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颜颜要加油,妈妈要勇敢

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心里郁闷,也不知道对何人诉说,很多人都不曾经历过这种痛苦,所以更加无法感同身受。于是打开电脑,在这里开始记录。
我相信,在这里,很多是有我这种感受的父母。所以算是个记录贴,也算是个交流贴。
我的公主出生于2019年1月21日,目前14个半月多。怀孕期间的种种不易,包括孕吐,包括痔疮便秘的难受,全被当初在手术台上 初初见她时的喜悦所覆盖。我很开心,在我即将30岁的时候,遇见了我的女儿。可是幸福的日子却没有延续多久,刚出月子不久,有一天,我洗完澡,我婆婆和我说,你过来看看,她脖子下面怎么会有一个硬块。我一摸,还真是,当晚马上去了新华医院看了急诊,医生轻描淡写的一句斜颈呀,就让我们去看第二天白天的康复门诊了,当天回到家里我就像疯了一样,在网上搜素相关斜颈的信息,我之前从来没有听说过,千分之三左右的发病率怎么就发生在我女儿的身上了呢?于是第二天挂了新华医院的康复科门诊开始了漫长的康复路,斜颈针对一岁之内的宝宝还是以按摩为主,如果没有效果,那就要在一岁之后做个手术,虽说是个小手术,但是毕竟全麻,想到孩子以后可能会躺在手术台上,我不禁泪眼心痛。婆婆也阴阳怪气的埋怨我说是因为我当初上班,一直坐着导致胎位不正才会让颜颜得了这个病,我也一句都没说,可能说什么做什么也无法改变这个事实了吧。然后我们就开始了漫长的康复之路,在这时期间,我总觉得颜颜和其他斜颈小朋友不一样,她特别不爱别人碰到,脾气很大,每次都哭闹的青筋暴起,甚至于脸上都会有血管爆裂。按摩的医生也说颜颜是她们见过脾气最大的孩子。可是为了她能不开刀,我们唯有狠心坚持。路上来回三个小时,按摩二十分钟,可是不遂人愿啊,颜颜颈部的包块没有任何缩小的迹象,差不多坚持到了颜颜十个月大的时候,她的包块还是没有任何的变小,脾气也越来越大,每按摩一次,都哭得撕心裂肺,第二天都能看到脸上破裂的血管印子,既然按摩对我家孩子没有用,也就不让她受苦了,于是就停了按摩,看了儿中心的专家,说是按摩没有效果的话,一周岁的时候再来复查,看下是否要手术,于是就停了按摩。也是与此同时我渐渐意识到我i孩子与其他孩子不同的地方,别的孩子按摩拿个玩具可以逗逗,转移注意力,但颜颜根本对任何玩具都不感兴趣,也不怎么看人,脾气也超级大,根本不能碰她。十个月的时候,小区里和她同龄的孩子已经会再见了,她却连叫名字都没反应。因为之前在康复科里看到过自闭的孩子,就是这样不理人,不应人,我就开始担心了。天天教再见,奈何不看不学啊,也不喜欢玩玩具,稍有不如意就哭。认知一片空白,就是0认知。于是一岁的时候又去新华看了李斐,她觉得孩子太小,让我去听个什么语言干预的讲座,说实话,感觉没什么用。我也开始时混迹各种贴吧,搜寻自闭孩子小月龄的症状(感觉自己已经某种程度上抑郁了,喜欢套症状),发现孩子问题很大,而且随着孩子的长大,我越来越觉得孩子和同龄孩子之间的差别。现在说说孩子目前的状况,几乎都是不好的方面:1、认知很差,随便我怎么轰炸输入,没有用。几乎不认识什么人或者物。2、叫名字反应很差,几乎没反应。但听力肯定没问题。3、好动,一刻不停,手上一定要拿东西,但不喜欢拿玩具,最喜欢拿勺子、拖把等不是玩具的东西。4、不听指令,会的大概就一个拜拜吧,也要看她心情,而且有时候一个人在那里瞎拜拜。其他的你和她说什么都不会理你,当你是空气。5、关于指物,指物很少很少,本来还是有的,现在几乎不指物,要什么东西,拿不到东西就喜欢拽你的手去,典型工具手,但需要帮忙的时候会把东西放大人手上,但也看人。6、最近还出现了刻板动作,喜欢不停晃动双手,喜欢开关门和拉抽屉,反复来回做,我今天数了一下,差不多做了十遍。我也不知道到底要不要打断她这种行为。7.依恋有,比较黏我和我的妈妈,对于男性比较惧怕,女性一般不怕。8、胆子特别小,脾气特别大。因为认知差,所以说不听,但是就很喜欢发脾气,有时候会无故哭闹。胆子小到那种有声音的玩具都会害怕眨眼睛,也不喜欢玩玩具。9、不会说任何话,之前有无意识爸爸妈妈出现过,现在几乎没有了。什么也不说,就哼哼唧唧的。10、关于眼神,疯玩的时候还可以,喜欢躲猫猫,但是平时是不怎么看人的,而且你看她,她会故意回避你。都说女孩自闭的概率很小,虽然孩子还很小,但我觉得多数没跑了,我也不想这么悲观,看着她这么可爱的脸庞,我就在千分之三加百分之一的概率都能被我家碰到,可能我这一生的运气都用完了吧。未来的还可期吗,我真的很迷茫。
目前,我还在上班,因为生活的压力,我也想多抽时间来教她,可是放下了工作,又拿什么养她,养这个家庭呢?孩子的爸爸是那种坚信孩子没病的人,尽管他承认孩子的发育很慢,但他就是不敢直面问题,有时候甚至骂我神经病,我真的觉得孩子这么明显的差距在那,越长大只会越明显。有时候下班回来想多教教孩子,孩子他爸从来不肯配合我,也不和我在一起努力干预。孩子爸说孩子没病,是我有病,真的是这样吗?
马上十五个月了,预约了下周三去儿中心再看斜颈专家,也不知道要不要手术?
我的女儿啊,我真的好想你能健康长大,哪怕用我的寿命去换。


