回复：SAPHO综合征，一次神奇的患病之旅

你手术完，就没在爆发过吗

请问楼主还复发过吗

不感兴趣

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这病真的很难治疗吗？我也是在唐山医院确诊的，住院17天用的激素止住了疼痛，吃了三个月的激素了，疼痛减轻了，但感觉还是没好，吃柳氮磺吡啶，和沙利度胺片呢，但是效果也不是太明显

你割完扁桃体，就没在起过泡对吗

我老公也是这个病，我们这一共才两例，怎么办呢

一个月之前，我也把扁桃体切了确实好了很多
应该都有个共同点，手术之后打消炎针水泡马上会消失骨痛也会消失。
但是一旦停了消炎针2天肯定会长小泡，但是数量会少很多。
我相信这个病愈合肯定要有时间，但是肯定跟身上炎症有关。
也许是扁桃体炎症，也许是其他的。

我想问一下你们这种是一年里每天都有，还是季节性，天热好，天凉就自己好了

那更遭罪我这个就是夏天才出来

不感兴趣

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一样的病，请问病友们，知道李忱医生有网上看诊的吗？现在疫情期间，也不去了北京，网上看诊怎么预约？跪谢了！

现在还有什么病症吗？还在吃着药吗？都是什么药？谢谢

我妈妈也有脓疱，她的胸锁骨也疼，养着点别干活就好一些，请问大家这是sapho综合征吗，这个综合征症状会自己减轻吗

怎样联系到李忱大夫呢？听说有个QQ群，有知道群号的吗？

请问楼主现在好了吗？掌趾脓包病还复发吗？

你好，可以加你一下微信吗？

不感兴趣

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你好，请问完全好了吗？我才去的协和医院，李忱医生没有在皮肤科了，我挂的李丽，而且是国际医疗部，贵死了。也没治好。烦死了

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