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鼻咽癌治疗经历分享给大家

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鼻咽癌治疗经历分享给大家


来自Android客户端1楼2020-09-25 23:25回复
    2019年8月份的53岁妈妈确诊鼻咽癌,从刚开始的不敢相信,真的是窒息感,绝望感.中间还经历了病急乱投医,差点选错医院和医生,到后来慢慢有了头绪,经历了半年的治疗,到现在治疗结束9个月了妈妈状态很好,希望把我妈妈的治疗经历分享出来能够帮助像我一样正在迷茫无助的伙伴们,希望你们一样能战胜病魔,它真的没那么可怕!!!


    来自Android客户端2楼2020-09-25 23:25
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      18年冬天妈妈总是鼻塞,家里种植草莓,总以为大棚室内外温差大,不小心着凉引起的,妈妈性格比较急,手里的活能一天干完她不放两天慢慢干,加上第一年种植,没有经验,经常着急上火,那时候忙的吃饭不定时,还糊弄吃一口,经常大葱蘸酱更上火。19年5月份一只耳朵出现耳闷不舒服情况,我妈这人能抗病抗疼,很能吃苦,自己实在难受去村里的诊所打针,打了十天半个月总是不见好,到县城医院去检查,正好赶上主任不在,一个年轻女大夫检查说是耳膜积液,需要做穿刺。我们一听都害怕,感觉穿刺好吓人,又问了别的大夫,试了小偏方果然好很多,加上我马上生宝宝了,想着如果还不好等我出月子带妈妈去上一级三甲医院去看看


      来自Android客户端3楼2020-09-25 23:26
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        我生完宝宝几天,妈妈还是觉得不舒服,就让弟弟带妈妈去上一级的三甲医院了,这次有经验了,特意查了一下,挂了个主任的号。主任告诉是鼻子的问题引起的,需要做手术(确实是手术,后来才知道这个病是不要手术的,这个是治病踩过最大的坑)其实听到手术的时候当时就觉得尽量不手术,大夫说的也不严重也没往坏的地方想,我妈还说手术也行早点好吧,耳朵闷的太不舒服了,我妈除了冬天鼻子一直都是通气的,好多大夫都不信。那时还有十多天我就出月子了,那时还跟主任助理打电话说等几天行不行,我说我妈这个没什么事吧,那个助理说感觉不是太好,等你出月子做手术也行,别拖太久了,想想真是傻,感觉不太好是不是就是恶性肿瘤,从来都没往那方面去想过


        来自Android客户端4楼2020-09-25 23:26
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          8月16号做的手术,手术结束后医生出来告诉弟弟说感觉你妈妈这个不太好,具体还得病理报告出来,小弟当时给我打电话的时候我心里咯噔一下,随后又觉得不太可能,鼻子严重了也不能有什么大事,压根就不知道也觉得鼻子不可能有癌症(这就是对疾病的无知,想的太天真)四五天结果出来的,低分化鳞癌,瞬间天塌了,现在想想心还难受,在我的认知里,这种病就等于宣判了,我觉得我快失去妈妈了,自己在家没事就哭,半夜起来给孩子喂奶也哭,还得瞒着她,当时家里人除了我,老公和我小弟我谁也没说,爸爸和亲戚大部分都是务农的,说了他们也很担心,再就是人多嘴杂怕被我妈知道,只知道那几天我很迷茫,我很无助,我体会到这个世界上根本没有感同身受的这种感觉,后来就想着一定要救妈妈,能多活几年也好啊,就打算带妈妈去省里的医院治疗,去的第一个医院耳鼻喉科很有名,因为办理住院太麻烦,以为去了就能住上院呢,也幸亏没住上,后来知道这个医院耳鼻喉手术很厉害,但头颈部放疗相对来说没有那么好,当时去的时候还觉得头颈部放疗的怎么就一个大夫呢,后来经过多方打听,选择去了省肿瘤医院,头颈部就两个团队,那时候才恍然大悟,选择医院和大夫真的很重要,如果有条件去上海和广州那样的治疗鼻咽癌更好的地方,对于我们来说当时省肿瘤是最好的选择了


