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回复:儿子3岁,肌酸激酶9000多,医生说疑似DMD,我实在无法接受!

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晴天霹雳,撕心裂肺,我快要精神分裂了。


IP属地:广东18楼2020-08-18 14:35
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    上下班同事问我,你的小孩要读幼儿园了吗?报名了吗?我真不知该如何回答。。。


    IP属地:广东来自iPhone客户端19楼2020-08-18 18:07
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      真的不知道应该怎么调整自己的心态,感觉我的心态已经崩了。。。


      IP属地:广东来自iPhone客户端20楼2020-08-18 21:04
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        天一亮,眼睛一睁开就胡思乱想,快要窒息了。。。


        IP属地:广东来自iPhone客户端21楼2020-08-19 08:41
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          你最好做一个全面的基因谱…70多个的那个只是最简单的


          IP属地:山东来自Android客户端22楼2020-08-19 20:38
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            等结果的第六天,还有一个月才出来,煎熬着


            IP属地:广东23楼2020-08-20 15:41
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              这事谁滩上谁够受,我小孩4岁多肌酸激酶19000,也在等基因检测结果呢,想开点吧,遇上了就得面对,况且医学也在发展,说不准过几年这病就能治了,即使将来治不了,也要过好当下,努力给孩子一个优越的条件,过好每一天;可以换个思路,不管孩子将来面对什么,至少他来这世上走了一着,虽然生命有可能是短暂的,但至少经历过,不是吗,每个人的生活都不容易。


              IP属地:山东来自Android客户端24楼2020-08-21 01:32
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                安慰一下自己吧,加油,不想那么多。现在先过好每一天了。这个月可能将是我接下来的日子里最开心的一个月了。。。


                IP属地:广东25楼2020-08-21 09:47
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                  我娃也是肌酸激酶高400多,准备明天去复查


                  来自Android客户端26楼2020-08-22 18:11
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                    希望在明天,对吗?


                    IP属地:广东27楼2020-08-27 13:48
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                      不管多心酸,多无奈,多无助,多么无能为力,生活还是要继续下去的不是吗? 活着那么难,死又不能死。。。


                      IP属地:广东来自iPhone客户端28楼2020-08-29 09:24
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                        楼主,我跟你情况是一模一样的,也是入园检查发现的,我儿子也是三岁 肌酸激酶3万多 我也是想死的心都有了


                        来自iPhone客户端29楼2020-08-29 16:08
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                          我儿子是八月份确诊了DMD,从怀疑到确诊我们的情况很相似,开始也是CK7千多开始查基因79个外显子未发现异常,后来做全面的基因包检测才发现了问题,这段时间真的是太煎熬了


                          来自手机贴吧30楼2020-09-04 02:28
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                            我小孩3岁的时候CK最高五万多,医生说病毒性心肌炎、代谢功能异常都有可能引起CK升高,但一般CK过万的话,百分之百就是肌肉病了
                            如果家族没有病史,你二哥就是基因突变引起的,应该不会遗传给你,我有两个儿子,双方家族都没有病史,大的是这个病DMD,小的一切正常


                            31楼2020-09-07 23:21
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                              我娃也是幼儿园体检发现的肌酶一万多


                              来自手机贴吧34楼2020-09-10 18:27
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