中篇：第一次核敷贴治疗失败，上京求医遭遇医托，血管瘤再度增长
2000年父亲带我去了西安的西京医院治疗，算是当地最好的医院了，医生给我用的是一种90锶敷贴的方法治疗，2个月去一次，看了有半年的时间，期间发生了一件让我印象深刻的事，那是在治疗中血管瘤破了，然后喷射状的出血，我感觉血都快喷到天花板了。医生看治疗没有什么效果，加上出血这个事件，就建议我们去北京、上海。

但当时家里的条件不好，不管去北京还是上海都是笔很大的开销，爸妈就外出去打工挣钱，几年省吃俭用存下一些积蓄后，2007年爸爸带我上北京治病，先后去了同仁医院，协和医院，八大处整形医院、中日友好医院……，北京的大医院看病的人太多，不好挂号，我和爸爸就整夜守在医院，累了就轮流在大厅椅子上睡一会。但得到的结果都一样，没有办法治，最后有位医生推荐我们去武警总医院，去了一样的挂不上号，在等号的时候，有个人过来跟我们说，他家的侄子血管瘤长的跟我一样，是在一家世华医院看好的，他住在这附近，对这边医院都熟，看我爷俩这样挺可怜的，才想告诉我们一声，他可以带我们去那个医院。我怀疑是骗子，拉了拉爸爸衣服不让去，可是爸爸说，来北京不容易，北京再怎么是首都，医疗条件好，说不定有医院就能看好，去试试吧。看着爸爸无奈和焦虑眼神，我也没了主见。跟着那个人去了医院，那里的医生说我的情况他治好了很多，没有任何问题的，然后开了8000多的中药，说是一个疗程，吃一个月就能消下去，如果没消完，最多两个疗程就好了。爸爸见医生“医术”这么高明，千恩万谢感激不已。回到家的一个月都在喝中药，结果没有任何变化，这下确定是遭了医托的骗，父亲连连叹气，可是我理解他，这是父亲对孩子不得为之的爱，即便知道是假的，也愿意去尝试哪怕是0.1%的可能。

2008年，我上高三了，就暂时放弃了治疗，但由于复习休息的不好，加上压力大，血管瘤又迅猛增大，上下眼皮完全被覆盖，我的右眼再也无法睁开了。（以下有图有真相，不过慎点大图，很严重）

下篇：
09年我考上了大学，人生进入新的阶段，却让我治疗的心情更加迫切，因为再有4年，我就要面临步入社会，去生活、工作，如果我的右眼还这样，势必会影响到我的就业选择，哪怕我的专业能力再强，脸上这个样子也肯定会受到巨大的阻碍。课业之余，我就上网查哪里可以治疗血管瘤。2010年通过百度搜索，看到上海复大医院专门在治疗，趁着暑假就去了，做了一个疗程激光治疗，花了8000多，没有看到效果，加上路途远，费用高就放弃了。

我整个大学生活就是一边学习，一边查找血管瘤相关的信息，2012年经QQ好友的推荐，我登录一个“血管瘤论坛”的网站， 这是个专门以血管瘤疾病为主的患友交流论坛，里面包括坛主都是与血管瘤疾病有关的，要不患者要不家属，大家都共同在寻找治疗，分享经验，我就跟找到了家一样。当时，论坛正在开展一个“义诊”活动，论坛的注册用户只要报名，就可以得到一次免费治疗，免费是真正的不花钱，全国有四个地区可以选择，北京、山东、四川、广东，经历了这么多年的治疗，我也就抱着试一试的态度，选择了离家最近的四川成都义诊点报名。

之前在北京上过当，这次爸爸陪着我一起到了医院，我们商量好了，如果到了医院变着花样让我们掏钱的话，不管医生说的再好，我们也转身就走。到了医院，按照预约短信到指定科室，跟医生核对了我的身份信息（报名必须填写真实身份信息，医院会核实），然后是一位北京来的专家面诊，他说我的右眼治疗有难度，但他有信心挑战一下，需要很长时间，希望我能配合他一起来完成。面诊结束，护士就帮我办理治疗有关的手续，再等专家治疗，治疗完观察，最后交待注意事项和下次复诊时间。全程没有收取费用。

我再说说治疗的感受吧，因为我右眼上血管瘤面积很大，医生说每次只能治疗一部分，是用注射针把药物打到血管瘤里面，再用到一台仪器，把细的导丝插进去，然后一阵过电似的一点点麻、热的感觉，整个治疗差不多30分钟，疼痛是肯定的，但还是能承受。换其他人我不知道能否承受，但对于我来说，每一次尝试都是希望，而我也明白如果它改变了会给我带来什么，所以我必须要面对。治完以后，特别是第二天，感觉胀的慌，过两天才缓解。一周的变化也不大，但我也没有其他选择了，就再过去继续治疗，我想一周一次，一个月就治疗4次了，我就试一个月，如果还没有变化就算了。幸运的事，我右眼的血管瘤在治疗之下，颜色有变暗红，有变薄一点。这下，坚定了我治疗的信心。开始是一周一次，后来两周一次，再后来1~2个月一次，治疗快一年的时候，我的右眼能张开了，重见光明让我犹如凤凰涅槃般的重生。大学毕业，我如愿的考取了硕士研究生，并被顺利录取。现在的我，已到而立之年，在家乡工作，有一份稳定且还算丰厚的收入，买房、成家都已在日程之上，简单、平凡的小日子，让我满是幸福感，其中有我自己的努力，也有眼睛治疗好给我带来的改变。
2019年，我应邀参加了血管瘤论坛组织的线下活动，见到了很多熟悉的老朋友，一些当年还在襁褓中的婴儿，现在都长成强健的大小孩儿了。而这么多年了，论坛还一直在帮助各地的患友。我也想通过讲述自己的这段经历，将这份爱分享出去，希望看到的人能对治疗血管瘤树立信心，去积极面对疾病，积极治疗。

12年的时候在义诊医院等待治疗中

19年在血管瘤论坛组织的线下活动中，我身边的小伙子是曾经的患友，坐着的是一个小患友的家长。

12年的5月8日第一次治疗前

12年的5月29日第四次治疗前

13年3月21日，治疗接近1年，眼睛能睁开了

15年底，眼睛都能正常闭合了，由于之前“保护”的太好，视力比左眼要好。现在只有眼角、眼尾有几个小点没吸收完。

本文转自知乎，有经过患友授权哦

什么论坛 我也需要 能提供下吗