其实每次做骨穿都还是一样的紧张，小白的家长估计普遍心脏都吓出毛病了，每次都提心吊胆，经历百转千回肝肠寸断，不敢回想，汗！

8、关于基因：重要的事情说三遍，确诊后第一时间及时做基因监测包括免疫分型染色体核型流式等。
我们融合基因全部阴性，染色体正常二倍体，但有flt3-tkd和irf1基因突变，主治说在急淋里不考虑这两个基因突变，以后骨穿一直监测这个突变，始终为阴性（后来北人大夫说不需要再检这个突变，再检突变的意义不大），所以按低危治疗。由于研究的深入，许多坏基因被发现然后针对性的生产靶向药，或者针对性的调整化疗方案和用药，以尽可能的杀灭坏细胞并减少远期复发及后遗症的发生。
融合基因监测（我们是监测了500+种基因）及染色体核型分析免疫分型等代表了这个时代治疗的进步，但还是有很多暗藏的基因未被发现，也许部分复发跟此有关。至于指南里确定的不好的基因，有定论的照专业的意见办，该吃靶向药的吃靶向药，该升危治疗的升危，实在没办法该抓紧移植的移植，尽我们最大的能力，绝不放弃，我们的孩子一定会好！！！

9.致病原因瞎猜：这个病连专家都说不清楚，致病因素纯属瞎猜。
家族史先不讨论了，身边的战友讨论了很多其他致病因素，诸多后悔，诸多埋怨。现在想来，大可不必。生病不分人种贵贱，有的人觉得是新房刚装修新车刚上路，或接触化学、辐射、污染的水食品、包括病毒或接种的疫苗，其实这些都可能是致病因素，也可能都不是，至多是诱发因素。这十万分之四到五的几率为什么落到我们头上，谁也说不清，所以夫妻之间不必互相埋怨，父母亲人不必心生不满，只要这个家庭还有爱，从前就让它湮灭过去，我们只全心关注眼前和将来。
我觉得我的孩子出生三年来一直身体很好，那么可爱懂事讨人喜欢，也几乎没生过病，连个口服药都很少吃过，但可能身体免疫系统出了问题，只是底子好能抗但不表达，现在回头想想她也出现过玩会就说累的情况，那时可能免疫机能就出问题了，只是没有太在意而已，所以人没有不后悔的，但后悔有用吗

10.不想再谈的复发：白血病，这三个字在我们孩子未得此病时几乎认为是判了死刑，是绝症是不治之症。这个印象是因为很多年前，大约1984年，曾经风靡中国的日本译制片血疑，山口百惠饰演的角色所得的病就是。
那时候的山口百惠是全民女神，所以影响力巨大，普通人10万分之几的几率怎么会落到自己头上，作为旁观者自然唏嘘，一旦身临其病便如晴天霹雳。
四十年来，医学进步日新月异，白血病早已不是不治之症，对此病的研究全世界的科学家都倾尽全力，包括日本，其在肿瘤的防治方面一直保持领先，是不是血疑也在其中贡献了力量不得而知，一部电视剧的悲欢离合牵动社会的人情冷暖，所以国产的娱乐至死真的不需要反思而自省吗。

我们的国家也在进步，我们的孩子将来要告诉他（她），你的生命除了父母的抚育还有社会的滋养。长大了要做对社会有用的人回馈那些或明或暗关怀你的人，要懂得感恩，要知道感恩图报，投我木桃报以琼瑶的道理。最近看到时代楷模张桂梅老师的事迹，她用一生说了一句话，那就是不要放弃，你值得最好的。我们也要对自己说死了也要爱，拼了再说，有什么大不了的，咬紧牙关，万里长征都能胜利。

再说回复发，虽然不愿意提这个字眼，但这毕竟不可回避。急淋在白血病里的总体治愈率较高，急淋b比t好治，t比大部分急粒好治，好治不代表不复发，我们接触了这些疾病有了相当的了解，虽然有很多数据表明了非常好的治愈率，现在的方案比以前又有精准的调控，技术方案越来越完善，新药如各种靶向药也不断研制，新方法也层出不穷如免疫疗法等，相信不久的将来白血病会被攻克，但目前还不能大意，我们的孩子化疗受了那么大的罪，付出了那么心酸的代价，作为家长绝对不能掉以轻心，要时刻注意战术上藐视，战略上重视，打游击战和持久战，毛主席说过一切反动派都是纸老虎，其实疾病也是。再有就是一定要有信念支撑，相信科学的进步，最终白血病会被攻克，我们积极配合治疗，其实也在为科学做贡献，我们坚持的越久，疾病没有了，孩子康复了我们自然是成功的，退一万步讲万一有复发，我们争取的时间越长，机会就会越多，也许到那时候复发难治的也有了攻克的手段，对我们来说这就是胜利。想想以前得了白血病多么绝望，现在已经不可同日而语了，更加精准的个性化治疗，以前很多药毒性和副作用太大都淘汰了，更好地药如门冬等，包括靶向新药的不断问世。三年前基本很少能做药物基因测定的，现在很多机构都可以做基于中国人自己基因的药物测定。Cart序贯免疫疗法，移植及二次移植等不断完善的手段，所以不要害怕，只要有一线希望，我们就拼到底，不要放弃

