来这本来也是想了解治疗的，但越看越绝望，感觉姑息治疗真的一点活路都没有。但还是忍不住每天过来看，感觉大家同病相怜，互相鼓鼓劲吧也

楼主更贴吧，支持

你父亲多大年纪 之前抽烟喝酒吗

想想还是先从我父亲的病情开始介绍吧，我父亲今年64岁，身高161公分，体重发病前122斤，四十多年烟龄酒龄，从年轻时一直以来，偶尔胃部不适吃胃药及消炎药，2020春节前后几天，在卫生间不小心摔坐在地上，随后出现右上腹肋骨间隐痛，当时他以为摔倒造成拉伤，并未在意，加上疫情的原因，不方便去医院，一直忍着到4月中旬，直到有一天睡到中午不肯起床吃饭，才作决定送附近的三甲医院检查，我们先怀疑是肋骨骨折，毕竟是摔跤后开始疼痛，先拍了一张x光片，的确发现了肋骨骨折痕迹，医生比较仔细，在看片同时发现了肺部有阴影，然后建议做ct, ct片在肺部发现了四五处病灶，此时所有人一下就紧张了，然后找影像科专家联合会诊，会诊结论是有2处病灶为结核钙化灶，3处高度疑似癌症，就在医生讨论的过程中，有一位老专家提出了一个问题，胰腺头部有点模糊影，这下所有医生目光集中到了胰腺，医生对我说，肺部病灶，肋骨骨折，目前还要不了你父亲的生命，如果是胰腺的问题，那很快就会要命，医生说的很吓人也很直接，接着就是核磁，腹部增强ct,检查结果胰头占位，肺癌，然后肿瘤标志物199正常，cea,ca125都大幅度超标，基本确认胰腺癌，伴肺转移或原发肺癌，到了这一步，会诊结束，医生建议我带人回家，有什么心愿尽快满足，同时医院拒绝收治，生存期3-6个月。因为会诊讨论没有让父亲参加，所以暂时瞒着他，告诉他肺部是结核灶钙化，以前他患过结核，另外伴有慢性胰腺炎，医院开了点药，带人回家。第二天我自己带着病历，找肿瘤科医生问诊，肿瘤科医生也很坦率，告诉我虽然不能百分百确认，但按照经验，9成9是胰腺癌伴肺转移，如果想确认，需要穿刺活检病理，让我考虑，当时脑子比较乱，问了句还有没有其它手段能搞清楚问题，医生说有手段，做pet-ct，留了电话，回家后查阅这种设备的原理，因为我是核物理专业，当即电话联系医生，预定次日一家医疗机构的pet-ct，因为问诊医院并没有这种设备，次日直接带人过去检查，骗父亲是体检癌症筛查，三天之后拿到结果，全身多发转移，脏器基本都有，肌肉，骨骼

这是我母亲今天检查的结果。

我现在感觉很无助

截止4月末，第一阶段的问诊结束，情况已经非常明确，胰腺癌晚期多发转移，讲述故事并不是我的目的，回顾经历，从中总结经验和教训，帮助其它人获益才是我的初衷，所以现在总结一下第一阶段的问诊过程
第一，体重，体重是一个很重要的健康指标，而且易于测量，而这一次我们疏忽了，如果一两个月内，体重减轻10%以上，要极度警惕，这是胰腺癌普遍性特征。
第二，疼痛，胰腺癌的疼痛部位并不固定，甚至有部分胰腺癌晚期都无痛感，如果有腹部，腰部及背部无缘由的钝痛，夜间加剧，且持续不见消除，也需引起要重视，我父亲初期2个月夜间基本坐在床上疼痛才略微减轻，无法入睡
第三，黄疸，我没有观察到父亲出现黄疸，虽然是胰头癌，这说明了即使是胰头癌，黄疸也不是必然出现的，如果是胰体及尾部，胰腺胆管梗阻基本不会发生，后期发生黄疸大多都是转移灶在胆囊或者肝脏引发，不要把黄疸作为胰腺癌判断的绝对标准
第四，关于大小便颜色，如果不发生黄疸，也就是胆管梗阻，大小便基本不会有颜色变化，所以这也不是胰腺癌普遍性症状
第五，厌食和忌荤，这个只能算胰腺癌晚期的症状，包括腹泻，因为消化不了脂肪引起腹泻，早期的病人饮食都是正常的
以上五点是在不进医院检查时可作为大家提高警惕性的事项，有点概念即可

