我加过一个卖进口药的群，群主的孩子在天津血研所治疗，已经进入大维持了。他不知道通过什么渠道能购进德版和美版的药，包括巯嘌呤和甲氨喋呤等，他问了我的情况，认为我孩子吃药敏感，如果继续服用进口药，杀血细胞更狠，因为进口纯度高，所以他不太建议我买。他孩子吃进口药，调药据他说也没有大夫专门长时间陪你调，主要还得靠自己摸索，他就是自己动手给孩子调，只要白细胞和中粒控制在合理范围内就可以了。据他说很多战友到大维持有些为了控制细胞减量到原来的10之一或20之一，只吃几毫克的都有，也有耐药的吃到全量还不理想，最后吃到一片半，即75毫克，原则上就不能再加了。后来我换回了国产，就退群没再跟他联系了。

但是经过他的提醒我知道可以查一下用药基因，即巯嘌呤和甲氨喋呤的药物基因测定，针对我们中国人的药物基因，大约就是你身体里代谢酶的多少，代谢酶多能耐受，少，就敏感而不能耐受。所以我和老婆说下一个疗的时候要和主治说查一个。

在这个时间里我又加了一个战友的群，群里经常交流，以南方城市战友居多，北方的较少。群里气氛很好，很多是孩子妈妈，她们在孩子身边一直照顾着，比我们男人知道的还要清楚明白，饭也做得非常好，包括营养搭配跟香柏树学，大家取长补短互相增益。群里人不是很多，有些是孩子父母都在里面，开始二十来个人，基本都是急淋B，但是方案不一样，15、16、18方案都有。群友们很多知识储备足，看了很多资料，学习体会都很深，但是对这病全存有畏惧和恐慌，大家都害怕复发二字。我们几乎都显出坚强乐观的一面，不愿意把软弱和悲观带给别人，互相打气和提醒，不一样的医院对每个阶段每种药每种副作用的应对都不尽相同，我们都彼此印证，然后再各自取舍。我非常感谢那位勇敢和坚毅的群主妈妈，让我学了很多知识。在贴吧里我受到好多位同类吧主的启发，北京妈妈安徽妈妈广东妈妈……他们对孩子的爱和义无返顾的坚毅勇敢，对我一个男人来说都自愧不如。在抗白的路上，有她们做榜样，为孩子而拼命，余生有光。

返院的日子到了，正好大宝也已经送进学校，我舒了一口气，终于抗过来了。看看身边的小宝，不知觉间从原来入院前一直不长体重，近一年停留在不到30斤，不到1米。三个月打疗竟然长了两斤，也长了三公分，实在是一个好现象。回想以前的种种，记忆犹在，惊魂未定。这一段艰苦的过程中我思考了很多，也跟人交流了很多，战友们众说纷纭，也没理出个头绪。

简要回顾一下我孩子的患病历程和我的思考：小蜜罐2016年10月出生，二胎。当时老婆算是意外之喜，但老婆15年刚做了一个小手术，一直服药是代偿性的内源药，按说不影响怀孕，也咨询了相关医生，说没影响。期间补叶酸，也查了四维彩超，除了因老婆年龄偏大计算因子不正常之外，其余都很好。生产时因老婆一胎剖腹产二胎还是横剖，足月体健，出生时稍有黄疸，照太阳后正常。以后很顺利的长大，三岁之前很少生病，也没去过医院，有一次因腹泄去过市级三甲的妇儿，也只吃了两剂小药，口服补液盐缓解。当时血常规都很正常。身高体重也还可以，性格活泼好动，一切都好。因为提前上幼儿院，到当地妇幼查体后发现轻微贫血，开了铁剂，吃过后基本正常就入园了，入园时不太到三周岁。后来，我发现一段时间孩子老是体重不增，身高不长，而且小肚子鼓鼓的，吃饭还可以，觉得可能脾胃不运化，于是买了四味脾胃舒吃了好长时间，觉得见效。再后来就是发烧的这一次，骨穿确诊。

因为孩子患病时基因突变是体细胞突变，基本排除是遗传导致的疾病。在我心里始终有一些疑问：第一，孩子在发病前刚接种了一针流脑疫苗不长时间，通过跟战友交流，很多战友孩子也是刚打完疫苗后发病的，疫苗是灭活的病原微生物，一般情况不会引起其他疾病，顶多有发热等副反应，如果考虑是疫苗引起的白血病，似乎一点科学道理也没有。但是也有可能是个诱因，微量的病原微生物在孩子机体免疫力低的时候，导致孩子产生不一样的反应，也有可能，不知道自己瞎考虑的一些问题，有没有哪一天有专业的人员能够研究一下，能够尽量规避这些风险。

第二，我老婆在孩子没出生之前就闹着换床垫。大概是因为原来的床垫是弹簧的席梦思，比较硬，她的腰不好，睡一段时间就腰痛。然后，她发现她的同事很多都换了乳胶的，都说很舒服。我当时不同意，但是我又没法找出比乳胶更舒服的，又害怕跟她争吵影响她心情，于是就勉为其难的同意了。后来不仅买了乳胶床垫又买了三个乳胶枕，两大一小，小的就预备给二胎宝宝的。老大当时就不同意换枕头，她喜欢硬的高的枕头，就还是用她原来的荞麦皮枕芯的枕头。虽然当初我用仪器测了一下甲醛，没超标。但是没测其他有害因素。我高度怀疑这几年中小蜜罐和我们一起睡这个，所谓的乳胶，可能天然的太少，即使有天然的，大多也需要添加合成的原料才能稳定，所以使用合成乳胶这种东西，慢慢的受到了伤害。我们大人免疫力强，而她太小免疫不健全，首当其冲。现在想想她三岁时就经常容易出虚汗，有时脑后，最后连后背都湿。尤其在睡觉的时候，一摸一身汗，那时候应该就是身体很虚的时候，免疫力出了问题，只是当时没有在意，想来能悔断肠子。

