不过这也只是我的猜测，后来我把这些乳胶全扔了，我高度怀疑这些都是化学品做的假乳胶制品。但也只是猜测，虽然有时候言差语错我抱怨老婆，但是已经这样了，再抱怨还有用吗。我对老婆说从今以后尽量避免吧，我们互相提醒，给孩子一个较为安全的环境，不管是吃的还是住的用的，也只有这样了。

想通了之后。我们还是换了弹簧床垫，去订做的，只有簧，连表面的海绵和床套都没用，就是裸簧床垫，上面加铺了一床棉被就OK了。枕头全部又换上新的荞麦皮的芯。孩子从打疗以后再也不冒虚汗了，刚开始额头处还是有点轻微的汗浸浸的，后来就没有了，身上温热，手心脚心也都是温乎乎的。

从刚确诊开始，孩子的碱性磷酸酶还很正常，查的免疫也正常，总蛋白白蛋白球蛋白前白蛋白都很不错，可自打疗开始，碱性磷酸酶就没正常过，一直都高，差不多在130左右，后来有一段时间降到快接近正常了，到第一个大维持又开始从150升至200多；球蛋白也没正常过，一直比标准稍低，白蛋白从开始低到后来正常；免疫六项也有两项一直低。据大夫说白血病孩子打疗期间，碱性磷酸酶可能升高，至于蛋白打疗消耗得多，所以补充足量均衡优质
的蛋白非常重要。

贴吧和丁香园里还有个大神，他对急淋白血病颇有研究，对前沿的科研发展都有很深的思维认知，可能由于自身的原因，他非常愿意帮助我们这些患病的孩子家长。有时候他会选择性的根据我们的提问进行回答，我进的那个群也把他拉进去了，他确实帮助我们解疑答惑了不少困扰，我们对他除了崇拜就是感激。他说过监测门冬浓度等问题，还说过我们这些孩子普遍可能缺乏VC，侧面印证了香柏树提倡大量饮用蔬果汁的重要性。他还说了很多基因监测及预后的重要性，至于服药也提了合理化建议。因为他研究的比较深，有时候我们听了如同天书，只能捡自己能理解的部分，针对自己孩子的情况进行取舍。

2020年5月13日。小蜜罐入院进行间期第一段21天的治疗，这一疗只打长春吃地米，做骨穿腰穿。
这次又碰见了老陈，他回来做再诱导1,上门冬。我们坐在医院外面聊天，他跟我说老张的孩子移植了，在省城的某个医院，因为钱的缘故他并没有选择省外更好医院，在省内这个医院相对来说花销少一些，但是……他随即沉默了下来。我不好直接问，只有等他再开口，过了一会儿他接着说：“碰上了比较麻烦的排异”，我当时知道老张很想给孩子做全相合的移植，但是配型一直不成功，谁知道到了省里的医院依然没有等到，最后只好选择半相合。“孩子现在的排异好些了吗？”我问老陈。我只知道移植有很多排异，比如皮排肠排肺排等，但我其实并不懂具体是什么样子。老陈没有说话把手机拿出来给我看，那是一则水滴筹的链接，是老张发的，里面有孩子的照片，看了一下我就不忍再看了。我对老陈说你把链接发给我，我捐点钱表示下心意吧。也只能做这么多了，遥祝我的战友兄弟度过难关，孩子平平安安！

这一疗住了一天就出院了，其实有的医院可以在门诊打，但因为有腰穿所以只能住院。出院的时候大夫给了一张服药的指南，里面写了每周服药后查一至两次血，看白细胞和中粒调药。地米后细胞翻倍还按正常吃。基本就是为你将来大维持做准备的，调好药稳定了之后，大维
回到家，我跟老婆说现在孩子已经不用长期住院了，我先上班吧。老婆的学校也开课了，她又申请晚去几天，实在是没有办法，我们准备把孩子姥姥再从农村接来，让她再帮着看两天。
我到单位报到，和领导汇报了一下情况，就投入到前线抗疫当中。我们本地医院的疫情已经解除了，这期间召开了地方和全国两会，人们有条不紊的投入到复工复产当中。我也鼓起干劲，努力向先进看齐，哪里需要就投入哪里战斗。

这一疗骨穿我们要求做基因突变的监测，于是又外送了一个FLT3-TKD的外检，其实主治倒不建议查，后来咨询了北人的大夫她也说基因突变的监测已经没有意义了，可能经过化疗后突变的抗原已经漂移了，所以查起来失去意义，但我还是觉得查查放心一些。由于查了肝功，我发现碱性磷酸酶从打疗开始一直较高，于是我又去问赵主任，赵主任给我说不要紧，这些孩子普遍高，因为化疗导致白血病细胞大量破坏，细胞凋亡产生磷酸，可能引起磷酸酶升高，我还发现血磷也同比升高，可能也有相关关系。反正自打疗开始，我查过孩子的肝功中总蛋白白蛋白球蛋白都没有以前高了，球蛋白一直没有合格过，后来又查过免疫六项，IGM\IGG这两项也偏低，打疗前正常，这些情况说明孩子的免疫肯定受到了伤害，化疗对蛋白的要求很高，所以我们要补足优质蛋白，通过后期的饮食将免疫力全面提高上去，如果停药就靠自身的免疫力来平衡。