我想很多患者及亲属更关注我父亲目前的状态，是否得到有效治疗，我想还是先介绍一下我父亲目前的状态:
我父亲目前采用AG化疗方案+靶向药厄洛替尼治疗，7月初开始第一次化疗，第1，8，21天各一次，为一个周期，循环往复。第二次化疗后开始服用厄洛替尼，每天一片，这是用药情况。
营养支持方面，早餐鲜榨豆浆，鸡蛋，蛋白粉，午餐馒头花卷，蔬菜，鱼肉，晚餐米饭，5只对虾，新鲜蔬菜，全天各种水果，轮换着吃
目前状态: 体感及精神状态良好，基本无疼痛，稍微乏力，可自由活动，每天下午，晚上下楼散步，大小便正常，睡眠良好，偶尔腹泻，伴有胸部脖颈轻度皮疹，这是厄洛替尼副作用
从确诊到现在接近4个月，按发病时间算已7个月，按目前的状态，超过确诊后6个月应该有把握，我的目标是从确诊算起至少把目前的状态维持一年以上

楼主能加你聊聊吗我爸也是我很无助

胰腺癌确诊以后，在国内，患病者似乎很少有知情权和选择权，医生或者家属初期都会选择善意的欺骗，尽可能稳定病人的心态，初期我们也是如此，四月末确诊之后，我们只介入治疗胰腺炎和镇痛，我父亲也认为是慢性胰腺炎，五月中旬，我们驱车1200公里，送父亲回到了他出生成长的故乡，见想见的亲人朋友，去想去的地方，在家修养，而我却是忧心忡忡，不知道如何告知他真实的病情，我父亲为人性格阴郁多疑，脾气暴躁易怒，为了不让他起疑，我甚至也同时瞒着母亲，一方面是担心他得知病情后有什么极端情绪，更担心意志垮了以后病情进展更快，另一方面我也每天整晚在网络上收集胰腺癌治疗的各方面信息，选择医院，寻找医生，我们在家乡度过了整个六月，在这期间，有意提起附近的邻居某些人因为各种疾病离世，还有他少年时代的同学，来我家玩和他也聊起他们的同学，多数已经离世，不少都是癌症导致，如此慢慢的让他对生死问题有了一些思考，随着病情进展，他的背部出现了可以手摸到包块并开始疼痛，他开始怀疑之前的诊断，有了癌症的猜测，于是我以复查的理由重新带着他回到宁波，休息一天后直接开车到杭州，下午游玩西湖，次日到浙大一院，找到一位肝胆胰外科的院士问诊，由这位院士亲口告诉他真实病情，以及此病的治疗难度。当时院士安排我们住院，但是因为我已有了安排，婉拒后驱车回到宁波

如何让父亲平静的接受真实病情，一度是让我最头疼的问题，在我看来，确诊后立即告诉他真实病情是有巨大风险的，所以才安排了一次回故乡的行程，当时主要是考虑让他回一次故乡，不留遗憾，另一方面也是有一个缓冲期，通过一些事情来引导他对生死的思考，最终平静的接受真实病情，回顾这个过程，我认为是比较合适的，唯一遗憾的是耽误了一些时间，给了病情更多的进展，因为已经晚期多发转移，所以这个时间耽误可以接受，如果是早期可以手术，我想我会是另一种选择，直接告知尽快手术，聊起这个经历，是为了给其它人一些启发，根据实际情况采用迂回的方式，让病人平和的接受真实病情，避免出现极端情况

烟酒戒了没？

关于胰腺癌的治疗手段
坦率的说，胰腺癌是目前现代医学肿瘤治疗的难点与痛点之一，相比于肺癌肝癌的治疗取得了长足进展，胰腺癌的治疗进展有限，五年存活率极低，导致一些胰腺癌晚期病人被确诊以后，医生通常建议放弃治疗，顺其自然。最初医生也是这么给我建议的，但是作为亲属，我们很难接受这种消极的建议，最终我们选择积极治疗，尽量不留遗憾。
胰腺癌的主要治疗手段，取决于病程的早晚，早期无转移，未累及主要血管的，应该尽早手术，手术是目前唯一有机会实现治愈的手段，当然，术后也需要辅助性化疗，如果5年内不复发，就属于临床治愈。
对于中期进展的类型，介于可以手术的边缘，也许可以，也许不可以，而且不同的医生，对于能否手术的看法也不同，所以要尽可能找到一流水平的肝胆胰外科大夫，尤其是胰头癌，需要做胰十二指肠切除术，涉及多个器官切除，消化道重造，这是一台难度顶级的大手术，需要一流水平的医疗团队，只有如此，才有可能争取一份生机
对于晚期多发转移的患者，手术已没有任何可能和意义，只能采取保守治疗，尽可能减轻痛苦，提高生活质量和延长生存期。保守治疗我个人觉得应该以化疗为主，靶向药，PD1配合，靶向药与PD1在胰腺癌的治疗上还存在争议，只有极少部分患者可以获益，不像化疗效果具有广谱性，至于中药，基本没有任何效果，放疗，海扶刀，氩氦刀，纳米刀等其它局部控制手段，也意义不大，除非原位癌完全被抑制甚至萎缩，可以尝试。