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浅谈下重型再障,我得病11年看法。

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我看了好多帖子都是说再障难治,其实真是难治。我得病是血红50,板15,白2.1,在成都华西医院治疗没有起色,转院到天津血研所看病,在系统治疗下基本正常,2016年病情复发全年不造血,靠输血维持在天津天津血研所治疗,住院前板5个,血红28个,白1.8,12底出院板8个。血红58,白2.8大夫就叫出院了,其实不想出院的,但考虑以住院半年了,实在没有办法回家卖方换骨髓,因为前期已花了近40十几万了。天津血研所郑义洲看的,因为吃药太多,害怕肝和肾吃坏了(以前环孢素0.5克每天吃4粒,最多是吃过8粒)。一天要吃160粒要带保肝保肾的要,现在我把我吃的药说下,盐酸左旋咪唑和环孢素0.25克交换每天一粒,叶酸1粒每天,加上报肝药2种和北京西苑中药每天2次,2017年至今没有输血过,白和血红正常,板58。我写这些是想说明,我们在障最最最主要是脱输血。这是保命的,要是小孩的了这病什么方法都试过了,我还是建议换骨髓的,忘了输血一定要除铁,铁不能高与4000,,我在2016年输血铁高于5000了,是伤肝伤肾,铁自己除不掉的,不除容易肾衰,我们这个病中药上是肾病,保肾。中药我就不发药方了。所以脱输血最最最要紧!!!!


1楼2019-12-19 10:17回复
    那你到底移过植没有


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2019-12-19 11:40
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      药咋吃的


      来自Android客户端3楼2019-12-19 20:29
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        西苑看的哪个医生啊


        来自手机贴吧4楼2019-12-19 21:23
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          楼主当时吃药多久见效的呢?没A就花费40多万元吃药啊? 怎么这么贵


          IP属地:甘肃来自iPhone客户端5楼2019-12-21 22:43
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            这个病是那钱堆,治愈不到30%


            来自手机贴吧6楼2020-01-12 06:35
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              你没有吃艾曲波帕吗?


              IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2021-09-07 14:30
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                楼主现在好了吗


                IP属地:吉林来自Android客户端8楼2023-04-29 07:41
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                  你脱输是从哪个节点开始的没说清楚啊。小剂量+西苑中药可以这么搭着吃吗


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2023-05-03 21:04
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                    有微吗群主


                    IP属地:河北来自Android客户端10楼2023-05-11 20:28
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