嗨，大家好，现在终于能够平心静气的发个帖，记录一下这2年来发生的所有事了…
2018年3月份的时候，因为婆婆总抱着孩子在外溜达，天冷，呛风咳嗽老也不好，吃药不见效，去医院听了心肺音，儿医当场告诉我宝宝可能心脏有问题，那一刻，脑子一片空白，心里没有任何想法……懵圈的拿着检查单去缴费去排队做心超，尽管我在心超室求了各路神仙保佑。可结果依然不尽人意，宝宝有先天性心脏病，室缺+房缺。从此我迈上了给宝宝治疗的路上……
可是摆在我面前的第一难关就是宝宝的咳嗽，在辗转了2家医院没能起效之后，去了盐城儿医，在入院第一个晚上的第一个小时，我经历了医生给我下达的2次病危通知，当时的我已经彻底六神无主，只是一个人慢慢走到楼梯间开始打电话给爸妈给老公……哭着说的胡言乱语，现在回想起来自己就像神经病一样。
在经历了住院半个月，咳嗽时好时坏，医生让我们出院回家修养，宝宝满一百天了，办完酒席，跟婆婆吵了一架，带上孩子回了娘家。可是他的咳嗽还是没好，于是我们又去了无锡儿童医院，这次我走对路了，医生说只是类百日咳，不是肺炎，为什么要用抗生素?我抱着儿子在医生办公室里哭的稀里哗啦，感觉看到了希望……不再是婆婆口中说的那样，保不住儿子的命……
吃了医生开的药，一周后复查，咳嗽痊愈了。
这个时候第二关先心病我们正式开始面对了
现在无锡儿医做了一次检查，
室缺5.3mm（膜周部）
房缺3.6mm
医生给出的建议是:房缺不去管它，很大几率会自愈，室缺由于宝宝太小，给了我们一个地址让我们去上海儿童医学中心去做一个详细检查。于是回家打包东西又去了上海
第一次检查建议6个月后复查
……
6个月后……
第二次检查很不理想，室缺在变大，这时宝宝快要一岁半了，已经会走路，会跑，活动量大，慢慢开始有影响，比方说，玩的好好的，他会突然蹲下来，或者说坐在床上玩会突然躺下。晚上睡觉我把手放在他的胸口可以感觉到他的心跳不是咚咚咚！而是嘟嘟嘟的像枪在突突一样……真的，没有一个晚上睡过安稳觉，无数次半夜惊醒趴在他的胸口听心跳，摸鼻息，就怕他离开我……
最后一次上海之行
医生给了建议:尽快手术。
现在第三关:是侧切还是正切，封堵还是开胸?在哪手术？选择哪个医生。
2019年9月，我们查了很多资料，决定在离家不远的苏州附属儿童医院给宝宝做手术。
医生给出的建议，正切。一切进行中……
可是当我把宝宝送进手术室交给麻醉医生，被推出电门的那一刻，我情绪崩溃了。天真的儿子以为我在和他玩游戏还和我挥手拜拜！脑海中全是医生和我说的风险事宜，我在等候大厅哭着想万一要是失败了呢？可想起主刀医生跟我说这只是一起常规小手术，不要怕。慢慢的我又有了底气。三个小时过去了，突然听到医生在喊xxx家长，xxx出来了。那一刻我可能跑的是最快的。我和老公在icu
门口见到了儿子，他闭着眼睛，惨败的小脸，浑身插满了管子，那一刻我又情绪崩溃了，医生把我赶出来关上门。
Icu门外大厅里坐满了等着孩子病愈出来的家长，我在这里找到了病友的爸爸妈妈，大家一起互相鼓励打气。可是我们家宝贝不给力，术后大出血了。在我们以为度过了安全时间段以后，医生在icu进行了二次抢救，每小时100ml的出血量，整整三个小时，终于，把他从死神手里抢回来了。谢谢医生，也谢谢我的儿子，你真棒！
