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SMA做了康复到底有用没用

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对于SMA病人的护理,大家是否对护理效果的考量心存疑惑呢?采用了某一套康复训练计划后是否有效或达到了预期的效果?用什么标准可以衡量患者一段时间内运动功能的变化?
Hammersmith运动功能评测是一套系统考察患者肌肉力量控制及运动功能的量表,具有较强的可操作性,SMA患者可视病情发展情况定期(半年或一年)进行评测,以便对康复治疗起到指导作用。随着SMA药物的研发上市和新药的临床实验推进,对患者运动功能的科学评定与监测也越来越多地被采纳。本量表可视需要与Hammersmith运动功能评测调整扩展版(MHFMSE)的精细运动模块(此前已介绍)、大动作功能评测模块(稍后介绍)结合使用。
Hammersmith运动功能评测一共分为20个项目,本期介绍前5个有关坐立的项目。(这里介绍的是根据SMA的情况调整的量表内容。)
01
项目1:坐
让孩子坐在地板、椅子、运动治疗台或康复治疗床上。如果可以圈腿坐,则为测试首选姿势。不允许在他们的背部进行支撑。让孩子举起双手,期间不允许将手放置/支撑在大腿或其他身体部位上。在上举手臂的过程中,如果孩子将某一只或两只上臂同时倚住躯干的话,要提示他们让手臂离开身体。如果孩子举起双臂,并保持3秒钟,但同时上臂需要倚住躯干的话,那得分将下降一级至1分。评估人员应评定测试过程中孩子不是“倚在”自己的躯干上。用数1,1000;2,1000;3,1000的方法来计时。
口令范例:
“把双手举起来,等我数到三。”
“把双手举高,等我数到三。”
“把你的双臂尽量举高。”
“你可以把手举这么高吗?”
“你可以把手肘从肚子那里拿开吗?(如果他们的手臂紧靠住身体的话)”
注意:如果他们的手臂和身体之间没有空隙的话,应当确保手臂只是轻靠在身体两侧而非用力倚住身体在保持平衡。
2分:如果能够举起双手并保持坐姿3秒钟
注:如果孩子举起双手,但同时上臂必须要倚住躯干的话,则只能得1分。
1分:如果需要一只手支撑保持坐姿3秒钟
0分:如果需要双手支撑才能保持坐姿