复发的原因有很多，不愿意多提，容易引起很多人伤感。但为了警示自己，简单说一下身边战友发生的事，真的不想去想，自已难过和替人难过都很难过，愿战友们都好。
可能有些早期定危不准，如首次做骨穿时骨髓质量不好导致无法做全景基因，有些是没找到MRD标志物，后期无法做微小残留病监测，总体都可以归为基因问题为内因，所以说这个病得看命，变坏基因为好基因其实就是逆天改命；还有一种情况比较复杂就是因为各种原因引起的统称外因，如继续接触致病物、不严格按方案治疗私自停药减药乱吃药等、饮食营养不够、继发感染、家庭周围环境及自我心理放弃等等等等。

再强调一点，我们吃药期间的孩子不能打疫苗，我们医院可以开证明不打，停药后综合评估一段时间再说，但我私心还是不想打疫苗，因为我孩子发病前就打了一支，一个多月后发病的，有些战友也有此顾虑，怀疑跟接种疫苗有关，但实在是没有科学根据，毕竟疫苗是灭活的，别人打了也没事，只能说可能是诱发因素，因自己孩子免疫机能失调而触发，纯属瞎猜，没科学依据，不想说了，愿所有孩子都一定会好。

11.饮食及运动的重要：有科学证据证明饮食安全足够科学及适量运动是健康的基石，尤其我们的孩子正处在生长发育期，本身就需要营养和运动，再加上大化疗破坏了身体机能，更需要科学足量饮食和运动。
先谈饮食。根据医嘱我们化疗期的孩子需要低脂低糖低盐高蛋白高能量高纤维素饮食，国内有一个群叫xbs，群主的孩子也是小白，已经很早就痊愈了，并且成人成才了，所以她有很多好的饮食经验，于是她和很多战友就组了群，免费向大家科普健康饮食，主要就是三餐的足量均衡和易吸收，所以她提倡和借鉴国外某些好的经验，以各种糊状饮食为主，如杂粮杂蔬糊果汁等，大家可以参考下。

至于哪些能吃哪些不能吃，其实牵涉到很多中医的理论，我觉得见仁见智，但比较靠谱的是西柚不能吃，有确切的证据表明可以解药。其他诸如葡萄、草莓、西瓜等也有人说不能吃，这个层面我认为属于食品安全，可能有些无法清洗干净有农药残留，有些中医层面属寒凉，有些食品如猪肉鸡蛋激素多，总之绿色安全的东西不好找，当今社会到处都有污染，全球工业化，化学物理生物各方面的杂合，致使生存的环境越来越复杂，除非回到原始社会，我们每个人都无法独善其身。
尽可能的弄些安全的东西吃吧，我们的孩子在大化疗期，想当于向死而生重新激活了一回，需要小心一点，但我们又没办法规避所有问题，只能试探着。以后我觉得也要试探着吃些垃圾食品，因为你一点不吃，一离开家庭走向社会无法避免，只能让机体提前有个适应产生些抵抗力，不致于被打个措手不及，切记一句，营养必须足量，不管是哪种营养的摄入，完全的安全谁也达不到。有句话叫离开剂量谈毒性就是耍流氓，其实说明了剂量浓度跟接触时间显示水平的关系，药和食物包括运动等都离不开剂量时间曲线，无论如何患病都有个量和时间的积累，所以去病的过程也要特别关注量和时间的坚持。

再说说运动，我们的孩子大化疗期因药物影响大部分缺乏运动，体质也较以前差了，动辄犯懒无力或骨关节疼痛，在保证足够营养及休息，身体对症治疗状态下，大孩子要做些适量的运动，提高机体的免疫力，但也绝对不能累着,劳累会导致机体免疫力下降，间接导致疾病的产生。所以有些战友的孩子维持期间或结疗后上学了，我们的孩子都要拜托老师适当的照顾，不宜参加剧烈的活动，但有些战友孩子体质恢复快又好强还是参加了，短时间的我觉得也无不可，只要孩子在运动中得到身心的锻炼即可。例如陪孩子做游戏、慢走、踢两脚球，跳几下绳、骑一下车，游泳、舞蹈、打几下乒乓、做两回体操等等，提倡有氧运动，趁天气好有合适的阳光好的空气，到外面活动活动。我觉得多陪陪孩子，让他心情愉悦的同时增广见闻，心情好会提高他的免疫力，同时还可以多观察孩子，了解他的身体状况和心理状态，不断调整自己，弥补亏欠，我以前陪孩子太少了，才明白陪伴是最长情的告白这个道理。
总之，饮食和运动的合理搭配是战胜病魔的法宝！