48小时后我们转入了普通病房，依然不理想，他在低烧，而且情绪非常暴躁，身上插着引流管和各种针头。医生告诉我，如果在哄不住就要打镇定了。
我抱着怀里一见到穿白大褂就瑟瑟发抖的儿子，慢慢的哄着，我不能哭，我不能倒下。我得坚强。加油！
整整一夜我们都在观察心监……数据的忽高忽低让我的心也跟着悬了一夜。
第二天，心监撤了。
问题也来了，限量……一次只能喝30ml的牛奶。对于一次能喝210的孩子来说还不够塞牙缝的。孩子哭的哇哇叫。在不忍心中又去找护士找医生，哄孩子。
第三天，拔引流管，拔针了。换药。
孩子又是一通哭，啥时候才是个头啊……
第四天，可以下地慢慢活动了，但是得看住了千万不能摔跤……
现在没有别的事，每天就是吃药，住院观察。术后一周复查，又是一关，心包积液。
继续住院，吃药，观察尿量，吃多少，吃了啥？尿多少，拉多少全要过称，记录详细。
术后十天我们拆线了。又是一通哭。
术后半个月二次复查心包积液有减少，准备出院，宝爸请假来接宝宝出院顺便办手续。
这里说一下，由于我们家宝宝第一次检查出先心的时候就去当地政府申请了救助和办了医保。所以住院半个月，经历了二次抢救。总共花费6万不到，报销完自掏腰包也就三万块，当然，饭钱是要自己出的。
术后一个月，复查，心包积液没有了。
二尖瓣
三尖瓣有轻微反流，回家继续养着。刀口处还是有点鼓。不美观。
术后三个月了，圣诞节，在宝贝的哭声和老公的不忍心中终于用药睡着了又复查了心超……这一次我们终于被眷顾了，什么都没有了。圆满成功！感谢这一路所有给我指引的人，感谢医生！也要谢谢我的宝贝！有这么顽强的求生意志。你真棒！
2018年3月份的时候，因为婆婆总抱着孩子在外溜达，天冷，呛风咳嗽老也不好，吃药不见效，去医院听了心肺音，儿医当场告诉我宝宝可能心脏有问题，那一刻，脑子一片空白，心里没有任何想法……懵圈的拿着检查单去缴费去排队做心超，尽管我在心超室求了各路神仙保佑。可结果依然不尽人意，宝宝有先天性心脏病，室缺+房缺。从此我迈上了给宝宝治疗的路上……
可是摆在我面前的第一难关就是宝宝的咳嗽，在辗转了2家医院没能起效之后，去了盐城儿医，在入院第一个晚上的第一个小时，我经历了医生给我下达的2次病危通知，当时的我已经彻底六神无主，只是一个人慢慢走到楼梯间开始打电话给爸妈给老公……哭着说的胡言乱语，现在回想起来自己就像神经病一样。
在经历了住院半个月，咳嗽时好时坏，医生让我们出院回家修养，宝宝满一百天了，办完酒席，跟婆婆吵了一架，带上孩子回了娘家。可是他的咳嗽还是没好，于是我们又去了无锡儿童医院，这次我走对路了，医生说只是类百日咳，不是肺炎，为什么要用抗生素?我抱着儿子在医生办公室里哭的稀里哗啦，感觉看到了希望……不再是婆婆口中说的那样，保不住儿子的命……
吃了医生开的药，一周后复查，咳嗽痊愈了。
这个时候第二关先心病我们正式开始面对了
现在无锡儿医做了一次检查，
室缺5.3mm（膜周部）
房缺3.6mm
医生给出的建议是:房缺不去管它，很大几率会自愈，室缺由于宝宝太小，给了我们一个地址让我们去上海儿童医学中心去做一个详细检查。于是回家打包东西又去了上海
第一次检查建议6个月后复查
……
6个月后……
