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进行性肌营养不良吧
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回复:儿子3岁,肌酸激酶9000多,医生说疑似DMD,我实在无法接受!
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K.K2020
焦金流石
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晴天霹雳,撕心裂肺,我快要精神分裂了。
IP属地:广东
18楼
2020-08-18 14:35
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K.K2020
焦金流石
8
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上下班同事问我,你的小孩要读幼儿园了吗?报名了吗?我真不知该如何回答。。。
IP属地:广东
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19楼
2020-08-18 18:07
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K.K2020
焦金流石
8
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真的不知道应该怎么调整自己的心态,感觉我的心态已经崩了。。。
IP属地:广东
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20楼
2020-08-18 21:04
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K.K2020
焦金流石
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天一亮,眼睛一睁开就胡思乱想,快要窒息了。。。
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21楼
2020-08-19 08:41
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愿你成为人间的天使
春寒料峭
6
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你最好做一个全面的基因谱…70多个的那个只是最简单的
IP属地:山东
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22楼
2020-08-19 20:38
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K.K2020
焦金流石
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等结果的第六天,还有一个月才出来,煎熬着
IP属地:广东
23楼
2020-08-20 15:41
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ynw251
破土而出
4
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这事谁滩上谁够受,我小孩4岁多肌酸激酶19000,也在等基因检测结果呢,想开点吧,遇上了就得面对,况且医学也在发展,说不准过几年这病就能治了,即使将来治不了,也要过好当下,努力给孩子一个优越的条件,过好每一天;可以换个思路,不管孩子将来面对什么,至少他来这世上走了一着,虽然生命有可能是短暂的,但至少经历过,不是吗,每个人的生活都不容易。
IP属地:山东
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24楼
2020-08-21 01:32
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K.K2020
焦金流石
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安慰一下自己吧,加油,不想那么多。现在先过好每一天了。这个月可能将是我接下来的日子里最开心的一个月了。。。
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25楼
2020-08-21 09:47
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贴吧用户_QUGM6DZ
沧海一粟
1
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我娃也是肌酸激酶高400多,准备明天去复查
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26楼
2020-08-22 18:11
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K.K2020
焦金流石
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希望在明天,对吗?
IP属地:广东
27楼
2020-08-27 13:48
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K.K2020
焦金流石
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不管多心酸,多无奈,多无助,多么无能为力,生活还是要继续下去的不是吗? 活着那么难,死又不能死。。。
IP属地:广东
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28楼
2020-08-29 09:24
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贴吧用户_QJW6ZM7
根生牙萌
3
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楼主,我跟你情况是一模一样的,也是入园检查发现的,我儿子也是三岁 肌酸激酶3万多 我也是想死的心都有了
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29楼
2020-08-29 16:08
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贴吧用户_5E8eNeG
沧海一粟
1
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我儿子是八月份确诊了DMD,从怀疑到确诊我们的情况很相似,开始也是CK7千多开始查基因79个外显子未发现异常,后来做全面的基因包检测才发现了问题,这段时间真的是太煎熬了
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30楼
2020-09-04 02:28
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wsqitinfo1
剔透玲珑
5
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我小孩3岁的时候CK最高五万多,医生说病毒性心肌炎、代谢功能异常都有可能引起CK升高,但一般CK过万的话,百分之百就是肌肉病了
如果家族没有病史,你二哥就是基因突变引起的,应该不会遗传给你,我有两个儿子,双方家族都没有病史,大的是这个病DMD,小的一切正常
31楼
2020-09-07 23:21
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贴吧用户_QJ985U3
沧海一粟
1
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我娃也是幼儿园体检发现的肌酶一万多
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34楼
2020-09-10 18:27
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