          来自Android客户端5楼2020-09-25 23:27
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            对了我妈当时还有一个症状,回吸涕血,今天先到这,太困了(இдஇ;)


            来自Android客户端6楼2020-09-25 23:27
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              9月4日终于住上院了,各种检查后确定是这个病,而且有转移到附近淋巴结,但都是1CM左右摸不出来,我妈看其他病友都有很大淋巴结她没有她自己也觉得自己的不是很严重。瞒她还是很辛苦的,当初带她去的时候就和她说这边小医院确诊不了,怀疑是不好的,过来大医院看看。我妈后来跟我说带她去沈阳的时候她就预感到了。我是到最后准备住院的时候告诉她的,她表面很坚强但我知道她需要一点时间去自己消化,我妈到现在没事还说不相信自己真的生病了


              来自Android客户端7楼2020-09-26 12:54
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                办住院的时候,农村合作医疗需要办转诊,办转诊对于我们来说真的挺费劲,好在都办下来了,提醒一下大家办理转诊时效,我们这边农合的政策办不下来转诊会少报销了百分之二十左右,治疗费用都是十几万或者更多,百分之二十也是不小的费用。


                来自Android客户端8楼2020-09-26 13:01
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                  我妈妈的治疗方案:前期两个诱导化疗+33次放疗+同步化疗两个,同期还加了靶向药泰欣生,一共六周,一周一次还是两次我有点忘了
                  这个是治疗快结束的时候才弄明白的治疗方案,后来也查了,这是鼻咽癌标准治疗方案。刚开始医生跟我说的就像是天书,啥也不懂。现在也记不住当初是怎么跟我说的,就知道她跟我的药品名称,还是其他专业术语我都是第一次听到过,选择相信医生。


                  来自Android客户端9楼2020-09-26 13:13
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                    第一次去住院的时候拿了老多东西,就记得医生说怎么也得两三个月,提醒一下各位伙伴如果跟我们的治疗方案一样的话第一次少拿点东西,诱导化疗就是放疗前的化疗,化疗4天结束你就可以回家,21天以后才能进行下一次化疗,第二次化疗四天,21天后在进行第三次化疗,也就是同步化疗,这个时候你可以多带些东西,放疗也开始了,这边的医院是放化疗开始后不建议出院了,放疗是周一到周五,周六周天休息,我妈想家了周末我们就回家呆两天


                    来自Android客户端10楼2020-09-26 13:23
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                      放疗前想吃点啥趁早吃哈😄要不放疗到后面想吃咽不下,吃啥啥没味,味觉好久才能恢复


                      来自Android客户端11楼2020-09-26 13:25
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                        放疗我妈说一次就两三分钟,她一直都没敢睁眼看过。不疼不痒就在那一躺,我大舅曾经严重怀疑过就两分钟射线照照就能治病放疗有个大的肩膀到头部的罩子,刚办理住院的时候就做了放在那,我妈是不喜欢,有点任人宰割的感觉


                        来自Android客户端12楼2020-09-26 13:33
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                          我妈第一次化疗结束后十天左右开始掉头发,那一周掉了很多头发,第二次也掉了些,第三次第四次都没怎么掉,后来剪短了也看不太出来,还好一直也没光头,现在头发又像以前一样多了


                          来自Android客户端13楼2020-09-26 13:37
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                            加油吧、楼主,我28岁,我6月份开始的治疗方案和你妈妈基本一致,我也是第一次化疗、回家、21天第二次化疗、回家、21天第三次化疗、现在9月份了、我在做放疗了、同步放化疗3星期一次、靶向药:尼妥珠单抗,1个星期一次、差不多6次、目前放疗了13次了、口腔溃疡、喉咙痛、每天差不多轻2斤、吃东西也没什么味道了、只能忍着疼痛吃一点、不吃的话更虚弱、加油吧


                            来自iPhone客户端14楼2020-09-26 13:44
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                              谢谢楼主分享,我是刚确诊,不知道去哪里治疗好?


                              IP属地:江西来自Android客户端15楼2020-09-26 14:32
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