不过这也只是我的猜测，后来我把这些乳胶全扔了，我高度怀疑这些都是化学品做的假乳胶制品。但也只是猜测，虽然有时候言差语错我抱怨老婆，但是已经这样了，再抱怨还有用吗。我对老婆说从今以后尽量避免吧，我们互相提醒，给孩子一个较为安全的环境，不管是吃的还是住的用的，也只有这样了。

想通了之后。我们还是换了弹簧床垫，去订做的，只有簧，连表面的海绵和床套都没用，就是裸簧床垫，上面加铺了一床棉被就OK了。枕头全部又换上新的荞麦皮的芯。孩子从打疗以后再也不冒虚汗了，刚开始额头处还是有点轻微的汗浸浸的，后来就没有了，身上温热，手心脚心也都是温乎乎的。

从刚确诊开始，孩子的碱性磷酸酶还很正常，查的免疫也正常，总蛋白白蛋白球蛋白前白蛋白都很不错，可自打疗开始，碱性磷酸酶就没正常过，一直都高，差不多在130左右，后来有一段时间降到快接近正常了，到第一个大维持又开始从150升至200多；球蛋白也没正常过，一直比标准稍低，白蛋白从开始低到后来正常；免疫六项也有两项一直低。据大夫说白血病孩子打疗期间，碱性磷酸酶可能升高，至于蛋白打疗消耗得多，所以补充足量均衡优质
的蛋白非常重要。

贴吧和丁香园里还有个大神，他对急淋白血病颇有研究，对前沿的科研发展都有很深的思维认知，可能由于自身的原因，他非常愿意帮助我们这些患病的孩子家长。有时候他会选择性的根据我们的提问进行回答，我进的那个群也把他拉进去了，他确实帮助我们解疑答惑了不少困扰，我们对他除了崇拜就是感激。他说过监测门冬浓度等问题，还说过我们这些孩子普遍可能缺乏VC，侧面印证了香柏树提倡大量饮用蔬果汁的重要性。他还说了很多基因监测及预后的重要性，至于服药也提了合理化建议。因为他研究的比较深，有时候我们听了如同天书，只能捡自己能理解的部分，针对自己孩子的情况进行取舍。

简要回顾一下我孩子的患病历程和我的思考：小蜜罐2016年10月出生，二胎。当时老婆算是意外之喜，但老婆15年刚做了一个小手术，一直服药是代偿性的内源药，按说不影响怀孕，也咨询了相关医生，说没影响。期间补叶酸，也查了四维彩超，除了因老婆年龄偏大计算因子不正常之外，其余都很好。生产时因老婆一胎剖腹产二胎还是横剖，足月体健，出生时稍有黄疸，照太阳后正常。以后很顺利的长大，三岁之前很少生病，也没去过医院，有一次因腹泄去过市级三甲的妇儿，也只吃了两剂小药，口服补液盐缓解。当时血常规都很正常。身高体重也还可以，性格活泼好动，一切都好。因为提前上幼儿院，到当地妇幼查体后发现轻微贫血，开了铁剂，吃过后基本正常就入园了，入园时不太到三周岁。后来，我发现一段时间孩子老是体重不增，身高不长，而且小肚子鼓鼓的，吃饭还可以，觉得可能脾胃不运化，于是买了四味脾胃舒吃了好长时间，觉得见效。再后来就是发烧的这一次，骨穿确诊。

因为孩子患病时基因突变是体细胞突变，基本排除是遗传导致的疾病。在我心里始终有一些疑问：第一，孩子在发病前刚接种了一针流脑疫苗不长时间，通过跟战友交流，很多战友孩子也是刚打完疫苗后发病的，疫苗是灭活的病原微生物，一般情况不会引起其他疾病，顶多有发热等副反应，如果考虑是疫苗引起的白血病，似乎一点科学道理也没有。但是也有可能是个诱因，微量的病原微生物在孩子机体免疫力低的时候，导致孩子产生不一样的反应，也有可能，不知道自己瞎考虑的一些问题，有没有哪一天有专业的人员能够研究一下，能够尽量规避这些风险。

第二，我老婆在孩子没出生之前就闹着换床垫。大概是因为原来的床垫是弹簧的席梦思，比较硬，她的腰不好，睡一段时间就腰痛。然后，她发现她的同事很多都换了乳胶的，都说很舒服。我当时不同意，但是我又没法找出比乳胶更舒服的，又害怕跟她争吵影响她心情，于是就勉为其难的同意了。后来不仅买了乳胶床垫又买了三个乳胶枕，两大一小，小的就预备给二胎宝宝的。老大当时就不同意换枕头，她喜欢硬的高的枕头，就还是用她原来的荞麦皮枕芯的枕头。虽然当初我用仪器测了一下甲醛，没超标。但是没测其他有害因素。我高度怀疑这几年中小蜜罐和我们一起睡这个，所谓的乳胶，可能天然的太少，即使有天然的，大多也需要添加合成的原料才能稳定，所以使用合成乳胶这种东西，慢慢的受到了伤害。我们大人免疫力强，而她太小免疫不健全，首当其冲。现在想想她三岁时就经常容易出虚汗，有时脑后，最后连后背都湿。尤其在睡觉的时候，一摸一身汗，那时候应该就是身体很虚的时候，免疫力出了问题，只是当时没有在意，想来能悔断肠子。