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狼疮脑病患者:回顾驭“狼”历程,让你不再疲于奔命!

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  在人生的道路上,每个人都会遇到一定的坎坷、或多或少的痛苦!亦如咱们这位有着16年驭“狼”史的小顾(化名):
  小顾,男,30岁,是一位“资深”的系统性红斑狼疮患者,按他自己的话来讲就是:“长达16年的抗病生涯,久病成医足矣”。对于狼疮,小顾千防万防却始终没防过狼疮脑病的“偷袭”。

  一个月前,小顾出现双手、面部、双耳廓红斑,右下肢浮肿,双手雷诺现象(伴冻疮样皮疹)、言语不利、右上肢震颤等表现。根据其自身多年的抗病经验看来,自觉情况不妙便立即于当地就医,被诊断为“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、狼疮性脑病”,治疗一段时间后,效果不佳。为求进一步治疗就诊我院,期间,配合中西医结合治疗以及4次免疫吸附等综合治疗,效果明显。现口齿伶俐,脸部、耳朵以及手上的皮疹都已明显好转。

  治疗过程,不得不提的是,免疫吸附治疗起到了功不可没的作用。本疗法是治疗风湿性疾病中非常重要的手段。它的主要原理是:通过设备将血液中的有害物质清除干净,从而调节机体异常的免疫状态,简单的来说,就像治理污染的河水一样,不但要把已经污染的河水处理好,还需要把污染河水的污染源治理好,这样河水才能保持干净清洁。是一种快速、安全、有效的治疗手段。

  小顾有话说:
  我是一位有着16年病龄的“老狼”了,回顾这16年来,我也曾与此时此刻的你们一样,茫然过、绝望过……所幸,在这一路中,我虽失去了很多,但也收获满满。虽说患病固然不幸,但只要你敢于直面,从思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗,你会发现,人生的道路就会在你的脚下越走越长……下面是我这些年来与病魔斗争的个人经验以及注意事项,虽说常见但也实用,希望能够帮助到还在苦苦挣扎的你们,让你不再疲于奔命!
  1、严格按照医嘱用药,切不可滥用药、乱停药,以免走“欲速则不达”的弯路。因为病情一旦复发加重,往往治疗更为困难,甚至付出生命代价。
  2、配合医生治疗,定期检查、随诊复查,因为这是医生判断疾病活动的依据之一,以便了解掌握病情变化,并按医嘱调整用药,防患于未然。
  3、适当参加体育锻炼,提高身体素质的同时,还能增强抵抗力。
  4、预防感冒、感染,不宜去人多、空气不流通的地方,避免诱发其他并发症,造成不良后果。
  5、保持乐观的心态以及稳定的情绪,切勿大喜大悲、自暴自弃,以免病情反复发作,不利于病情的好转。
  6、不轻信广告、不使用偏方,以免加重或延误病情,造成不可挽回的后果。
  7、忌口(忌烟、酒、海鲜、牛羊肉等,多吃水果、蔬菜、五谷杂粮等)、防晒、不化妆,以免加重病情。
  何为生,生就是不断地把濒临死亡的威胁从自己身边抛开……希望我这微薄的经验,能够给还在泥沼里苦苦挣扎的你们,带来一丝坚持下去的希望!
  综上,如有疑问请留言,如想加入病友群者,可直接给我私信,或是在下方留言(微信/电话)咨询!!感谢您的阅读~


1楼2020-03-13 09:04回复
    看到很多病友在问一些问题,经常没人回答,我有个群,需要加的病友可以留下你的微信号


    2楼2020-03-13 09:04
    收起回复
      我有个病友交流群,里面有专业医生疑难解惑,有兴趣进群交流的朋友,可以留vx(或私我),我拉大家进群!


      3楼2020-03-18 10:12
      回复
        留微信的我都加了,没加上的朋友请确认一下你们发的微信号是否正确!或是再发一遍!!


        4楼2020-03-19 08:34
        回复
          ▲没加上的朋友注意了!!请再确认一下你们留的微信号是否正确,或是你们已经留言被系统删了我没看到,可以再留一遍!!!另外,对一些私信我的朋友们说:进群的话只要留(vx号+疾病名称)既可,不然留其他的,我是无法回复的哦!


          5楼2020-03-21 08:53
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            8楼2020-04-14 08:56
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              请加我一下,18937388853


              IP属地:河南来自Android客户端10楼2021-01-11 13:13
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                “医生,我们风湿免疫病患者可不可以打新冠疫苗?”
                2020年12月31日,
                国务院联防联控机制发布,
                中国生物新冠灭活疫苗已上市。
                新冠疫苗全民免费接种。
                那么广大风湿免疫病患者很关注的一个问题是
                我能不能打新冠疫苗?
                (仅供参考)
                央视新闻给出了答案:患有自身免疫性疾病患者目前不适合接种新冠疫苗。
                针对风湿免疫病这一特殊人群,包括:系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征等等,风湿病患者本身存在免疫功能紊乱,治疗上肾上腺糖皮质激素,免疫抑制剂及生物制剂的使用均使患者发生感染的风险增加。风湿病患者对疫苗的免疫应答一般低于健康人,原因主要是风湿病患者有不同程度的体液和细胞免疫功能紊乱。风湿病治疗药物也可能影响对疫苗的应答。
                新冠疫苗的全民接种可以提高群体免疫力,降低感染新冠肺炎的几率,但我们做好个人防护同样也能避免新冠肺炎的感染。
                下面我们就来教大家如何做好个人防护:
                1、尽量避免到中高风险地区,尽量避免聚会、聚餐和到人员密集的公共场所活动。另外,在单位食堂就餐尽量错峰或减少堂食,鼓励自带餐具并做好清洗。
                2、到了冬天,很多环境通风不好,因此外出前往这些公共场所、乘坐公共交通工具一定要戴口罩,同时减少接触公共场所的公共物品和部位;从公共场所返回后要用洗手液(或香皂等)流水洗手,或者使用含酒精成分的免洗洗手液。
                3、做好自我健康监测,如果出现发热、干咳、乏力等不适症状,应及时到指定发热门诊就诊,主动告诉医生发病前14天重点地区旅行或居住史以及与有症状病例的接触史。
                4、保持良好卫生习惯:注意开窗通风、加强营养、适度运动,避免用手接触口鼻眼,打喷嚏或咳嗽时,应用手肘或衣服遮住口鼻。


                11楼2021-01-16 11:14
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                  12楼2021-01-22 09:49
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                    好的


                    13楼2021-01-30 10:17
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                      留vx的我都加了,没加上的朋友请确认一下自己留的是否正确!


                      14楼2021-03-03 17:02
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                        留微信的我都加了,没加上的朋友请确认一下自己留的微信号是否正确!


                        15楼2021-03-10 08:34
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                          加下微信 rexzhang138


                          来自iPhone客户端16楼2021-04-24 21:13
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                            ▲没加上的朋友注意了!!请再确认一下你们留的微信号是否正确,或是你们已经留言被系统删了我没看到,可以再留一遍!!!另外,对一些私信我的朋友们说:进群的话只要留(vx号+疾病名称)既可!


                            17楼2021-05-04 15:02
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