这种情况得2分,

这种情况得1分,

这种情况得0分。
我们再来看一下评分的视频示例:
这个小朋友虽然双手抬得不高,但是只要双手抬起,且坚持3秒钟以上,同时保持端正坐姿,就能得2分。
02
项目2:伸腿坐
让孩子坐在薄垫子上,膝盖伸直,脚跟并拢,背部不能有支撑。让孩子举起双手,期间不允许将手放置/支撑在大腿或其他身体部位上。留意不要让孩子手臂倚住身体两侧进行支撑,若出现这样的情况要提醒孩子让手臂离开身体。如果孩子举起双臂,并保持3秒钟,但同时上臂需要倚住躯干的话,那得分将下降一级至1分。用数1,1000;2,1000;3,1000的方法来计时。
口令范例:
“把双手举起来,双腿伸直,脚趾头尽量向上,等我数到三(手臂不要靠在身体两侧)”
“尽量把脚趾头向上,然后把双手举起来,等我数到三。”
“把双手举高,腿尽量伸直,等我数到三。”
“把双手从腿上拿开抬起来,等我数到三。”
“你可以把手肘从肚子那里拿开吗?(如果他们的手臂紧靠住身体的话)”
注意:如果他们的手臂和身体之间没有空隙的话,应当确保手臂只是轻靠在身体两侧而非用力倚住身体在保持平衡。
* 如果孩子的腘绳肌腱出现挛缩,那伸腿坐的标准是:坐时双膝尽最大可能伸直,同时膝盖不能外翻,因为这会加宽他们的支撑面,就不能叫做伸腿坐了。如果关节活动受限,双膝和双脚必须并拢向上。
2分:如果能够举起双手并保持坐姿3秒钟
注:如果孩子举起双手,但同时上臂必须要倚住躯干的话,则只能得1分。
1分:如果需要一只手支撑保持坐姿
0分:如果需要双手支撑才能保持坐姿;如果孩子关节出现挛缩,双膝和双脚无法并拢的话也只能得0分。
这种情况得2分;
此图中患儿的腘绳肌腱挛缩但下肢摆位正确,因此也得2分;
此图中孩子伸腿坐的姿势不正确——双腿外倒,膝盖弯曲。孩子坐时必须尽可能地伸展下肢并举起双手。如果孩子的双脚和双膝由于挛缩无法并拢的话也只能得0分;
孩子用双手支撑身体。孩子腘窝处角度大于20度。她无法抬起双手,所以得分为0。
03
项目3:单手齐耳
孩子必须独坐。如果可以圈腿坐,则为测试的首选姿势。对坐姿情况进行记录供日后研究使用。让孩子将一只手尽可能地举高。借助口令或通过示范让他们保持头部静止并注视前方。指尖必须达到耳垂的高度,不必触碰耳垂。孩子上举的手臂必须离开身体,不得以任何形式倚住体侧或胸前保持平衡。不得用另一只手帮助上举,举手过程中头部需要保持静止。测试人员要位于孩子正前方,与其视线保持水平,以免在发指令时无意间引起他们仰头或偏头。如果孩子某只手无法完成,让他们换一只。每只手可以有3次尝试的机会。首次尝试时若出现动头的情况,再次尝试前一定要提醒他们保持头部静止。
口令范例:
“头不要动,将一只手尽量举高。”
“头不要动,将一只手尽量举高到头。”
“看着我,头不要动,尽量把一只手举高。”
2分:如果孩子头部直立,没有低头或歪头的情况下手触到/达到/超过耳垂的高度。
1分:如果孩子低头或歪头手才能触到/达到/超过了耳垂的高度。
0分:任意一只手都无法完成的话。
这种情况得2分;
如果孩子的头偏向所举手臂的另一侧,这种情况也可以得2分;
如果孩子的头偏向所举手臂同一侧,这种情况只能得1分。孩子举手过程中偏头的话,记得要提醒矫正以确保能观察到他们的“最佳”表现。
04
项目4:双手齐耳
孩子必须独坐。如果可以圈腿坐,则为测试的首选姿势。对坐姿情况进行记录供日后研究使用。让孩子把双手向上举过双耳。必须同时上举双臂触碰到头或高过双耳。孩子双臂必须离开身体,不得以任何形式倚住体侧或胸前保持平衡。若孩子双手举到齐耳高或更高处后出现低头或偏头的情况,不影响得分。
口令范例:
“头不要动,将双手尽量举高。”
“头不要动,将双手尽量举高到头。”
“头不要动,看着我,将双手向上举过双耳。”
2分:如果孩子头部直立,没有低头或歪头的情况下手触到/达到/超过耳垂的高度。
1分:如果孩子低头或歪头手才能触到/达到/超过耳垂的高度。注意:孩子如果低头,双手不能触碰头部。
0分:若无法完成动作或需要支持才能举起双手。
这两种情况都得2分;
这种情况只能得1分,因为孩子要向前低头才能将双手举到耳垂的高度;
这种情况得0分,孩子需要支持才能举起双手。
05
项目5:从坐到躺
在垫子上从坐姿转换为卧姿。至少在开始阶段孩子需要使用自己能够控制得住的方式来进行,只有可控过程过半,后面出现“突然倒下”的情况才可以被接受。所用方式不限,可以从侧面、前面或后面逐渐躺下。关键是在躺下的过程中要“可控”。
口令范例:
“慢慢地,试着躺在垫子上。”
“别突然倒下,试着慢慢地躺在垫子上。”
2分:以可控的方式实现了姿势转换。
0分:无法按所描述的方式完成姿势转换。
注意:此项评测没有1分。
这个项目是一个动态的过程,所以我们通过示例视频来看一下:
这个小朋友在躺下之前用手支撑住身体,然后有控制地躺下,所以得2分;
这个小姑娘尝试了两次,她自己也很努力,不过每次躺下的时候还是不能控制自己躺下的过程,所以只能得0分。


1楼2019-11-28 16:01回复
    康复运动的图片有吗?


    来自手机贴吧2楼2020-08-10 23:07
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      有患儿交流一下吗


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2023-09-05 15:08
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        康复应该怎么系统性的进行?


        IP属地:云南来自Android客户端4楼2024-04-07 07:33
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