            不用管它,顺其自然


                            IP属地:陕西来自iPhone客户端15楼2021-07-08 21:12
                            回复
                              可以➕微信ma


                              来自手机贴吧16楼2021-07-11 12:07
                              回复