IP属地:上海1楼2020-04-07 21:46回复
    19年的也来入坑


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2020-04-07 23:37
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      为什么都是爸爸不重视呢!一个人做干预好心酸。我家的爸爸知道小孩是这个病心里什么感想不知道,行为上是对他没任何影响的!


      来自Android客户端3楼2020-04-07 23:46
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        我家是老婆不重视, 根据楼主描述跟宝宝的年龄大小,应该不能确定谱系孩子吧!我觉得翻盘几率挺大的。 发育迟缓是肯定的


        IP属地:美国来自Android客户端4楼2020-04-08 00:01
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          保持冷静心态,孩子小,变化很大的,别着急悲观


          IP属地:吉林来自Android客户端5楼2020-04-08 00:04
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            感觉没问题呀,还是看一下专家吧


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2020-04-08 08:13
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              心态一定要好,努力干预孩子加油加油加油


              IP属地:山西来自Android客户端7楼2020-04-08 08:27
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                加油,有时候也会觉得为什么女生那么低的概率也被自己遇上。明明平时抽奖的时候运气都没那么好。年龄小,潜能还是很大的,即使她不给你反馈你也别放弃轰炸输入。


                IP属地:福建8楼2020-04-08 13:50
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                  我们一家人努力,只要有时间就陪伴孩子,现在也过来了,超越很多同龄孩子勒。


                  来自Android客户端9楼2020-04-08 15:04
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                    只要我们不倒下,只要孩子还在,就有希望


                    来自Android客户端10楼2020-04-09 08:38
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                      我们一样的情况 新华西 我家大点1月份的


                      IP属地:四川来自Android客户端12楼2020-04-10 00:07
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                        好了吧


                        来自iPhone客户端13楼2020-04-18 17:20
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                          应名渣成狗 怎么叫都不应 最近又开始无意识baba 应该就是闭娃了吧 心塞 好羡慕别人有个健康的宝宝哦 虽然我很爱我的孩子 但我好想听她有意识叫我一声妈妈!


                          IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2020-05-15 21:15
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                            你家会指了吗现在 我家不会指 真是每一天都焦虑万分


                            IP属地:北京来自iPhone客户端17楼2020-05-28 14:34
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                              和我家有点像,我家正好18个月,有意识的会叫爸爸,妈妈,姐姐,阿姨,抱抱,但是生人完全不行,就躲在我身边非常害怕,胆子特别小。


                              来自iPhone客户端18楼2020-05-29 00:06
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