12.中医中药调理：对于中医中药见仁见智，有些人不信，有些人深信。这个问题很复杂，一时半刻也讲不明白。但我想说的是我还是比较相信中医和中药，只是现在很多东西都失传了，很多药材都失真了，以前的工匠精神和精益求精的态度也随着社会飞速的发展而逐渐流失，这个社会发展太快了，我们用几十年时间完成了新中国从脱胎换骨到自立自强再到民族复兴，改革开放后的光速发展用几十年时间赶资本主义到我们只能摸石头过河。中医中药能不能治大病，不知道，但身边有些人确也说过受过一些中医中药的恩惠。总体上，中医在用中药或其他手段调理身体机能方面肯定有些作用，就跟饮食一样，调整阴阳平衡和体内正气，我是这样认为的。

我们的大主任建议吃槐耳颗粒，维持期一直可以吃，因为一段时间孩子化疗副作用恶心，免疫力低，面色差，所以我打算先吃两个月看看，我的想法是如果孩子有好的体质上的表现，就间断时间吃几个疗程，不想一直不断的吃，必竟是药三分毒。维持期吃了一疗程后孩子状况倒是有改善，但我还是怕与化疗药有冲突，决定先停了观察一下再说，摸摸规律再吃。有些医院战友说医生建议吃贞芪扶正颗粒，还有北儿新成立的中医科也建议吃些扶正固本，调理脾胃的中药。据说北京西苑医院麻柔主任很厉害，中医针对小白的治疗需要长期不断的号脉调药，尤其是小儿汤药确实不好下咽，看各自孩子的情况决定吧，毕竟很多医院的医生还是不建议维持期吃中药，除非孩子有特别不好的中医指征，一般建议都是停药后评估完再吃中药调理身体。

14.杂记问诊：
问诊北人主治说我们的基因突变FLT3-TKD及IRF1在急淋里没有意义不用吃靶向药，定期监测转阴也没意义，因为突变在坏血胞上，一旦持续缓解监测就失去意义；另外2015方案共三个培门冬可不可以补打一个，她说你本地医院主治不会给你打，破坏原来方案了，总体上快到大维持了，再打一个培门冬有多大意义也没依据，所以我决定不打了；是否监测MRD10的负六，可否拿原始片到北儿或博仁建档，她说只有那些基因有问题的且有明确基因的才去做，象低危急淋没必要。至于骨穿，她建议三个月内做一次，她认为急淋这个病变化太快；吃药控制血象，她说白宜在2-3之间，中粒也有要求，建议在0.75-1.5，我个人认为白宽限在1.5至3.5最好在2附近，中粒宽限0.5至2最好在1附近，一年多大维持服药一定要谨记；对于中医中药她说中医对急淋好像无相关作用，可以尝试一些扶正固本调理脾胃的中药，她直言对槐耳没有研究；至于我女儿外检骨穿原幼淋比例只有20%，她说比例不是白血病轻重的依据，言外之意照方案说基因及年龄及初发是否高白或脑白等才是定危的标准。

15.对信仰和态度的看法：得了这病我们会问天，难道一生无害人前世有孽债。为什么为什么为什么，让我们的孩子，天真无邪却受此荼毒，为什么不把报应让我们做父母的来背，我们一命换一命。
没有为什么，也不会有以命换命。一夜白头后静下心来沉住气日子要过命也要争，我们需要一个信仰，支撑我们向死而生，有人从此信佛信基督吃斋诵经，都可以有个寄托不至于心里空荡。用爱用真情用坚韧把心填满，咬碎牙关把泪流干，让孩子看到我们的笑脸，让孩子心安，让孩子知道爱和被爱的温暖。
我平日里只是与人为善，守正而行，有义有情，充满感恩和报答，不惧黑暗和邪恶，就这么走着，就这么一条贱命，哪吒说若命运不公，就和它斗到底，我命由我不由天，只有不认命，才能逆天改命，为了我们的孩子，拼了又如何！
最近看到一首诗，用来自勉吧：三十三天天外天，白云里面有神仙，神仙本是凡人做，只怕凡人心不坚。