病友们,我也来说说,15年病龄了,现在服用激素、羟氯喹、骨化三醇、钙片,17岁生病,当时一直发烧,38℃左右吧,脑袋昏昏沉沉的,烦躁不安,刚开始门诊,后县医院转市医院,住院半年才停止发烧,还没有确诊,(休学一年)第二年又发烧,去省医院确诊系统性红斑狼疮,一直服药,26岁因为工作需要,阳光太宠爱我了,而且私自停药,犯了病,面部起了红斑,还发烧,又住院,激素变成了6粒,还吃了生物抑制剂(忘了名字了,和你们吃的一样),后不发烧就出院了,5年时间一直复查,激素从6粒慢慢减到现在的1粒,其实25岁就结婚了,孩子一直没有要,担心有三,一是自己身体是否能承受,二是孩子是否健康,三是经济问题。现在身体感觉还行,本身这个病的症状就是乏力,也就是懒不想动,对自己比之前更好点了,吃得好,穿得暖,也就没有精力操心其它了,自己有份工作,买药吃,自给自足不成问题,对于我们这些免疫力异常的人来说,不生大病就挺好,健健康康不想了,平平安安就可以,希望余生身体能少些痛苦,精神能少些折磨,望到死遗体能捐献给红斑狼疮研究机构,为根治这种病尽一份力,当一个不一样的大体老师。