第二次检查很不理想，室缺在变大，这时宝宝快要一岁半了，已经会走路，会跑，活动量大，慢慢开始有影响，比方说，玩的好好的，他会突然蹲下来，或者说坐在床上玩会突然躺下。晚上睡觉我把手放在他的胸口可以感觉到他的心跳不是咚咚咚！而是嘟嘟嘟的像枪在突突一样……真的，没有一个晚上睡过安稳觉，无数次半夜惊醒趴在他的胸口听心跳，摸鼻息，就怕他离开我……
最后一次上海之行
医生给了建议:尽快手术。
现在第三关:是侧切还是正切，封堵还是开胸?在哪手术？选择哪个医生。
2019年9月，我们查了很多资料，决定在离家不远的苏州附属儿童医院给宝宝做手术。
医生给出的建议，正切。一切进行中……
可是当我把宝宝送进手术室交给麻醉医生，被推出电门的那一刻，我情绪崩溃了。天真的儿子以为我在和他玩游戏还和我挥手拜拜！脑海中全是医生和我说的风险事宜，我在等候大厅哭着想万一要是失败了呢？可想起主刀医生跟我说这只是一起常规小手术，不要怕。慢慢的我又有了底气。三个小时过去了，突然听到医生在喊xxx家长，xxx出来了。那一刻我可能跑的是最快的。我和老公在icu
门口见到了儿子，他闭着眼睛，惨败的小脸，浑身插满了管子，那一刻我又情绪崩溃了，医生把我赶出来关上门。
Icu门外大厅里坐满了等着孩子病愈出来的家长，我在这里找到了病友的爸爸妈妈，大家一起互相鼓励打气。可是我们家宝贝不给力，术后大出血了。在我们以为度过了安全时间段以后，医生在icu进行了二次抢救，每小时100ml的出血量，整整三个小时，终于，把他从死神手里抢回来了。谢谢医生，也谢谢我的儿子，你真棒！
48小时后我们转入了普通病房，依然不理想，他在低烧，而且情绪非常暴躁，身上插着引流管和各种针头。医生告诉我，如果在哄不住就要打镇定了。
我抱着怀里一见到穿白大褂就瑟瑟发抖的儿子，慢慢的哄着，我不能哭，我不能倒下。我得坚强。加油！
整整一夜我们都在观察心监……数据的忽高忽低让我的心也跟着悬了一夜。
第二天，心监撤了。
问题也来了，限量……一次只能喝30ml的牛奶。对于一次能喝210的孩子来说还不够塞牙缝的。孩子哭的哇哇叫。在不忍心中又去找护士找医生，哄孩子。
第三天，拔引流管，拔针了。换药。
孩子又是一通哭，啥时候才是个头啊……
第四天，可以下地慢慢活动了，但是得看住了千万不能摔跤……
现在没有别的事，每天就是吃药，住院观察。术后一周复查，又是一关，心包积液。
继续住院，吃药，观察尿量，吃多少，吃了啥？尿多少，拉多少全要过称，记录详细。
术后十天我们拆线了。又是一通哭。
术后半个月二次复查心包积液有减少，准备出院，宝爸请假来接宝宝出院顺便办手续。
这里说一下，由于我们家宝宝第一次检查出先心的时候就去当地政府申请了救助和办了医保。所以住院半个月，经历了二次抢救。总共花费6万不到，报销完自掏腰包也就三万块，当然，饭钱是要自己出的。
术后一个月，复查，心包积液没有了。
二尖瓣
三尖瓣有轻微反流，回家继续养着。刀口处还是有点鼓。不美观。
术后三个月了，圣诞节，在宝贝的哭声和老公的不忍心中终于用药睡着了又复查了心超……这一次我们终于被眷顾了，什么都没有了。圆满成功！感谢这一路所有给我指引的人，感谢医生！也要谢谢我的宝贝！有这么顽强的求生意志。你真棒！