这疗第八天的时候，血常规未翻倍，咨询了主治甲氨喋呤由六片降为四片，巯嘌呤也减少了1/3。后来在第15天的时候查血中粒0.35停巯嘌呤三天甲氨喋呤一次，我孩子确实敏感，稍微吃多巯嘌呤和甲氨喋呤就会抑制厉害。

我到岗不长时间，就发生了一起疫情。大体是一个东北的打工的在我们县里一个冷链厂子上班，在例行核酸监测的时候查出阳性，于是全县紧张起来，紧急溯源。我们当天夜里1点多钟就从单位出发，先到这个人租住的小区进行流调。晚上挺冷的，穿上防护服，我们消杀组三人为流调人员打开通道，然后进居屋进行环境采样，我同事担心我，害怕我有心理负担。我倒是无所谓，既然防护好了，风险几乎等于零，对孩子和家人也不会有风险。我们采完了环境样品之后，将样品第一时间送到实验室监测。

当天晚上我们防护好之后又到冷链车间进行了环境采样。次日清晨，我们根本没有休息时间，又配合市级人员到该冷链食品厂对这批进口食品进行监测。厂子这时已经被封了，市里县里很多部门，包括公安等加上了隔离带，严禁出入。我们进厂之后将这个人接触的同一批次仓库里的货从冷库里叉出来进行采样，下午又对另一个库的食品采了样。实验室的结果也陆续出来了，各种证据链支持就是一起物传人的事件。后续的各种防控措施跟上之后，整起事件慢慢的控制下来，不过现在回想当时还是有些后怕，国外疫情的蔓延从各种渠道影响我国，人或物都不敢疏忽，稍有不慎，我们全国人民的抗疫成果都会轻付。

间期一第1段21天结束了，期间出了骨穿MRD小于10的负4，FLT3-TKD阴性。间期一第2段还是要提前做核酸住院，也是住了一天做了腰穿打了长春，吃地米的时候血象终于翻倍了，第一段的时候停了六天药差点吓死，终于可以缓解一下紧张的神经了。第一段的时候顺带查了下药敏，因为小蜜罐老是血象抑制厉害，听了老战友的建议向主治申请查了，就是巯嘌呤TPMT和甲氨喋呤的药物基因，基于中国人的药物基因，可以看出身体里这类药物的代谢酶多少，多则代谢快，杀细胞不狠，少则代谢慢，杀细胞狠，也就是所谓的敏感。大约7天的时候结果出来了，我们两种药物都敏感，难怪细胞抑制厉害。但是又由于现阶段没法监测药物浓度，只能通过血象调药，我们只有自己摸索，一点一点的将血象稳定住。

@八八菁 伤免疫力。因人而异。有轻有重。不过可以通过细致的护理进行调整，比如食补膳食平衡，比如合理运动。后期可以咨询主治是否可以添加中药，培补正气，比如贞芪扶正、参芪十一味等。蛋白足量维生素足量，剩下的交给时间了

值得欣喜的是，从间一第二段这疗开始，小蜜罐的血红终于达标了，前面一般都在100多点，红细胞也在不达标的临界点，这疗终于上到120左右了，谢天谢地。从开始血小板达标，到白细胞中粒正常，最后骨髓逐渐恢复正常造血功能，血红也达标了，可能血红的生长周期就是三到六个月吧。只是现在用药压制白和中粒，否则可能血象就不会有箭头，现在还或多或少存在6、7个上下的箭头，有时少则4个，已经足够让我感到高兴了。剩下的时间就是不断巩固和调整小家伙的免疫力，争取将身体养得棒棒的，配合剩下的化疗加上自身的免疫力清除身体里残留的坏细胞，万里长征走完了第一步。

这时节六月的家乡风和日丽，我会在天气晴好的时候，并且小蜜罐血象较不错的前提下，带她到外面转转，吹吹风呼吸呼吸新鲜空气。由于疫情的原因，外面的世界还不热闹，大家也都戴着口罩，小蜜罐更是全副武装，口罩、手消、帽子，穿短袖的时候因为有PICC管，她妈妈就准备了防晒的袖套，正好完美地遮住了右手弯处的管子。头发已经长出来了，长得很快，鬓角已经挺长的了，比男孩子的小平头还长一些。外面的人们基本看不出小蜜罐有什么异样，她跟正常健康的孩子别无二致。我们爷俩在风景里逛着，小蜜罐特喜欢和其他小朋友们玩，但是我抽空领她出来的时间，别的小朋友可能正在上幼儿园，所以人不是很多，但她已经足够高兴了。她跟其他小朋友一块排队打秋千，一块玩滑梯，尽情释放天性。看着阳光下奔跑的孩子，这种来之不易的幸福，我要时刻谨记。

大宝也已经开学一段日子了，由于在封闭学校，每周周五回来。可是就在大休的一天晚上，老婆可能看她临近中考了还不着急，拿着手机在房间里上网，于是说了她一句。她就开始顶嘴，老婆可能生气说了句狠话，大宝就拿着手机冲出门去，我当时在另一个房间，等我出去的时候，人已经冲下楼了。紧张的长连忙跑下去找，找了很长时间，人家却已经生完气回家了，不过手机不见了，后来她自己说扔到小区外面的景观河里了，难怪我当时给她打手机她老是不接呢。唉！真是可怜。作为父母，真的难，蜀道难不如做父母难，尤其是两个孩子的父母更难，害怕一碗水端不平，害怕两个孩子的身心健康，种种种种。真是不养儿不知父母恩，想起父母尚在人世的时候自己的不肖，如今回想起来满是后悔。